Əgər yaxınlarda ağciyər xərçəngi diaqnozu qoyulsanız, zehnən suallarınız suya düşə bilər. Bundan əlavə, siz hətta düşünməmişəm ki, nə soruşmaq lazımdır suallar merak.
Niyə sualların siyahısı belə vacibdir?
Onkologunuza diaqnoz, müalicə variantları və proqnozunuz barədə soruşmaq üçün suallar siyahısını vermək, haqq etdiyiniz qayğıları almaqda mühüm əhəmiyyət kəsb edir.
Bir çoxumuz həyatda baş verən kiçik şeylər barədə soruşmaq lazım olan iki-üç sualdan çoxunu xatırlayır. Diaqnozla müşayiət olunan bütün duyğularla tamamlanmış ağciyər xərçəngi kimi əhəmiyyətli bir şey olduğunuzu söylədiyiniz bu daha da çətinləşə bilər.
Eyni zamanda, suallar verməkdən daha vacibdir. Xərçəngə baxmayaraq qayğı. Keçmişdə (ya da heç birində) yalnız bir seçim ola bilərdi, hal-hazırda müalicə planınızla gedə biləcək bir çox istiqamət var. Biz xərçəng qayğılarında öz müdafiəçisi kimi çıxış edənlərin daha çox nəzarəti altında olduğunu və daha yaxşı nəticələr əldə edə biləcəyini öyrənirik. Sual verməklə məşğul olduğunuz şeyin nə olduğunu başa düşmək ən yaxşı qayğı üçün müdafiə etmək üçün yaxşı bir yerdir.
Soruşmaq üçün
Suallarınızın siyahısı ilə gəldiyiniz zaman merak edərsiniz. Cavab hemen və həmişədir.
Müxtəlif suallar var (və aşağıda göstərilən nümunələr), səfərinizdə müxtəlif mərhələlərdə, diaqnoz qoyulmadan əvvəl başqalarına soruşmaq və xilasetmə qayğılarına davam etmək və ya müalicəni dayandırmaq üçün seçim etmək lazımdır.
Suallara yaxşı cavab vermək üçün bir dost gətirin
Xərçəngi ilə bağlı suallar vermək üçün "iki ağıl birdən daha yaxşıdır" sözləri doğrudur.
Bir çox insanlar sizin üçün qeydlər ala biləcək və siyahıdakı bütün sualların cavablandırıldığından əmin ola biləcək təyinatlara yaxşı bir dost gətirməkdə faydalıdır. Dostunuz hətta düşünməmiş özündən soruşmaq üçün suallar verə bilər, ancaq sizinlə qarşılaşdığınız şeyləri daha yaxşı başa düşə bilən bir şeydir.
Aktif Sual siyahısı qalsın
Ağciyər xərçəngi diaqnozunu aldıqdan sonra "sual dəftəri" satın almaq faydalı ola bilər. Ziyaretlər arasında yaranan bir çox sualınız olma ehtimalı var. Məsələ ondan ibarətdir ki, bu sualların bəziləri doktorunuzu çağırmaq üçün kifayət etmir, ancaq növbəti randevunuz olduğunuz zaman sualınızı unutmuş ola bilərsiniz. Davamlı sualların siyahısını asanlıqla tapın yerə qoyun və randevular arasında yaranan sualları aşağı salın. Siz də başqalarının sizin təyin etmələriniz arasında xərçənginizə dair soruşduqları sualları yada salmaq istərdiniz.
İstədiyiniz suallar
Növbəti bölmələrdə sizə suallarınız ola bilər. Bu siyahıdan kopyalamaq və onu sual dəftəri qoymaq istərdiniz. Bu sualların bəziləri unikal şərtlərinizə uyğun deyil, əksəriyyəti olacaqdır. Bu siyahıya öz suallarınızı əlavə edin.
