Özofagus xərçəngi ilə mübarizə aparmaq və ən yaxşı həyatınızı yaşamaq bir çox yollarla çətin ola bilər. Fiziki olaraq, udma və kilo ilə əlaqədar problemlər tez-tez diqqətli olmalıdır. Duygusal olaraq, hirs, küfr və məyusluq anları yaşayırsınız. Həyat ailə rolu kimi dəyişir və bəzi dostluqlar başqaları qaçırlarsa dərinləşir.
İnsanlar xərçəng diaqnozu aldıqda həyat durmur və maliyyədən sığortaya qədər praktiki məsələlər stressə əlavə olunur.
Yəni, bu xəstəliyə düçar olduğunuzda sizə lazım olan dəstəyi başa vurmaq və əldə etməklə kömək edə biləcək bir sıra vasitələr var.
Duygusal
Erkən mərhələdə özofagus xərçəngi və ya inkişaf etmiş metastatik bir şiş varsa, diaqnozu qəbul edir . Həyatınızı yuxarıya çevirən bir şok var. Bir çox insanlar "xərçəngdən əvvəl" və "xərçəngdən sonra" sözlərinə istinadən "MÖ" və "AC" kimi həyatlarına baxmağa başlayırlar.
Bu, sevinc dəfə olmayacaq və hətta əvvəlcədən təsəvvür edə bilmədiyiniz həyat üçün minnətdarlıq və təqdir hissi demək deyildir. Hər kəs "yüksəklikləri tam qiymətləndirmək üçün həyatdakı lirələri yaşamaq" şərti ilə hazırlanmış kimidir.
Array Emotions
Həyatınızda bir və ya iki insana sahib olmaq, özünü və dürüstlüyü ilə xərçənglə mübarizə aparmaqla qiymətsiz ola bilər.
Xərçəng yüksəkliklərin və lowsun bir roller sahil gəmisidir və bir çox duyğu hissəsidir. Çox vaxt bu hisslər hər hansı bir nümunədə baş vermir və bir gün və ya bir dəqiqə ərzində məzlum və çarəsiz, sevincli və optimist hiss edə bilərsiniz. Hirs, qorxu, məyusluq və təəssüf hissi yaşamaq tamamilə normaldır.
Axı, yalnız sizə heç kimin layiq olmadığı bir diaqnoz verilmiş və bu ədalətsizdir.
Bu vacibdir və əslində özünü izzətləndirir, bu hissləri başqa bir şəxslə danışmaqdır. Bunu etməzdən əvvəl, həyatda qeyri-hökmlü olan və sadəcə olaraq dinləyə biləcəyiniz şəxslər barədə düşün. Bir çox insanlar müəyyən edilə bilməyən şeylər olsa belə, hər şeyi düzəltməyə çalışırlar. Amma bir yoldaşın həlli olmadığı üçün, hisslərinizi havalandırmaq istəmirsiniz demək deyil.
Xərçənglə müsbət rəftar etməmiz lazım olduğunu unutmusunuz . Bu fikirləri tez-tez eşitdirə bilirsinizsə də, müsbət nəticələrə nail olmağımızın nəticələri olduğunu bildirən heç bir işimiz yoxdur. Əslində qorxu, qəzəb, nifrət və xəyal qırıqlığı kimi mənfi duyğuları ifadə edərək bədəndəki stresin yanı sıra vücudumuzun vurduğu hormonları da azalda bilər.
Dəstək üçün qaynaqlar
Bir çox xərçəng mərkəzləri hazırda xərçəng xəstələri və onların yaxınları üçün məsləhət təklif edir. Yalnız bu ailələrə ünsiyyətdə olmaq və xərçənglə yaşayanlara kömək etməklə yanaşı kömək edə bilər, lakin bəzi tədqiqatlar, hətta sağalma təsirini (ən azı döş xərçəngi olan insanlar) təsir edə biləcəyini təsbit etdi.
Bir "terapevt" görənlə mübarizə edənlər üçün onu qaçılmaz olaraq səyahətinizdə qarşılaşacaq bəzi streslərə qarşı profilaktik və ya sığorta kimi qiymətləndirmək istərdiniz.
