Xərçəng xəstəsi olaraq öz vəkilinizi necə olmalıdır

Xərçəng xəstəliyinizdə özünü necə müdafiə edə bilərsən? İnternetdə yaxud xərçəng haqqında bir şey oxuduğunuz halda, yəqin ki, lingo eşitmişəm. "Özünü müdafiə etmək", " güclü bir xəstə olmaq " və "paylaşılan qərarların qəbul edilməsi" kimi ifadələr xəstə-həkimi əlaqəsinin paradiqmasında dəyişikliyə yol açır.

Necə başlayırsınız? Y nəslindən əvvəl doğulmuş olanlar xəstələrin və səhiyyə xidmətlərinin xərçəng baxımında rolu ilə əlaqədar fərqli fəlsəfə ilə böyüdülər. Xəstə simptomları ilə tanış olan, bilinməyən bir paternalist münasibət var idi, həkim bir diaqnoz qoydu və müalicə etdi, sonra xəstə müalicə aldı.

Tibb dəyişir. "İştirakçı tibb" sözü, bu köhnəlmiş modelin yerinə xəstələrin xərçəng müalicəsinin yaxşı kursunu seçmək üçün həkimlərin yanından fəal şəkildə çalışdıqları bir əlaqəyə istinad edir.

Merak edə bilərsiniz: "Bu qərarı tibb məktəbinə getmədən necə edə bilərəm? Mən özüm üçün necə müdafiə etməyə başlaya bilərəm? Bu sualların nəyə görə vacib olduğunu və başlanğıc üçün məsləhətləri öyrənmək üçün oxuyun.

1 -

Xərçənglə özünüzü müdafiə etmək nə deməkdir?
Qəhrəman Şəkillər / Getty Images

Özünüzü xərçəng xəstəsi kimi müdafiə etmək, sadəcə diaqnoz və müalicə planında aktiv rol almaq deməkdir. Bu sizin diaqnozunuzu anlamaq, müalicə variantlarının risklərini və faydalarını nəzərdən keçirmək və fərdi olaraq sizin üçün ən yaxşı uyğun bir müalicəni seçmək deməkdir.

Əlbəttə, bu qərar qəbul etməkdə iştirak etmək üçün keçmişin xəstəliyindən daha çoxunu anlamaq vacibdir. Daha sonra, bunu necə etmək barədə fikirlərini bölüşəcəyik.

Tərəfdaşlığı düşünürsənsə, insanları etiraz etmək və onların hüquqları uğrunda mübarizəni düşünə bilərsən. Bu, xərçəngin özünü müdafiə etməsinə gəldikdə həqiqətdən daha uzaq ola bilməz. Öz vəkiliniz olmağınız həkiminizlə qarşılıqlı əlaqə qurmaq demək deyil. Əksinə, sizin üçün ən yaxşı müalicə planı hazırlamaq üçün bir qrup olaraq həkiminizlə birlikdə işləmək deməkdir; həkiminiz üçün daha çox qənaətbəxş bir müalicə planı və mümkün olan ən yaxşı qayğı üçün xüsusi ehtiyaclarınıza daha uyğun olacaq.

2 -

Özünü qoruyan əhəmiyyəti

"Özünü müdafiə etmək" anlayışı yalnız keçmiş bir xəyanət deyil, ancaq həyat və ölüm arasında fərq yarada bilər. Tədqiqatlar göstərir ki, xəstəliklər haqqında daha çox məlumat alan və tibbi xidmətlərinə daha çox cəlb olunan xəstələr (və xərçəng xəstələrinin sevdiyi) daha yaxşı həyat keyfiyyətinə malikdirlər. Bəzi araşdırmalar, hətta daha yaxşı nəticələrə sahib ola biləcəyini göstərir.