Diaqnoz zamanı soruşulan suallar (Sizin diaqnozunuz qeyri-müəyyən olduqda)
Sizin suallarınız diaqnoz qoyulmadan əvvəl başlayacaqdır:
- Diaqnozu təsdiqləmək (və ya istisna etmək) üçün hansı testlərin aparılması lazımdır? ( Ağciyər xərçəngi diaqnozu üçün istifadə olunan bəzi testlər .)
- Bir ağciyər xərçəngi mərhələsini təyin etmək və təyin etmək üçün edilən testlərin riskləri hansılardır?
- Bu testlər ilə əlaqədar hər hansı bir narahatlığa məruz qalacaqmı? Əgər belədirsə, necə idarə olunacaq?
- Nəticələriniz nə vaxt mövcud olacaq?
- Nəticələrini necə əldə edəcəksiniz? Doktorunuz sizi çağırır və ya nəticələrinizi almaq üçün ayrı bir randevu etmək lazımdırmı?
Ağciyər xərçəngi diaqnozunu aldığınız zaman soruşulan suallar
Əvvəlcə ağciyər xərçəngi ilə diaqnoz qoyulduğunuzda çox sayda sualınız var. Bütün bunları ilk səfərinizdə cavablandırdığınız təqdirdə ürəkdən alın. Bu zamanda prioritet götürən bəzi suallar var və anlamaq üçün bir az gözləmək yaxşıdır.
- Nə növ ağciyər xərçəngi var?
- Ağciyər xərçəngi mərhələsi nədir?
- Sizin şişinizdə molekulyar profiling (gen testi) aparılmışdır? (Bu kiçik hüceyrə ağciyər xərçəngi olan hər kəs üçün edilməli, bəzən isə təəssüf ki, edilməmişdir.) Əgər belədirsə, hər hansı bir "hərəkətli gen mutasiyası" var? Əməliyyatlı mutasiyalar sizin xərçəng hüceyrələrindəki spesifik genetik dəyişmələri hədəf alan dərmanlardan birinə cavab verə biləcək genetik dəyişikliklərə istinad edir. Nümunələr EGFR mutasiyalar , AlK düzəlişlər , ROS1 redaksiya və daha çox daxildir.
- Tanı və səhnə doktorunuz necə müəyyəndir? PET taraması və ya mediastinoskopiya kimi başqa hansı testlər var?
Qəbul qaynaqları haqqında suallar
Sizin xərçənginizin qayğısını almaq üçün qərar vermək, bir çox faktoru nəzərə almaqla mühüm qərardır. Suallar aşağıdakılardan ibarət ola bilər:
- Ailənizə və ya dostlarınıza yaxın qayğı almaq istəyirsinizmi?
- Ağciyər xərçəngi ilə daha çox məşğul olan və ya bir klinik sınaqda iştirak etmək üçün bir xərçəng mərkəzinə getmək üçün qayğı almaq üçün səyahət etməyi düşünürsünüz?
- Eyni zamanda birdən çox müəssisədə qayğı almaq mümkün olarmı? Məsələn, şəhərdən böyük bir xərçəng mərkəzində onkoloq ola bilərsənmi, amma cəmiyyətdə kemoterapi bir onkoloq var?
Ən yaxşı ağciyər xərçəngi müalicə mərkəzini seçmək üçün bəzi məsləhətlər.
Müalicə variantları haqqında suallar
Əvvəl qeyd edildiyi kimi, keçmişdə olduğundan daha çox ağciyər xərçəngi müalicəsi üçün daha çox seçim var. Bir çox insan, əlavə olaraq, birdən çox növ qayğı alır. Radiasiya terapiyası və cərrahiyyə "yerli müalicə" hesab olunur. Xərçəngin baş verdiyi ərazidə xərçəngə məruz qalırlar, lakin yayılmış ola biləcək xərçəng hüceyrələrinə müraciət etmirlər. Əksinə, kemoterapi, hədəflənmiş müalicə və immunoterapiya sistemli müalicədir. Bədənində baş verdikləri yerdə xərçəng hüceyrələrini müalicə edirlər.
Tedavidə ilk addım, lokal terapiya, sistematik müalicə və ya hər ikinizə ağciyər xərçənginə müalicə edilməməsi lazım olduğunu təyin edir. Çox erkən ağciyər kanserləri üçün cərrahiyyə (ya da radiasiya terapiyasının bir növü) lazım olan bütün ola bilər. Xərçənginiz inkişaf etmiş ağciyər xərçəngi (mərhələ IIIB və ya mərhələ IV) varsa, əməliyyat çox vaxt uzaq yerlərə yayılmış xərçəng hüceyrələrini çıxarmaq mümkün deyildir. Əvvəlcədən ağciyər xərçəngi ilə sistemli müalicə seçimi müalicə edir. Bir çox insanlar üçün yerli və sistemli müalicələrin birləşməsi lazımdır. Şişkinliyi aradan qaldırmaq üçün yerli müalicə və sistematik terapiya yayılmış ola bilən hər hansı bir xərçəng hüceyrəsinə müalicə etmək üçün (hələ də görmə tədqiqatlarında təsbit edilə bilməz). Kemoterapi kimi sistemli bir müalicə də bir şişin ölçüsünü azaltmaq üçün də edilə bilər. Əməliyyat daha sonra edilə bilər.
Başqa bir çox əhəmiyyətli konsepsiya, sizə lazım olan növbəti addımlardır. Seçdiyiniz müalicə effektiv olmasa növbəti addım nədir? Müalicə zamanı işləməlisiniz ?
Cərrahiyyə haqqında suallar
- Ağciyər xərçəngi üçün cərrahiyyə edə bilərsinizmi?
- Kemoterapi və ya radiasiya terapiyası kimi ağciyər xərçəngi əməliyyatı sonrası digər müalicələrə ehtiyacınız olacaq
- Əgər cərrahiyyə edə bilmirsinizsə, şişmanızı kemoterapi və ya radiasiya terapiyası ilə küçüldükdən sonra mümkün ola bilərmi?
- Hansı prosedurların tövsiyə olunur? Məsələn, bir pankreaz rezeksiyası , lobektomiya və ya pnevmonektomiya ?
- VATS (video yardımlı torakoskopik cərrahiyyə) kimi az invaziv cərrahiyyə ola bilərmi? VATS daha sürətli qurtarma ilə nəticələnir, lakin bütün xərçənglərlə mümkün deyil. Bundan əlavə, bütün cərrahlar bu əməliyyatı yerinə yetirməkdə rahat deyil.
- Daha çox sayda ağciyər xərçəngi əməliyyatı edən və ya daha az yeni invaziv prosedurlardan birini edən bir cərrahla ikinci bir fikiriniz varmı? Ağciyər xərçəngi əməliyyatının nəticəsi daha böyük həcmli ağciyər xərçəngi əməliyyatları yerinə yetirən xərçəng mərkəzlərində daha yaxşıdır.)
- Xəstəxanada nə vaxt olursunuz?
- Ağciyər xərçəngi əməliyyatı üçün necə hazırlana bilər?
- Həkimin əməliyyatdan əvvəl və ya sonra pulmoner reabilitasiya təklif edirmi?
Hansı çətinliklər ola bilər? Əməliyyatdan sonra ağrıya məruz qalıram (postpneumonektomiya ağrısı və post-torakotomi ağrı sindromu kimi) və bunlar necə idarə olunur?
Kemoterapi, Targeted Therapies və Immunotherapy haqqında suallar
- Müalicələrinizi nə qədər tez-tez qəbul edəcəksiniz (ya da hədəf müalicə halında bir həb alacaqsınız)?
- Nə qədər müalicə alacaqsınız?
- Xərçəngin necə izləniləcək və necə tez-tez müalicə olunacaq?
- Bu müalicələrin ümumi yan təsirləri hansılardır?
- Həkiminizə nə vaxt çağırmalısınız?