Silver Linings
Biz əlbəttə ki, ən real çağırışları gizlətmək istəmirik və heç bir insanı xərçəng gətirən çox real qorxu və qəzəbini ifadə etməkdən imtina etməyini heç vaxt təklif etməyəcəyik. Ancaq mübarizə edənlər üçün, bu araşdırma insanların xərçəngin yaxşı yollarla dəyişdiyini və yaşadığınız açıq yolları dəyişdirdiyini bildiyinə kömək edə bilər. Xərçəngin bir çoxu həyat üçün yeni bir qiymətləndirmə, başqalarına daha çox şəfqət, daha çox daxili güc və həyatlarında yaxşı əlaqələrin dərinləşməsini qeyd edir.
Gümüş astarları tapmaq çətin olduğunu görürsünüzsə, bəzi sağ qalanlar minnətdarlıq jurnalının saxlanmasına kömək edir.
Jurnalda hər gün üçün şükür etdiyiniz üç şey yaza bilərsiniz. Bəzi günlər, yalnız yaza bilərik, "evimizdeki ampullerden heç biri bu gün yandı." Bununla belə, hələ də bir çox insanlar bunu kömək etdilər.
Çox sağ qalanların öhdəsindən gəlmək üçün kömək etdiyimiz bir başqa üsul da "reframing" deməkdir. Reframinq əsasən eyni vəziyyətdədir, lakin onu fərqli işıqda şərh edir. Məsələn, nazik saçlarınızı kemoterapiyadan yüngülləşdirmək deyil, bəlkə təraşdan fasilə edə bilərsiniz.
Fiziki
Özofagus xərçəngi daha çox fiziki cəhətdən çətin olan xərçənglərdən biridir, çünki o, ən çox bəhrələnən gündəlik fəaliyyətə mane olur: yeyib yemək yeyir. İştaha, kilo və yorğunluğun itirilməsi demək olar ki, universaldır və fiziki və emosional olaraq necə hiss etdiyinizi daha da təsir edə bilər.
Xoşbəxtlikdən, onkoloqlar indi müalicə zamanı həyat keyfiyyətinə daha çox diqqət ayırırlar və çox şey edilə bilər. Heç bir simptomdan çəkinməyin. Həqiqətən, həkiminizlə narahatlıqlarınızı bölüşmək və kömək istəmək cəsarətli bir hərəkətdir. Ümumi fiziki narahatlıqlar aşağıdakıları əhatə edir.
Zorlukları yuta
Özofagus xərçəngi diaqnoz qoyulduğu vaxtda bir çox insanlar artıq diyetlərini dəyişdirmiş və ət və xam tərəvəz kimi yeməkləri aradan qaldırmışlar. Çoğunlukla, özofagus tanı konulduğunda kalibrasyonun sadece yüzde 10'una kadar daralmaktadır. Amma çox şeylər edilə bilər.
Onkoloq boğulmadan yuta bilməyi öyrənmək üçün bir danışma patologu ilə işləyə bilər. O, sizə dözüm edə biləcəyiniz qidalara kömək edə biləcək bir onkoloji dietoloji mütəxəssisi görür. Ağrı dərmanla müalicə edilə bilər.
Xərçəng xəstəliyini açmaq üçün bir sıra müxtəlif prosedurlar var, radiasiya terapiyası və lazer müalicələrindən stent yerləşdirməyə qədər və daha çox. Yetərincə bəslənmə ilə məşğul olmağı çətinlik çəkirsinizsə, o, bir qidalanma borusunu təklif edə bilər.
Çəki zərər və iştahın itməsi
Kilo itkisi də çətin ola bilər və bir çox insanlar diaqnoz qoyulduqdan sonra ən az bir neçə kilo azalıb. Biz xərçəng kaşeksiyası , kilo itkisi, əzələ kütləsinin itməsi və iştahsızlıq ehtiva bir siqnalı olduğunu öyrənirik , yalnız həyat keyfiyyətini azaldır, lakin ölümün əhəmiyyətli bir səbəbi.
Onkoloji nutritionistlə söhbət etməklə yanaşı, onkoloq əlavə əlavələr təklif edə bilər. İştahı yaxşılaşdırmaq üçün istifadə edilə bilən bəzi dərmanlar da var.
Yorğunluq
Yorğunluq demək olar ki, universaldır və emosional rifaha da təsir göstərə bilər. Daha əvvəl etdiyiniz fəaliyyətlərdə iştirak edə bilməyiniz xəcalətli ola bilər. Ətrafınızdakıların xərçəng yorğunluğu və normal yorğunluq arasında fərqini anlamayan insanlar bunu başa düşməzlər və bu da sizin xəyalınıza əlavə edə bilər. Xərçəng ilə gedən yorğunluq yaxşı bir gecə yuxu ilə asanlıqla aradan qaldırıla bilməz.
