Zoe'nin Kistik Fibrozlu Yaşam Story

1 -

Zoe ilə tanış ol

Zoe Ose, ətrafdakı dünyanın möcüzəsini kəşf etməyə başlayan bir uşağın ehtiras, sevinc və günahsızlığı ilə dolu bir cazibədar gülümsəmə və böyük, gözəl gözləri olan bir gözəl qızdır. Zoe, həmçinin kistik fibroz (CF) ilə yaşayan kiçik bir qızdır, başqa bir qayğısız uşaqlığını çətinləşdirən bir xəstəlikdir və o qədər ehtiraslı bir şəkildə istifadə etdiyi həyatdan onu soymağı təhdid edir.

2 -

Zoe'nin hekayəsi

Zoe'nin valideynləri, Scott və Jada Ose, əvvəlcə həyatının ilk iki həftəsində doğum ağırlığını bərpa etmədikdə Zoe ilə səhv bir şey olduğuna şübhə etməyə başladı. Zoe nəhayət 2 aylıq bir müddətdə doğum ağırlığına çatdı, lakin Scott və Jada bir şeyin hələ çox səhv olduğunu bilirdilər. Hər dəfə Zoe yedi, qarın çətin və şişirilmiş olardı və o yemək hər şey kimi görünür nə qədər onun uşaq bezi yenidən geri çıxmaq qədər ağrılıq fəryad edəcək.

Zoe'nin ilk 10 aylıq dövründə, Scott və Jada onların narahatlıqlarını müzakirə etmək üçün pediatrın ofisinə çox sayda səfərlər etdi. Pediatrın Zoe simptomlarına cavab vermədiyi zaman, Scott və Jada öz araşdırmalarını etdi və Zoe'nin kistik fibroz ola biləcəyinə şübhələnməyə başladı. Onların pediatrı narahatlıqlarına cavab vermədi, buna görə Scott və Jada ikinci bir fikir üçün Zoe'yi bir uşaq xəstəxanasına apardı. Orada olarkən, Zoe 1 gün əvvəl, onların şübhələri təsdiq edilmişdir. Zoe həqiqətən kistik fibroz var idi.

Zoe, akkreditə edilmiş CF Baxım Mərkəzində müalicə almağa başladı. İndi, dördüncü dövrdə, o, böyümə chartlərində inanılmaz 80-ci yüzillik səviyyəsinə çatmışdır. Həyat asan deyil və o daim zaman zaman uğursuzluqlarla mübarizə edir, amma çox çalışqan, Zoe böyüyür və yaxşı işləyir.

Zoe diaqnoz qoyulduqdan sonra, digər yeddi ose uşaq test edilmişdir. Jada'nın bioloji uşaqları olan və Skottın ögey övladları olan iki uşaq da kistik fibroziyaya malikdir. Zoe'den daha az şiddətli bir mutasiya var və xoşbəxtlikdən, xəstəliyin yalnız hafif simptomları var.

3 -

Zoe'nin Mealtimes

İlk diaqnoz qoyulduğunda, Zoe, burnunda bir qidalandırıcı boru idi və bu, yüksək kalorili formulasını mədəə birbaşa yeməyə və tez böyüməsinə köməkçi olmuşdu. Scott və Jada onlar üç ayda nadir hallarda Zoe'nin boru yeməkləri olduğunu düşündüklərini xatırladırlar - tüpün çıxa biləcəyindən və ya yatarkən Zoe ətrafında dolaşacağından qorxmaq. Zoe bütün lazımlı bəslənmənin hər bir qiymətli damlasına sahib olduğundan əmin olmaq üçün bütün gecə yaxın qaldılar.

İndi Zoe müntəzəm masa qidalarından yeyir, lakin çox miqdarda yüksək kalorili, yüksək yağlı qidaları istehlak etməlidir. Scott və Jada deyirlər ki, bu 4 yaşındakı bir iştaha ilə məşğul olduqda bu çətin ola bilər. Kistik fibrozlu insanların əksəriyyəti kimi, Zoe da yeyən zaman fermentlər alır.

4 -

Zoe və ailəsi üçün tipik bir gün

Zoe, bronxodilatorlar və CF olanlara tətbiq olunan digər dərman vasitələri alır. Zoe və Jada hər gün bir neçə dəfə tənəffüslü dərmanlar və havayolunun təmizlənməsi müalicəsi üçün vaxt ayırmalıdır. Bəzən Zoe havayolunun rəsmiləşdirilməsi üçün yüksək tezlikli göğüs kompressor yelesini istifadə edir və digər vaxtlarda Scott və ya Jada əl sinif fizyoterapiyası edir . Jada, Zoe'ye müalicə təmin etmədikdə, Zoe'nin evlərində də evlərinə gedən qardaşları və qardaşları ilə məşğul olur.