Xərçəng müalicəsində irəliləyişlər ilə xərçənglə yaşayan insanlar üçün daha çox seçim var. Bəzi hallarda müalicə ilə əlaqədar bir neçə seçim var və yalnız sizin üçün ən yaxşısını seçə bilərsiniz. Bu, xərçənglə yaşayırsınız və yalnız müalicə ilə necə olmaq istəsəniz təcavüzkar olduğunu bilirsiniz və hansı yan təsirlərə qarşı dözümlü olursunuz. Sizin onkoloq, sizin dostlarınız və hətta həyat yoldaşınız və uşaqlarınız xərçənglə qarşılaşdıqları təqdirdə fərqli bir plana qərar verə bilərlər. Özünüzü hörmət etmək təkcə sizin üçün düzgün olan qərarın qəbul edilməsini, həm də tercihlerinizdə fərqlənə biləcək başqalarının fikirlərini yerinə yetirməyə qadir olmaq deməkdir.

Eyni zamanda, tədqiqat dözümlü şəkildə genişlənir, xəstələr indi bu informasiyaya özlərini yetişdirmək üçün təxminən məhdudlaşmırlar. PubMed kimi verilənlər bazaları sayısız tibb jurnalına öz əksini tapmışdır və tibbi şərtlər üçün veb-saytlar çoxdur. Bir dostum bu yaxınlarda tibb fakültəsinin tələbə sinifinə müraciət edərək dedi: "Tibbi məlumatların onlayn olması, motivasiya ilə birləşdirilməsi sayəsində bir çox xəstə sizin xəstəliklərinizdən daha çox şeyləri biləcək!"

Öz-özünü müdafiə yalnız seçimlərinizi seçməyə və yeni müalicələr tapmaqda kömək etmir, ancaq xərçəng ilə əlaqəli narahatlıqları və qorxuları azaldır. Bu, güclü və sürücü oturacağında hiss edir.

3 -

Xərçəng haqqında məlumat əldə edin

Öz təşəbbüskar olmağınızdakı ilk addım xərçənginə dair çox şey öyrənməkdir. Bunun bir çox yolu var.

4 -

Sualları soruşun

Onkologunuzla söhbət edərkən suallar vermək son dərəcə vacibdir. Bu həkimlər insanın xərçəng xəstəliyini və xəstəliyini xəstələrə izah etməyə alışdıqları halda, hər kəs müxtəlif təcrübələrlə xərçəng diaqnozuna daxil olur. Cavabları anladığınızdan razı qalana qədər sualları təkrarlamaqdan qorxmayın.

Sizinlə görüşmək üçün bir dost gətirmək daha sonra doktorunuzun dediklərini xatırlamağa çalışdığınız üçün çox faydalı ola bilər. Bəzi insanlar qeyd etmək və ya həkimlə söhbət edərkən bir dostun qeyd etmək üçün faydalı olduğunu görürlər. Ayrıca dostlarınız tərəfindən verilmiş və ya online olaraq tapılmış məlumatları gətirmək istəyə bilərsiniz.

Həkiminizin vaxtından çox çəkdiyinizdən qorxmayın. Onkoloqlar sualların cavablandırılmasının vacibliyini tanıyırlar. Sorğularınız cavablandırıldıqdan sonra imtahan otağından çıxdığınızdan əmin olmaq üçün vaxtınıza qənaət edə bilər və telefon zəngləri baş ağrısı.

Səfərlər arasında bir notepad saxlayın və suallar təcili olmadıqda, növbəti səfərinizdə soruşmaq üçün özlərinə yaz.

5 -

İkinci fikirlər

Yəqin ki, "2 başçı 1-dən daha yaxşıdır" Təbii ki, elə də çalar ki, xərçəng xəstəliyinə tutulan bir çox insan ikinci rəy soruşacaq .

Qeyd etmək vacibdir ki, bir həkim hər bir xərçəngin hər növü və alt növü haqqında hər şeyi bilmir. Bununla birlikdə, bəzi kanserlərin müalicələrində irəliləyişlər çox yüksəkdir, məsələn, 2011-ci ildən 2015-ci ilə qədər 2011-ci ildən 2015-ci ilə qədər ağciyər xərçəngi müalicəsi üçün daha yeni dərmanlar 2011-ci ildən əvvəlki 40 illik dövrlə müqayisədə təsdiq edilmişdir. Onkologların təsdiqlənmiş müalicələrinə əlavə olaraq, Sizin xərçənginizin xüsusi molekulyar profilinə xüsusi ola biləcək olan xərçəng - sınaqları üçün davam edən klinik sınaqlarla daha yaxından tanış olun.

Xərçəngə bağlı cərrahi nəticələrin tibbi mərkəzdən asılı olaraq dəyişə biləcəyi müəyyən edilmişdir. Məsələn, yüksək müalicə həcmi (başqa sözlə, çox sayda əməliyyatlar aparılır) ağciyər kanseri olan insanlar arasında sağalma ilə bağlıdır. Xərçəng müalicəsi mərkəzini seçmək üçün bu ipuçlarını nəzərdən keçirin .

Bəzən baş verən bir faktor həkiminizin şəxsiyyətidir. Xərçəngə gəldikdə, uzun müddətdir həkiminizlə işləyə bilər. Kişiliğinizle birləşən və özünüzü rahat və inamlı hiss edən bir həkim tapmaq üçün ödəyir.

Bəzi insanlar dərk etmədikləri üçün, ikinci (və ya üçüncü və ya dördüncü) həkiminizin eyni müalicə planını ilk olaraq təklif etdiyinə baxmayaraq, sizinlə irəlilədikdə ortaya çıxan hər hansı bir yarpaqdan ayrılmamış olduğunuza əmin olacaqsınız qayğı. Sülhün qiyməti qiymətsiz ola bilər.

6 -

Yaxşı tibbi məlumatların onlayn tapılması

İnternetdə tapılacaq bir çox tibbi məlumat var olsa da, bu məlumatı kimin dərc edə biləcəyi ilə əlaqədar hazırda heç bir tənzimləmə yoxdur. Nəticədə, bir Google axtarışında ortaya çıxan məlumatları həkimlərin və ya növbəti qonşusunun 13 yaşındakı oğlunun bir heyəti tərəfindən yazıldığını bilmək çətin ola bilər.

İnternette yaxşı tibbi məlumat tapmaq üçün nə axtarmalısınız?

7 -

Xərçəng Cəmiyyəti ilə əlaqə

Daha əvvəl qeyd edildiyi kimi, bir xərçəng dəstəyi qrupu, onlayn xərçəng icması və ya xərçəng təşkilatı ilə əlaqə özünüzü xərçəng haqqında məlumatlandırmaqda əvəzsizdir.

Bir xəbərdarlıq ki, söhbət otağında və fərdi xəstələrdən məlumatların sizinlə əlaqəli ola bilməyəcəyini və hətta yanlış ola biləcəyini nəzərə almaq vacibdir. Bununla belə, bu cəmiyyətlər, xüsusilə suallarınıza hətta sual vermənizdən əmin deyilsinizsə, əla başlanğıc nöqtəsi ola bilər. Məsələn, ağciyər xərçəngi varsa molekulyar profillə haqqında doktorunuzdan nə üçün soruşmalısınız?

Hər hansı bir şəxsi məlumatı buraxmadan əvvəl, xərçəng xəstələri üçün sosial media təhlükəsizliyi ilə bağlı bu ipuçlarını nəzərdən keçirin .

8 -

Yaxşı tibbi qərarların necə alınması

Bir sual soruşduqda və tibbi məlumat topladıqdan sonra, necə qayğı ilə bağlı yaxşı bir tibbi qərar verə bilərsiniz ? Xərçəng müalicəsi üçün bir neçə variant olduğu zaman keçmişdən fərqli olaraq, tez-tez seçim variantları - həm də təsdiqlənmiş və klinik sınaqlarda mövcuddur - seçmək üçün.

Həyatımızda bir çox qərarlar kimi, prosesin aşağı hissəsini pozmaq, xüsusən də xərçəng diaqnozu ilə müşayiət olunan duyğularla mübarizə apararkən bir az daha asanlaşdıra bilər.

