Xərçəngin təhlükəsiz şəkildə paylaşılması üçün məsləhətlər

1 -

Niyə Sosial Media üzrə Xərçəng Səyinizi Paylaşın?

Xərçəng xəstələrinə şəxsi məlumatlarını onlayn şəkildə paylaşmaq istəyən bir çox səbəb var. Bəzi insanlar diaqnozu haqqında məlumatları paylaşır ki, digərləri müalicə haqqında fikirlər və əlavə məlumat verə bilərlər. Bir çox insanlar üçün, sosial media, xərçəng dövründə emosional dəstək verir. Halbuki digər insanlar öz məlumatlarını təqdim etməkdə xərçənglə üzləşən digər insanlara kömək edə bilərlər.

İnsanlar yalnız eyni şəkildə paylaşmaq istəyirlər

Son bir anketdə, insanların yüzdə 94ünün başqalarına kömək etmək üçün fərdi sağlamlıq məlumatlarını paylaşmağa hazır olduqlarını təsbit etdi. Eyni zamanda, bu insanların 74 faizi səhiyyə məlumatlarının zərərli şəkildə istifadə oluna biləcəyindən narahatdırlar.

Özünüz üçün ən yaxşı dəstəyi və məlumatı əldə etmək və başqalarına kömək etmək üçün məlumatınızı necə paylaşırsınız, eyni zamanda gizlilikinizi qoruyursunuz? Oxuyun.

2 -

Fərdi Sağlamlıq Məlumatlarının Onlayn Paylaşımının Faydaları və Riskləri

İnternetdə məlumatı paylaşmaq və ya verməməyə qərar verməkdən öncə, bu faydalara və risklərə baxmağa kömək edə bilər.

Mümkün faydalar

• Məlumatlarınızı paylaşmadığınız halda mümkün olmayacaq məlumatlara və ya fikirlərə giriş . Məsələn, ALK-müsbət ağciyər xərçənginə (ağciyər adenokarcinomunun ağciyər kanseri olanların təxminən 3% -dən 5% -ində olan bir növü) malik olsanız və bu informasiyanı online paylaşarsanız, bu cür digər insanlar ilə əlaqə qura bilərsiniz təsdiqlənmiş müalicələr və klinik araşdırmalar haqqında daha çox məlumat əldə edin.
• İnternetdə məlumat paylaşmağın digər bir faydası da emosional dəstəkdir . Məsələn, ağciyər xərçəngi cəmiyyətindəki bir çox insandan eşitdim ki, onların ən böyük dəstək mənbələrindən biri eyni şəkildə ağciyər xərçəngi ilə mübarizə aparan onlayn görüşdükləri "dostlar "dır.

Mümkün təhlükələr

• Məşğulluq riski . İnternetdə paylaşdığınız məlumatların potensial işəgötürənlər tərəfindən görülə biləcəyi və gələcəkdə işə qəbul edilməməsi üçün "qərar" qəbul etmək üçün istifadə oluna biləcək bir risk var. Diaqnozunuz tək başına bu şəkildə ayrı-seçkilik etmək üçün istifadə oluna bilməzsinizsə, hamımız bilirik ki, işə qəbul üçün subyektiv bir komponent var və gələcək işəgötürənlərin bu məlumatlardan istifadə edə biləcəyini nəzərə almaq lazımdır.
• Şəxsi risk . Başlayanlar üçün, məlumatınızı oxuya bilən şəkil. Xəstəxanada qalmağınız haqqında yazarsanız, əsasən evinizdə olmadığınızı bildirir.
• Sığorta riski . Gələcəkdə potensial sığortaçıların məlumat əldə edə biləcəyini unutmayın. Əvvəllər mövcud şəraitlər keçmişdə olduğundan daha az problem olsa da, nəzərə alınacaq digər məsələlər var. Siz istifadə etdiyiniz alternativ müalicələr haqqında yazmadan əvvəl və xüsusilə də hər hansı bir şəkildə tibbi məsləhətlərə qarşı çıxmağı seçsəniz, verdiyiniz məlumatları kimin oxuya biləcəyini düşünün.

3 -

Gizlilik parametrlərindən istifadə edin - Sizin auditoriyanı seçin

Sosial media haqqında şəxsi sağlamlıq məlumatınızı paylaşmadan əvvəl, gizlilik qaydalarına baxın. Məlumatlarınızı kimə görmək istəyirsən? Bu məlumatı görməmiş insanlar varmı? (Gələcək işəgötürənləri düşünürsünüzmü?) Bu Facebook məxfilik parametrlərini öyrənin.

4 -

Zamanın Əvvələ qayıtması Nə qədər çox pay verəcəksiniz?

Bir söz yazmadan əvvəl, ictimai medianın paylaşdığınız məlumatları nəzərə alın. Bu, üç kateqoriyaya bölmək üçün kömək edə bilər:

• Sizin klinik məlumatlarınız - Sizin əlamətləriniz, diaqnozunuz, müalicələriniz, simptomlar və nəticələr kimi.
• Gündəlik həyatınız - Gündəlik fəaliyyətiniz və münasibətləriniz barədə nə qədər məlumat paylaşırsınız?
• Sizin şəxsiyyətiniz - Bu, e-poçt ünvanınız, fotoşəkil çəkilmiş və telefon nömrəniz kimi məlumatları ehtiva edir.

5 -

Məlumat paylaşacaq yerləri seçin

Məlumatlarınızı paylaşmaq üçün hansı media vasitələrindən istifadə etmək istəyirsiniz? Bəzi yerlərdə insanlar xərçəng səyahətlərini paylaşır:

• Facebook
• Twitter
• Şəxsi bloglar
• Kəşfiyyat təşkilatlarından birinin parçası olaraq yazılmış bloglar
• Şəxsi saytlar
• Youtube.com
• Instagram
• Google+
• LinkedIn
• Snapçat
• Reddit

Digər (və daha çox xüsusi) variantlar, xərçəng icmalarından biridir. Bunlar adətən pulsuz üzvlük tələb edir.

• Inspire
• Xərçəng Dəstəyi Birliyi
• Xərçənglə dolaşmaq

Ailə və dostlarınızla paylaşmaq üçün bir çox insanlar Caring Bridge kimi bir şəxsi saytdan istifadə etməyi seçirlər:

• Bakım körpüsü

> Mənbələr:

Frosti, J., Vermeulen, I. və N. Beekers. Anonimliyə Versus Gizlilik: Online Xərçəng İcmalarında Seçməli Məlumat Paylaşımı. Tibbi İnternet Araşdırmaları Jurnalı . 2014. 16 (5): e126.

> Grajales, F. et al. Sosial şəbəkə saytları və Davamlı Təhsil Sistemləri: Bir Sorğu. Milli Akademiyalar Tibb Təşkilatı. 02/04/14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf