Ağciyər Xərçəngi İnsanlar üçün Hospiz Baxımı: Nəyi Bilməlisiniz?
Hətta ağızdan danışan xərçəngin xərçənglə yaşayan hər kəs üçün qorxudur. Təəssüf ki, hospiz sözü bəzən imtina ilə bərabərdir, baxmayaraq ki, bundan uzaqdır.
Ağciyər xərçəngi ilə, bir çox insanlar xəstəliyin son günlərinə qədər hospiz faydalarını almaq üçün uğursuz. Eyni zamanda, bəzi insanlar, xüsusilə ağciyər inkişaf etmiş ağciyər xərçəngi müalicəsi üçün yeni və təsirli yollar ola biləcəyini bilmirlər.
Hospiz haqqında qərar qəbul etməkdə gücləndirmək üçün nə bilmək lazımdır? Hər ikisi də təsirli müalicələr bir neçə yan təsir ilə həyat sürə bilər və bu faydaları əldə edə bilərsiniz ki, tezliklə kifayət qədər qayğı seçmək olarsa "silah atlama" deyil əmin olun?
Nə üçün yaxşı hiss etdiyiniz zaman Hospiz haqqında danışmaq vacibdir?
Ağciyər xərçəngi olan insanlar arasında hospizmin az miqdarda olduğunu bilirik. Bir çox insanlar hospiziyanı həyatlarının sonu - sonuncu günlər və bəlkə həftələr - bu proqramın bir çox faydalarını itirmədikdə seçirlər.
Eyni zamanda, son illərdə ağciyər xərçəngi müalicəsi kəskin şəkildə dəyişdi və xəstəliyin qabaqcıl mərhələlərinin idarə olunmasında paradiqma dəyişikliyi olmuşdur. On il bundan öncə xəbərdar edilməyən dərmanlar indi bəzi insanların keçmişə nisbətən daha uzun yaşamasına imkan yaradır; Səhra 4 ağciyər xərçəngi ilə belə.
Bu dəyişikliyin içində, hospiz seçmək üçün vaxtın olub-olmadığını necə bilirsiniz? Hospizin nə olduğunu və sizin üçün nə ola biləcəyini danışaraq başlayaq. Bundan sonra bu ağrılı qərarı necə etmək barədə danışaq.
Təəssüf ki, tədqiqatlar göstərir ki, həkimlərin çoxu hospiz qayğılarını yetişdirməyəcək. Bunun anlamı, sizin və ailənizin həkiminizlə müzakirələrə başlamağının və ehtiyacın yaranmasından əvvəl üstünlük təşkil etməsidir.
Hospiz xidmətindən faydalanmaq imkanı ilə yanaşı, 2017-ci ildəki bir araşdırma, ağciyər kanseri olan insanlar ilə bir araya gələn bir mübahisənin həyatın sona çatması nəticəsində daha az təcavüzkar müalicəyə səbəb olduğunu təsbit etdi. (Həyatın axırında təcavüzkar müalicə edənlər arasında və sağ qalmayanlar arasında sağma nisbətində heç bir fərq yox idi) Digər bir araşdırmada, erkən hospiz qeydiyyatı olan ağciyər kanseri olan insanların ailə üzvləri, Sevilməyənlər üçün həyatı qoruyub saxlayanlardan daha çox.
Ağciyər Xərçəngi üçün Hospis nədir?
Hospiziyaya qayğı göstərən obyektlər olsa da, "yer" əvəzinə, hospiz fəlsəfədən daha çoxdur. Müalicə edilə bilən xəstəliklərin son mərhələlərində insanlara mümkün qədər tam və rahat şəkildə yaşamaq üçün insanlara və şəfqətli qayğı təmin edən bir təcrübə olaraq təyin olunur.
Hospiziyanın məqsədi xəstəliyə deyil, ölümü təxirə salmayan və ya təxirə salmayan bir şəxsdir.