Hər gün işləmək üçün təxminən 150 mil sürür və sonra hər gecə Zoe, Jada və qalan Ose ailəsi ilə yenidən evinə 150 ​​mil sürdüyü üçün Scott yolda çox vaxt sərf edir. Scott bu işi yerinə yetirməlidir, çünki işəgötürən (Savannada) Zoe'nin sağlamlıq sığortasını təmin edir. Ailəsi Jacksonville'de yaşamalıdır, baxmayaraq ki, Zoe'nin tibbi yardım üçün gedəcəyi CF mərkəzinə yaxın olmaq.

5 -

Scott və Jada'nın məsləhətləri

Öz təcrübələrini və başqalarının təcrübələrini nəzərə alaraq, Scott və Jada kist fibrozisli bir uşağın yetişdirilməsi ilə bağlı çox şey öyrənmişlər. Onlar digər valideynlər üçün vəziyyətdə aşağıdakı hikmət sözlərini təqdim edirlər:

6 -

Müalicə Planından Sonra Çalışqan olun

Scott deyir: "Hər hansı bir valideynin edə biləcəyi ən vacib məsələ, xüsusi bir gündəlik rejimdə qalmaq üçün kifayət qədər intizamlı olmaqdır. Bu bir zərurətdir! CF olan bir uşaq mümkün qədər sağlam olmalıdır. Buna görə mən lazım olan hər şeyi ifadə edirəm: onların fermentləri, dərmanları, tənəffüs müalicələri və onların göğüs fizioterapiyası (CPT). "

7 -

Hər şeyi yazın, hər gün

Mühüm hadisələrin gündəlik qeydlərini saxlamaq üçün bir notebook və ya digər sistem alın. Scott və Jada hər gün Zoe hər gün aparan hər dərman və hava yolu rəsmiləşdirilməsi müalicəsinin vaxtını, miqdarını və adını sənədləşdirir. Onlar da yeyən qidaları, ona verilmiş fermentləri və ölçüsünü, rəngini, ardıcıllığını və dərinin axıdılmasını dəqiqləşdirirlər. Onlar Zoe üçün adi olan hər hansı əlamətləri sənədləşdirirlər və CF komandasını gördükdə bu məlumatları onlarla birlikdə gətirirlər. Scott və Jada qeyd edirlər ki, bu qeydlər ortaya çıxdıqda problemlərin səbəbini müəyyənləşdirməyə kömək etmək üçün qiymətli fikir verir.

8 -

Çocuğunuzun yanında özünüzü qoruyun

Kronik xəstə uşaqlara qayğı göstərən fiziki, psixoloji və maddi stres ilə başa çatmaq üçün kifayət qədər qüvvətli olmalıdır. Sağlam uşaqlarınızın ehtiyaclarını ödəmək üçün kifayət qədər güclü qalmaq lazımdır.

Scott və Jada böyük bir ailəyə sahibdirlər, buna görə yaradıcı olmaq, Zoe ehtiyacları və uşaqların ehtiyacları arasında vaxtlarını balanslaşdırmaq yollarını tapmaq lazımdır. Onlar CF ilə digər valideynləri ilə bir dəstək qrupu və ya şəbəkə ilə məşğul olmaq üçün valideynlərə məsləhət görürlər.

9 -

Sağlamlıq Təchizatçılarınızı Soruşmaqdan Qorxma

Scott və Jada, həkiminizə və tibb bacılarına güvənmək yaxşı olsa da, yanlış ola biləcəyini və ya səhv edə biləcəyini xatırlatmaq da vacibdir. Gözəgörünməz bir göz tutun və bir şey doğru görünmürsə, bunu qeyd edin. Çocuğunuzun gündəlikini hər kəsdən yaxşı bilirsiniz.

10 -

Kistik Fibroz Tədqiqatının Advokatı

Scott və Jada hesab edir ki, şüurun artırılması və CF tədqiqatlarının dəstəklənməsi valideynlər kimi qızlarının gələcəyinə kömək etmək üçün əllərindən gələni edə biləcək ən vacib məsələlərdir. Qanunvericilikdə CF ilə olanların ehtiyaclarını müdafiə etməkdə çox fəal olmuşdur, onların hekayəsini ictimaiyyətin məlumatlandırılmasını artırmaq və Kistik Fibroz Fonduna fandreyzinq tədbirlərinə və kampaniyalara qoşulmaqla dəstək verməkdir.