Bəzi insanlar xərçəng yorğunluğunun öhdəsindən gəlməkdə kömək etdiyinə dair bir sıra məsləhətlər daxildir:
- Xahiş etmək və yardım almaq üçün öyrənmək: Əgər həmişə müstəqil olsanız, yardımın qəbul edilməsi çətin ola bilər. Bununla yanaşı düşünmək üçün bir yol, kömək təklif edənləri düşünməkdir. Sevilənlər tez-tez sevilən birinin xərçəng olduğunda qarşılaşdıqları ən ağır şeylərdən biri deyirlər. Yardımı qəbul edərək, yalnız özünüzə kömək etmirsiniz, ancaq sevdiklərinizin çox çətin bir hisə sahib olmasına kömək edəcəksiniz.
- Gününüzü ön planlaşdırırsınız : Ən yaxşı hiss etdiyiniz günün ən çox enerji tələb edən fəaliyyət planlayın.
- Orta səviyyəli məşqlərə başlama: Bu, əksinə, səslənə bilər, lakin orta məşq həm yorğunluğa, həm də kilo itkisinə təsir göstərə bilər.
- Özünüzü pacing edin: Fəaliyyətləri daha uzun sürməyə icazə verin. Bir gündə çox vaxt yerinə yetirmək əvəzinə, qısa müddətli istirahət üçün vaxt alaraq, çox faydalıdır.
Xərçəng Baxımında Öz-özünə Şəffaflıq
Diaqnoz qoyulduğunuz zaman, xərçənginizə dair çox şey öyrənmək vacibdir. Xərçənginizi tədqiq etməklə yanaşı, vəziyyətinizi nəzarət altına almaq və qərarlar qəbul etmək üçün daha yaxşı hiss etməli olmaqla yanaşı bəzi hallarda nəticədə də fərqlənir.
Özünüzü müdafiə etməklə mübarizə aparırsanız, bu sizin sevdiklərinizdən birinin rolunu oynaya bilər. Yenə sevilənlər tez-tez çarəsiz hiss edir və təyinatlara gedərək, həkiminizlə suallar artıraraq, sığorta məsələləri ilə məşğul olur və daha çox xəstəliyin öhdəsindən gəlməkdə kömək edərkən tez-tez sevdiyiniz bir insana ehtiyacını doldurur.
Sosial
Eyni zamanda biz xərçəng diaqnozunun necə törədildiyini bildiyimiz üçün sosial əlaqələrin xərçənglə yaşayan insanlar üçün həyat keyfiyyətinin maksimum səviyyədə olmağının vacib olduğunu öyrənirik. Özofagialın diaqnozu insanlara necə təsir göstərir və nə edə bilərsən?
Əlaqələr dəyişiklikləri
Əlaqələr kəskin şəkildə dəyişə bilər. Ən böyük dəstəyiniz olmasını gözlədiyiniz köhnə yoldaşları birdən yoxa çıxa bilər. Bu, onlar pis insanlar demək deyil. Hər kəs xərçəng diaqnozu ilə gələn qeyri-müəyyənlik və qorxu ilə məşğul ola bilməz.
Eyni zamanda, daha uzaq tanışların, hətta yeni dostların həyatınızda daha böyük bir rol oynadığını görə bilərsiniz. Dəyişikliklərdən bəziləri ürək çatışmazlığı varsa, tək deyilsiniz.
Ailənin içində rolunuz da dəyişə bilər. Əvvəlki rolunuzdan asılı olaraq, bu sizin qarşılaşdığınız daha çətin şeylərdən biri ola bilər. Əgər "möhtac" rolunuza keçdiyiniz üçün özünüzü üzdüysənsə, tez-tez dərhal görünməyən faydalar olduğunu unutmayın. Almağı öyrənmək sevgi kimi bir hərəkət ola bilər və bəzi cütlər bu rolun xərçənglə əlaqəsinin olduqca xüsusi bir şəkildə əlaqələrini dərinləşdirdiyini təsbit etdi.