Çox adam, simptomların aradan qaldırılması və fiziki, emosional və mənəvi dəstəyi təmin etməkdən ötəri həmsərhəd qayğı və palyatif baxım arasında qarışıqdır. Birincil fərq, palyatif baxımın hər zaman istifadə edilə biləcəyidir, hətta ağrılı bir xərçəngi ilə, ancaq hospice baxımı həyatın son 6 ayında insanlar üçün nəzərdə tutulmuşdur.
Hospizə qayğı ilə bağlı bir çox mif var, o cümlədən, məğfirət seçərkən "imtina etdiyiniz" mifdir. Bu həqiqətdən uzaqdır və hospiz seçərkən insanlar son günlərini ləyaqət və rahatlıqla yaşamaq üçün şüurlu bir qərar verirlər.
Bütün hospiz qayğıları eyni deyil və Medicare tərifinə əsasən həqiqətən dörd müxtəlif səviyyədə hospiz qayğı səviyyəsi vardır . Bunlar:
- Səviyyə 1: Rahat səhiyyə. Bu qayğı, hemşirelik bakımından emosional desteğe kadar temel hizmetler sunar.
- Səviyyə 2: Davamlı evdə qulluq. Davamlı evdə qulluq ürək ağrısı və ya nəfəs darlığı olduqda, adətən qısa müddətli bir seçimdir. Baxım hər gün yenidən qiymətləndirilir və gündə 8-24 saat arasında bir hemşire ya da evdə sağlamlıq yardımı mövcuddur.
- Səviyyə 3: Ümumi stasionar qayğı. Bu xidmət davamlı ev baxımına bənzəyir, lakin bunun yerinə bir yataq otağında qulluq etməyi üstün edən insanlar üçündür.
- Səviyyə 4: Mütəmadi qayğı. Respite qayğı 1-ci səviyyəli hospiz qayğı alanlar üçün müvəqqəti stasionar seçimdir, ancaq qayğı göstərən stress stress çəkir və ailə qısa müddətə ehtiyac duyur. Bu baxımdan adətən 5 günlük bir limit var.
Hospiz tərəfindən hansı xidmətlər təklif olunur?
Hospizin fiziki, emosional və mənəvi cəhətdən şəxsin ölməsinə səbəb olan şəxsin deyil, bütün ailənin qayğıya ehtiyacı olduğunu başa düşsəniz, hospiz tərəfindən təqdim edilən xidmətləri anlamaq asandır. Hospiz tərəfindən verilən bəzi xidmətlərə aşağıdakılar daxildir:
- Semptomların idarə olunması: Sizin ailənizin qayğı qrupu ağrı , nəfəs darlığı , bulantı və ya qusma kimi əlamətlər və xərçənginizin digər əlamətləri və ya müalicələrin yan təsirləri ilə kömək etmək üçün dərmanlar və dəstək vermək üçün çalışır.
- Stasionar müalicə : Çoxu evdə və ya yataqda yerləşən hospiz baxımını seçə bilər. Ev baxımını seçənlər üçün ailə üzvləri çarəsiz qaldıqda və ya istənilən səbəbə görə möhkəm ehtiyac olduqda, stasionar müalicəni (5 günə qədər) təqdim edirlər.
- Ruhani qayğı: Sizin xəstəxananıza qayğı qrupu, həyatın sonuna doğru baş verən çətin suallarla sizə kömək edə biləcək ruhanilər daxildir. Bu qayğı özünəməxsus ehtiyaclarınız üçün nəzərdə tutulmuşdur və bir dini təcrübəni digərinə aid etməmək və ya istisna etmir.
- 24/7 giriş: Hər hansı bir sualınız və ya narahatlıqlarınız ilə gündüz və ya gecəniz istənilən vaxtda xəstəxanaya qaldırılacaqsınız.
- Ailə dəstəyi: Hospiz qrupu ailə mərkəzli və ailənizə tibbi baxımdan qarşılaşdığınız şeyi başa düşməyə kömək etməklə yanaşı, onların sualları və emosional mübarizələri üçün dəstək təmin edilir. Ailə üzvləri ailənin üzvləri öz hisslərini paylaşa bilməsi və onların qorxu və narahatlıqları barədə danışmaq üçün ailə görüşləri də keçirilə bilər.