  1. İşində ol. Xərçəng müalicəsi ilə bağlı qərarlar adətən çox vacib deyildir, yəni bir neçə gün və ya bir neçə həftədən çox vaxt seçə bilərsiniz.
  2. Başqalarına danışın. Sevdikləriniz tərəfindən seçiminizi keçin; onları sağlamlıq qrupunuzla müzakirə edin və bir xərçəng dəstəyi qrupu və ya online xərçəng icması vasitəsilə başqaları ilə söhbət et. Bu girişin əvəzolunmaz ola biləcəyini nəzərə alsaq da, yekun qərar son olaraq sizə aiddir. Şəxsən sizin üçün uyğun olmayan bir qərar verməyə təzyiq göstərməyin.
  3. Seçiminizin üstünlüklərini və eksilerini çəkin . Müalicələrin effektivliyini anlamaqla yanaşı sığorta ilə bağlı olan yan təsirləri, riskləri, xərcləri və üstəgəl digər amillərdən, istərsə də müalicə üçün səyahət ehtiyacını, uşaq baxımını və iş saatları.

Birgə qərar qəbul etmək, yalnız doktorunuzun məsləhətini və ya məlumatlı razılıq verməkdən daha çox şey deməkdir. Bu proses, müalicə variantlarının faydaları və risklərini qiymətləndirməklə yanaşı, seçdiyiniz seçimlər üçün əsas kimi şəxsi dəyərlərinizi, məqsədlərinizi və prioritetləri nəzərə alır.

9 -

Öz Vəqfiniz olmaq üçün Mübarizə etdiyiniz zaman

Əgər çox iddialı deyilsinizsə və qarşıdurma xoşlamırsınızsa? Siz utancaq olmağınıza və xüsusilə sual vermək istəmədiyinizi düşünürsünüz? İnsanlar "yaxşı bir xəstə" olmaq istədiklərini və ya çox suallar soruşsalar və ya çox güclü olsalar, həkimlərindən bəyənməyəcəyindən qorxurlar.

Digərləri isə çoxlu əlamətlərdən şikayət etdikləri təqdirdə hipokondriyaya çevrildiklərindən qorxurlar. Məsələn, onlar daha da pis olan simptomları varsa, işdən qovulacaqlar ki, qorxu içində ağrını çəkməkdən tərəddüd edə bilərlər.

Özünüzü müdafiə etmək istəmədiyinizi düşünsəniz, bənzər bir vəziyyətdə bir dostunuza necə dəstək verəcəyinizi düşünün. Nə soruşacaqsınız? Nə deyərdiniz? Bir dostunuza danışsanız, özünüz üçün danışın.

Bu çətinliyi hələ də tapmaqda, bir seçiminiz bir dosta sahib olmaq və ya yanınızda bir vəkil olmaqdır. Bunu xərçəngli yoldaşlar üçün şəxsən etmişəm. Başqasına çətin suallar vermək və ya qayğılarınızdan tamamilə razı olmayan yolları yetişdirmək sizin üçün daha asan ola bilər. Bu ayda dostunuz "pis adam" oynaya bilər, "gözəl xəstə" rolunu oynayırsınız.

10 -

Tibbi sığorta ilə öz vəkilləriniz olmaq

Bu yalnız sizin sağlamlığınız üçün müdafiə etmək lazım ola bilər, ancaq cibinizdə də. Əksəriyyəti müxtəlif müddəalar və məhdudiyyətlər olan sığorta planları ilə, müalicə planınız üçün seçdiyiniz seçim sizin şəxsi üstünlüklərinizdən kənara çıxa bilər. Yəqin ki, yalnız bir xərçəng mərkəzində təklif olunan xərçəng növünü müalicə etmək üçün bir yanaşma eşitmişsiniz. Bu, sığorta planınızdakı üstünlük verən provayderlərə (birinci səviyyəli) düşməmişdir.

Sağlamlıq sığortası qaydalarınızı çox diqqətlə oxuyun. Şəbəkə baxımından xərcləri müzakirə etmirik kimi ümumi səhvlər çox bahalı ola bilər, ancaq bir az ehtiyatla asanlıqla qarşısını alır. Sığorta şirkətinizlə qeyri-müəyyən hisslərinizi tərk edən istənilən sahələrlə danışın və qaydalarından birinə istisna olmaqla düşünüldüyünüz halda araşdırmanızın xahişini isteyin.