İcmalara dəstək verin
Dəstək qrupları qiymətli ola bilər ki, onlar bir çox bənzər problemlərlə qarşılaşan başqaları ilə danışmağı təklif edirlər və özofagus xərçəngi ilə bağlı ən son tədqiqatlar barədə də məlumat əldə etmək üçün bir vasitədirlər. Niyə? Çünki xəstəliklə yaşayan insanlar çox öyrənmək üçün motivasiya edirlər.
Halbuki hər kəs qruplara malikdir və cəmiyyətdə özofageal dəstək qrupu olmaya bilər. Ümumi bir xərçəng dəstəyi qrupu olsa belə, fərqli kanser olan kəslərlə tanış ola bilməzsiniz. Müalicə ilə gedən yorğunluq həm də görüşə gedirsiniz.
Xoşbəxtlikdən, internet indi insanlara eyni kanserlə bütün dünyada başqaları ilə əlaqə yaratmağı təklif edir. Evinizin rahatlığını tərk etməli deyilsiniz. Özofagus xərçəngi ilə mübarizə aparan şəxslər üçün nəzərdə tutulmuş xüsusi dəstəyi olan online dəstəyi icmalar (Inspire və daha çox) və bir neçə Facebook qrupu var. Şəxsi bir şəxs olsanız, bu qruplar, bir cəmiyyətə qatılmaq istəyirsinizsə, sizə anonim bir yol verə bilər.
Stiqma ilə mübarizə
Ağciyər xərçəngi kimi, özofagal xərçəngi, günümüzdə ən çox qəbul edilən özofagus xərçəngi şəklində siqaretlə əlaqəli olmasa da, "siqaret xəstəliyi" olmağının stiqmini daşıyır. Ancaq hətta skuamöz hüceyrə kanserləri ilə heç kimin "Siqaret çəkdinmi?" Sualına cavab verməməsi lazım deyil. və xərçəng olan hər kəs eyni dəstək və qayğıya layiqdir.
Əgər bəzi qeyri- adi şərhlərlə mübarizə aparırsınızsa, insanlar bu sualın altındakı bir çox insanın buna bənzəyirlər deyə düşünərək, onları daha az təhlükə altına salacaqlarını düşünürlər. Lakin özofagusa sahib olan hər kəs öz içərisində kalsium xərçəngi ala bilər, istəmirlər.
Praktiki
Göründüyü kimi, hər kəs bu günlərdə çox məşğul olur və bu, xərçəng olmur. Xərçəngin atılması üçün hazırladığınız siyahıların üstünə salmaq, atasız dəvənin arxasındakı son saman kimi görünə bilər. Bu narahatlıqlar hansılardır?
Məşğulluq
Diaqnoz zamanı işləyənlər yalnız xərçənglə deyil, onların işi ilə bağlı nə ilə üzləşməlidirlər. Özofagial xərçəngin müalicəsi, xüsusilə də cərrahiyyə varsa, tez-tez xərçəngin idarə olunması tam zamanlı bir işə çevrilir.
Sizin müdirinizlə və ya əməkdaşlarınızla söhbət etmədən əvvəl seçimlərinizə nə yaxşı baxdığınıza kömək etmək olar. Əlilliyi olan Amerikalılar Qanunu, işəgötürənlərin xərçənglə mübarizə edənlər üçün "uyğun bir yer" təmin etməsini tələb edir. Bu, uzaqdan iş, iş saatları ilə rahatlıq və daha çox iş daxil ola bilər. Qeyri-kommersiya təşkilatı Xərçəng və Karyera, işə qədər nə edəcəyinizə baxarkən əla məlumat və yardım təklif edir.
Ancaq hələ də yaşayış yerləri ilə bir çox insanlar işləmək mümkün deyil. Hələ ehtiyacınız olmasa da, işinizdə olan əlillik proqramını və ya ola biləcək fərdi əlillik proqramını yoxlamaq faydalıdır. Sosial Müdafiənin əlilliyinə müraciət etmək də bir seçimdir, ancaq vaxt ala bilər. Onkoloji ictimai işçilər tez-tez bunun bir zərurət ola biləcəyini düşündüyündə bunu etməyi məsləhət görürlər.
Maliyyə narahatlıqlar
Maliyyə narahatlıqlar bir çox üzləşən xərçəng üçün əhəmiyyətlidir. Xərçəngin özünün yan təsirləri və xərçəng müalicəsi ilə yanaşı yaşamaq tez-tez iş imkanını yaradır, eyni zamanda qanun layihələri də qurulur.