- Ölümdən sonrakı qayğı : Ölümdən sonrakı bir il müddətində, hospiz, sağ qalan ailə üzvlərinə xidmət göstərir. Bu, şəxsən və ya telefonla məsləhət və ya ruhanilər daxil ola bilər.
Hospiz baxımında müalicə ala bilərsən?
Müalicə tamamilə dayandırıldığına inandıqlarından bir çox insanlar hospiz seçməkdən qorxurlar. Bu doğru deyil. Hospiz seçərkən ağciyər xərçənginə qarşı aktiv müalicə aparmağa qarşı qərar qəbul edirsiniz, amma bu, bütün müalicələrin dayandıracağını nəzərdə tutmur. Fərq, müalicələrin simptomların aradan qaldırılması və xərçəngin özünü müalicə etməkdən daha çox həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmaqdır.
Fərqli hospiz təminatçıları aktiv müalicəni təşkil edən müxtəlif qaydalara malikdirlər. Məsələn, bir bəslənmə borusunun istifadəsi xüsusi bir hospiz orqanına bağlı olaraq palliativ baxıla bilər. Xüsusilə ağciyər xərçəngi ilə birlikdə, hospiz qayğı proqramları malign plevral efüzyonun idarə edilməsi (xərçəng hüceyrələrini ehtiva edən ağciyər ətrafında sıx sıxma) kimi məqbul olanlarda fərqlənə bilər.
Bəzi proqramlar mayenin boşaldılmasını və ya nəfəs darlığını yaxşılaşdıran şant palyatif tədbirlərin qurulmasını nəzərdən keçirə bilər. Digər bir nümunə sümük metastazlarına bağlı ağrı və ya qırıqlar ola bilər. Radiasiya müalicəsi (və ya sümük dəyişdirici maddələr) bəzən ağrıları azaltmaq üçün istifadə olunur, ancaq xüsusi bir hospiz orqanına bağlı olaraq "aktiv müalicə" şəklində ola bilər və ya qəbul edilə bilməz. Bir şəxsin susuzlaşması səbəbindən semptomatik olduğu təqdirdə, intravenöz mayelərin istifadəsi mümkündür.
Əlbəttə ki, əsasən ağrı, tənəffüs çətinliyi və ürəkbulandırıcılığı həll edən müalicələr əhatə olunur, çünki həyat keyfiyyətinizi maksimum dərəcədə artırmaqdır.
Ağciyər Xərçəngi ilə Hospiz seçməlisiniz?
Hospice, daha çox müalicənin riskləri və yan təsirləri faydaları üstələdəcəyi zaman tövsiyə edilir. Əlbəttə ki, bu, hər bir insanın özlərini çəkmək üçün lazım olan bir tarazlıqdır və cavab müxtəlif insanlar arasında fərqlilik göstərə bilər. Bu spektrdə bir haqq və yanlış yoxdur; yalnız sizin və ailəniz üçün ən yaxşı bir qərar.
Qeyd edək ki, son illərdə ağciyər xərçəngi müalicəsində irəliləyişlər, hətta 2015 - 2017 - ci illər arasında baş verən dəyişikliklər də bir neçə il bundan qabaq daha çox ola bilər.
Hospiz seçməzdən əvvəl düşünmək üçün yeni müalicə variantları
Keçmişdə inoperativ ağciyər xərçəngi ilə yalnız bir neçə variant var idi. Əvvəlcədən palyatif-ağrı və əzabları azaltmaq üçün nəzərdə tutulmuşdur inkişaf etmiş ağciyər xərçəngi qəbulu radiasiya müalicə. Həyatın uzadılmasına imkan verən bir seçim kimi təkcə təkcə kemoterapiyi tərk edib; və kemoterapi rejimlərinin riskləri və faydalarını çəkmək birincil sual idi.
Bu, hədəflənmiş müalicə və immunoterapiya kimi yeni müalicə variantları ilə xeyli dəyişdi. Qeyri-kiçik hüceyrə ağciyər xərçəngi olan hər kəs onların şişlərində edilən molekulyar profilləri (gen testi) var ki, vacibdir, çünki bu müalicə üçün uyğun olan hər kəs onların mövcud olduğunu bilir. EGFR mutasiyası , ALK yenidən təşkil edilməsi və ya ROS1 geninin yenidən təşkil edilməsi kimi hədəflənən bir mutasiya varsa.
İmmünoterapiya, bəzən effektiv olan bir seçimdir (və kəskin şəkildə belə bir kəs üçün) inkişaf etmiş ağciyər xərçəngi ilə. Yüksək səviyyələrə sahib olan PD-L1 testi varsa bu müalicələrin təsirli olma ehtimalı daha çoxdur. İmmünoterapiya dərmanları hər kəs üçün işləməyincə, bəzi insanlar üçün davamlı cavab verə bilər (uzun müddətdir ki, xərçəngin idarə edilməsi).
Targeted müalicə və immunoterapiya dərmanları yan təsirlərsiz deyil, ancaq ənənəvi kemoterapiyadan çox yaxşı bir şəkildə tolere edilir.
Qeyd etmək lazımdır ki, hədəf agentlərlə müalicə olsa da, immunoterapiya və ya kemoterapiya həyat sürə bilər, bəzi insanlar müalicə aparmaq istəməyəcəklər. Hər hansı bir formada xərçəng müalicəsindən keçmək heç kim üçün asan deyil və bəzi insanlar sadəcə olaraq daha çox müalicə aparmaq üçün çox yorğun görünürlər. Seçiminizi etmək üçün öz istəklərini qorumaq və şəxsən sizin üçün ən yaxşı seçimi etmək lazımdır. siz var variantları tam olaraq bilirik. Bundan əlavə, bu müalicələr bəzən təsirli olmasına baxmayaraq, nəticədə ən müalicə işləri dayandırır və hospiz haqqında qərar qəbul ediləcəkdir.
Hospiz seçildikdən etibarən, aktual müalicəni dayandırmaq üçün seçim edərək, ailənizə bu məsələlər barədə xərçəng müalicəsini dayandırmadan əvvəl müzakirə etmək üçün bir an çəkin .
Hospiz seçməzdən əvvəl soruşulan suallar
Hospiz seçmək qərarı çox ola bilər, lakin bir neçə sual vermək üçün kömək edə bilər:
- Qalan müalicə variantları varmı? Bu sualı soruşmaq üçün, xüsusilə kemoterapi variantları, hədəflənmiş terapiya variantları, immunoterapiya variantları və sizin üçün uyğun olan hər hansı bir klinik sınaqın olma ehtimalı haqqında xahiş edə bilərsiniz.
- Bu günkü kimi həyat keyfiyyətiniz nədir? Həyatınızın keyfiyyətinin nə olmasını istərdiniz? Hər hansı digər müalicə həyat keyfiyyətinizi daha da azaldacaqmı?
- Palyatif qayğı məsləhətləşmisinizmi? Palyatif baxım sizin niyyətiniz bir müalicə olsa belə, fiziki, emosional və mənəvi rifahınızla bağlıdır.
- Ailəniz qərarınızı necə hiss edir?
- Hospiziniz tibbi tibbi sığortanız və ya Hospis Medicare tərəfindən ödənilir mi?
Hospiz qayğılarının üstünlüklərini və dezavantajlarını qeyd etmək üçün bir an saxlayın. Bəzən qara və ağda kağızları görsəniz, seçiminiz daha aydın görünür.