Hesabınızı başa düşmədiyiniz və ya gözlədiyiniz ittihamları görmürsənsə, onu qəbul etməyin. Zəng etmək. Bəzən dəhşətli qarışıqlar bir sığorta tələbi inkarına səbəb ola bilər, hətta doğum tarixinizin klinik cəhətdən yanlış daxil olmağına qədər sadə bir şey. Sığorta iddiasını inkar etməklə mübarizə aparmaq üçün bu ipuçlarını nəzərdən keçirin .

Bəzi insanlar bütün sığorta prosesi ilə ağırlaşdıqda tibbi ödənişli müdafiəçini işə götürməyi düşünə bilərlər. Ödəyinizi anlaya bilməyəcəksiniz, sığortanız ödəməkdən imtina edir və ya xəstə ola bilər ki, həmin sənədlər vasitəsilə sıralanma fikri çox boşaldır. Bu yanaşmanı qəbul etməkdən tərəddüd edə bilərsiniz, çünki bu ödənişli bir xidmətdir, bu pulsuz deyil, ancaq vəziyyətinizə bağlı olaraq tək başına getmək üçün ağıllı bir dollar ağılsız ola bilər. Tibbi ödənişlər əslində ABŞ-da şəxsi iflasın aparıcı səbəbidir.

11 -

Vəkillikdə növbəti addımlar

Xərçəngi ilə öz vəkiliniz olmağı öyrənmək bir dağın dırmaşmasıdır. Bəzi insanlar, zirvəyə gedib yollarını tapdıqları, səyahətlərini başlayan başqaları ilə öyrəndiklərini paylaşmaq istəyirlər; bir şəkildə geri vermək lazımdır.

Əlbəttə ki, xərçəng tükənir və hər kəs bu şəkildə hiss etməyəcək. Ancaq "oradakıların" dəstəyi və məsləhətləri başqalarına böyük bir təsəllikdir.

Maratonu çalıştırmanıza və ya bir fark yaratmaq üçün beynəlxalq səviyyədə danışmanıza ehtiyac yoxdur; evinizi tərk etmək hətta ehtiyacınız yoxdur. Xərçəngli insanlar arasında sosial media istifadə hər gün artır; xəstələr, ailə qayğı göstərənlər, müdafiəçilər, tədqiqatçılar və səhiyyə işçiləri birləşməsi daxil olmaqla, bir çox icma ilə. Əslində, xərçəngin idarə olunmasında ən son yenilənmələrdən biri "xəstə idarəli tədqiqat" olmuşdur - xəstəliklə yaşayan insanların təkliflərinə birbaşa cavab olaraq aparılmış araşdırma və klinik tədqiqatlar.

Xərçəng təşkilatlarının bir çoxu, məsələn, ağciyər xərçəngi və ya Inspire üçün LUNGevity və Akciğer Kanser İttifaqı, xərçəng səfərlərində bütün yerlərdə insanların gözəl cəmiyyətlərinə sahibdirlər. Həmin təşkilatlardan bəziləri yeni təyin olunan kimsə bir müddət xəstəliyə yoluxan bir adamla əlaqələndirilə bilən uyğun xidmətlər təqdim edir (məsələn, LUNGevity Lifeline).

Son bir qeyddə, xərçəng xəstəliyinizdə olduğunuz yerdən asılı olmayaraq məlumat qalmaq yaxşıdır. Tədqiqat yalnız müalicə üçün deyil, xərçəngə geri dönəcək riskləri azaltmağın mümkün yolları üçün aparılır.

Mənbələr:

Amerika Klinik Onkoloji Cəmiyyəti. Xərçəng.net. Access 07/01/15.

Hagan, T. və J. Donovan. Self-advokasiya və xərçəng: bir konsept analizi. Advanced Nursing Journal . 2013. 69 (10): 2348-59.

Luchtenborg, M. və digərləri. Yüksək Prosedur Həcmi Ağciyər Xərçəngi Cərrahiyyəsi Sonrasında Təkamüldə Yaşayan Surətlə Birləşdirilir. Milli Xərçəng İnstitutunun jurnalı . 2013. 31 (15): 3141-3146.