Diaqnoz zamanı ucuz bir notebook satın alınması və daxilolmalarınızın bir qovluqda saxlanması tibbi xərclərinizi izləmək üçün faydalı ola bilər. Bu, ortaya çıxan faktura ilə məşğul olmağa başlayanda və vergilərinizdə tibbi ayırmalar daxil olmaqla planlaşdırırıqsa vacibdir. Xərçəng xəstələrinə vergi ayırmaları həkim müayinələrindən müalicə üçün səyahət etdiyiniz kilometrə qədər olan hər şeyi əhatə edə bilər.
Müalicə xərcləri ilə mübarizə aparırsanız, xərçəng mərkəzinizdəki bir ictimai işçi bəzi təkliflər verə bilər. Xərçəng xəstələrinə səyahət xərclərindən reçeteli dərman vasitələrinin qiymətinə qədər xərclərin ödənilməsi üçün kömək edə biləcək maliyyə yardımı üçün bəzi imkanlar da mövcuddur.
Bir başqa variant da pulun bir qismini artırır. Go Fund-dan Me hesabları bir fundraiser planlaşdırırıq , xərçəng maliyyə mürəkkəbliyi ilə mübarizə üçün bir sıra out-of-the-box fikir var.
Həyatın sonu narahatlıqlar
Heç kəs müalicə dayandırdıqda nə baş verə biləcəyini danışmaq istəmir və biz bu əhəmiyyətli söhbətlərin tez-tez son dəqiqəyə ayrıldığını öyrəndik, insanları aldıqları dəstək və resurslardan çoxlarını inkar edirdilər.
Həyatın sonuna hazırlıq hər kəsin istədiyi bir şey deyil, xərçəngin irəlilədiyi təqdirdə istəklərinizi qorumağa kömək edə bilər. Terminal xərçəngi ilə mübarizə hər kəsin tək başına edə biləcəyi bir şey deyil. Bu söhbətləri tərəddüd etmək üçün tərəddüd etsəniz, sevdiyiniz insanların eyni şəkildə hiss etdiyini və sizi üzdüyünüz qədər geri qaldığını unutmayın.
Dostlar və ailə üçün
Çox adam tək xərçəngdən keçər, yoldaşlar və ailə yol boyunca bir çox duyğu və bir çox mübarizə yaşayır. Bəzi hallarda, qayğı göstərən kimi qorxu hissi daha da çətindir.
Dəstək vermək
Xərçənglə sevilən bir insana kömək edə biləcəyiniz bir çox yol var, ancaq ən əhəmiyyətlisi sadəcə dinləməkdir. Bir çox insanlar şeyləri "düzəltmək" istəyirlər, lakin tez-tez xərçəngi olan insanlar yalnız eşidilməsini istəyirlər.
Sevdiyiniz insan üçün nə edə biləcəyinizə diqqət yetirməkdən başqa, nə üçün ola biləcəyinizi düşünün. Bir çox insanın xərçəng xəstəliyinin ən böyük qorxusu tək başına ölür. Sevdiyiniz insanları tez-tez orada olduğunuzu və hər hansı bir yerə getməyinizi xatırlayın.
Dəstək almaq
Biz xərçəng xəstəliyinə necə qayğı göstərmək barədə çox danışırıq, lakin qayğı göstərən kimi özünüzə qayğı vacibdir. Öz dəstək sisteminizə çatmaq vacibdir. Sevdiyiniz şəxsin laqeyd yanaşmaması və ya özünüz üçün zaman keçirməyi özündən kənar etməli deyildir. Əksinə, sevdiklərinizə layiq olduqları qayğı ilə təmin etmək üçün yaxşı "özünə qayğı" vacibdir.
Biz də dəstək qrupları və xərçənglə yaşayan insanlar üçün cəmiyyətləri dəstəkləyirik. Xərçəng kimi bəzi kanser təşkilatları, qayğı göstərənlərin ehtiyaclarını tanıyır və qayğı qrupları və xüsusilə qayğı göstərənlər üçün icmalar təklif edirlər.
> Mənbələr:
> Amerika Klinik Onkoloji Cəmiyyəti. Xərçəng. Xərçənglə mübarizə.
Bast, R., Croce, C., Hait, W. et al. Holland-Frei Xərçəng Təbabəti. Wiley Blackwell, 2017.
> Milli Xərçəng İnstitutu. Xərçənglə mübarizə.