Klinik araşdırmalar haqqında suallar
Milli Xərçəng İnstitutu ağciyər xərçəngi olan insanların klinik sınaqda iştirak etməyi düşünməsini tövsiyə edir. Ağciyər xərçəngi üçün yeni müalicələri öyrənən bir çox klinik sınaq var və bəzi hallarda, şişlərdə xüsusi genetik dəyişikliklər üçün yalnız müalicə klinik bir sınaqdan keçir.
- Doktorunuzun xüsusi xərçəng növünə uyğunlaşa biləcəyini bilən hər hansı bir klinik sınaq varmı? Dünyanın hər yerində baş verən bütün klinik sınaqlarda hər hansı bir həkimə bu günə qədər qalmaq çətindir. Xoşbəxtlikdən, ağciyər xərçəngi təşkilatlarının bir çoxu, bir tibb bacısı naviqatorunun dünyanın hər hansı bir yerində sizin üçün uyğun bir klinik sınaq olub-olmadığını müəyyənləşdirməyə kömək edə biləcək bir pulsuz klinik sınaq sınaq xidməti yaratmaq üçün bir araya gəldi.
Semptom idarəçiliyi ilə bağlı suallar
- Əgər müalicə ilə bağlı hər hansı bir simptom və ya sualınız varsa, kimə zəng etməli? Bakımınızı kim idarə edəcək?
- Öskürək, nəfəs darlığı və ya ağrı kimi xüsusi simptomlar barədə nə etmək olar?
- Semptomların idarə olunmasında faydalı ola biləcək hər hansı inteqrativ müalicə (alternativ tibb müalicəsi) varmı? Bəzi vitamin və mineral preparatlar müalicələrə müdaxilə edə biləcəyini və həmişə istədiyiniz hər hansı bir çox miqdarda və ya qidalandırıcı əlavə / otlar haqqında doktorunuzla danışmaq lazımdır.
- Nə simptomlar ağciyər xərçəngi ilə təcili sayılır?
Suallar Xərçənginizin inkişafı və ya yayılması
- Xərçəngin müalicəsi üçün mövcud olan növbəti addımlar (və bundan sonra atılan addımlar) hansılardır?
- Şişinizin necə dəyişdiyini görmək üçün şişinizin təkrar biopsiyası (və ya EGFR mutasiyalarında, maye biopsiyada ) olmalıdır?
- Yan təsirləri hansılardır və bu müalicələrlə nə gözləmək olar?
- Xərçəng müalicəsini necə dayandırmalıyıq? ( Müalicəni dayandırmağı düşünürsənmi düşünmək üçün bir neçə sual var.)
Müalicədən sonra təqiblə bağlı sual
Diaqnoz qoyulduqdan sonra xərçəng müalicəsi aparıldıqdan sonra da onkolog tərəfindən mütəmadi olaraq təqib olunacaq. Ağciyər xərçəngi sonrası təqibə dair soruşmaq istəyə biləcək daha çox sualınız var.
Bir sözdən
Xərçəngi diaqnozu qoyduğunuz dəqiqə qarşısında atılan maddənin miqdarını qarşılamaq çox çətin ola bilər. Bu yeni məlumatları xərçəng diaqnozu hissi olmadan da idarə etmək kifayətdir.
Dostlara və yaxınlarınıza yalvarmaq. Kömək almaq üçün məlumat əldə edin. Çox aktiv bir ağciyər xərçəngi dəstəkləyən bir camaat var ki, bu da güclü bir dəstək mənbəyi ola bilər, qarşınızdakı məlumatların hünərlərini cəmləşdirməyə kömək edir və yeni müalicələr haqqında öyrənməyə kömək edir.
Müsbət bir məqam odur ki, həm diaqnozunuzu öyrənmək, həm də çətin qərarlar qəbul etmək üçün tez-tez vaxt var.
Əgər yaxınlarda diaqnoz qoyulmuş sevilən biriniz varsa, sevgilinizin ağciyər xərçəngi olduğuna dair bu fikirləri nəzərdən keçirin .
Mənbələr:
Amerika Xərçəng Cəmiyyəti. Bilirsinizsə kimsə xərçəngə sahibdir. 04/29/16 güncellendi.