Ən Yaxşı Hospiz Baxımını necə tapın
Hospizin müdafiəsi mövcud olduğunuz yerdən asılı olaraq dəyişir və bir çox şəhərlərdə yaşayan bir şəhərdə yaşayırsınızsa, çox vaxt asanlaşır. İlk qərar, at home evinizdə olub-olmadığını və ya bir xəstəxanada olmasını istəyirsəniz qərar verməkdir. Heç bir doğru seçim yoxdur və ən yaxşı qərar, sizin və ailənizin hiss etdiyinin sizin üçün doğru olduğunu göstərir.
Bir çox cəmiyyətdə bir çox hospiz təminatçısı var, buna görə sizin ehtiyaclarınıza ən uyğun olanı seçməlisiniz. Onkolog və onkoloji tibb bacısı kömək edə bilər. Yerli bir ağciyər xərçəngi dəstək qrupuna və ya cəmiyyətə qatılırsan bu insanlardan da tövsiyə edə bilərsiniz. Suallarınızla əlaqə saxlaya biləcək dövlətinizin və hospiz quruluşu kimi dövlət və milli təşkilatlar da var.
Ağılınızı dəyişdirsəniz nədir?
Hospizinizi seçən hər kəs üçün fikrinizi dəyişdirməyin yaxşı olduğunu bilmək üçün vacibdir. Əgər aktiv xərçəng müalicəsini bərpa etmək qərarına gəlsəniz, ya da ağciyər xərçənginə müalicə üçün yeni bir dərman təsdiq olunarsa və sizin üçün bir seçim varsa, həmişə hospiz buraxa bilərsiniz.
Bir sözdən
Hospiz haqqında söhbət xərçəng xəstələri və onların onkologları üçün çətin olan bir müzakirədir. Təəssüf ki, bilirik ki, çox az insan ölümünə çox yaxın olana qədər hospiz seçir və gözəl xidmətlərin hospizasiyasını təmin edə bilər. Ağciyər xərçəngi ilə bağlı həkimin qərarı, xüsusilə hədəflənmiş müalicə və immunoterapiya kimi qabaqcıl ağciyər xərçəngi müalicəsində irəliləyişlər səbəbindən keçmişə nisbətən daha çox sual və mülahizələrə səbəb olur.
Heç bir iki nəfər və ya iki xərçəngi bir-birinə bənzəmir və heç kim bu vacib qərarı sizin üçün edə bilməz. Bütün variantlarınızı başa düşmək və sonra öz ehtiyaclarınıza və ailənizdən fərqli olan bir seçim etmək vacibdir. Bir çox tədqiqatlar ağciyər xərçəngi olan insanların ailələri, xəstəliyin son mərhələlərində daha sonra, hospiz qayğı daha əvvəl seçildikdə, sevilən adamın həyat keyfiyyətinin daha yaxşı olduğunu düşündüklərini təsbit etdi.
> Mənbələr:
Ersek, M., Miller, S., Wagner, T. ve ark. Təcavüzkar Qulluq və Bəslənmiş Ailələr arasında Birlikdə Qazi olmayan Qeyri-Kiçik Xərçəngli Qazi Veteran İşləri Tesislerinde Ölənlər üçün Həyatın Həyat Baxımının Qiymətləndirilməsi. Xərçəng . 2017. 123 (1): 3186-3194.
Schuler, M., Joyce, N., Huskamp, H., Lamont, E. və L. Hatfield. İdeal Ağciyər Xərçəngi ilə Medicare Benefisiarları Diaqnozdan Ölümə Qulluq Diverse Nümunələr. Sağlamlıq İşləri . 2017. 36 (7): 1193-1200.
> Wright, A., Keating, N., Avan, J. et al. Həyatın sonu yaxınlığında təcavüzkar xərçəng baxımına dair ailə perspektivləri. JAMA . 2016. 315 (3): 284-92.
Yoo, S., Keam, B., Kim, M. et al. Ağciyər Xərçəngi Məsləhətləşməsinin Ağciyər Xərçənginin Ağrısız Müalicəsinə Etkisi. Xərçəng Araşdırma və Müalicə . 2017 14 iyul (Epub qabaqda çap olunur).