Diaqnozdan sonra uzunömürlülük
Əgər siz və ya sevilən biriniz Lou Gehrig xəstəliyi adlanan amyotrofik lateral skleroz (ALS) diaqnozu qoyulsa , suallarınızdan biri xəstəliyin proqnozudur. ALS , ömür uzunluğuna əhəmiyyətli dərəcədə təsir göstərir, lakin fiziki funksiyanın itkisini yavaşlatan və həyatın uzadılmasına səbəb olan müalicələr var.
ALS nədir?
ALS beyin və onurğa beyində sinir hüceyrələrini təsir edən bir nörodejenerativ xəstəlikdir.
Beyindən onurğa beyinə qədər çatan motor nöronlarını təsir edən mütərəqqi bir xəstəlikdir. Bu neyronlar bədənin hər tərəfində əzələləri nəzarət edirlər. Zamanla beyin bu motor nöronlarının ölümünə görə əzələ hərəkətini idarə etmək qabiliyyətini itirir.
ALS Life Expectancy
ALS xəstəliyinin orta ömür uzunluğu diaqnozdan iki ilə beş il keçməlidir. Lakin, çox dəyişir:
- ALS'li insanların yüzdə 50-dən çoxu üç ildən çox yaşayır.
- Yirmi faiz beş il və ya daha çox yaşayır.
- 10 faiz 10 və ya daha çox il yaşayır.
- Beş faiz 20 ildən çox yaşayacaq.
Həyat Beklentisini Artırmaq Yolları
ALS üçün heç bir müalicə yoxsa və ya xəstəliyin inkişafını dayandırmaq yolları olsa da, ömür müddətini yaxşılaşdırmaq üçün əlinizdən gələni edəcəyiniz bəzi şeylər var. Bunlar:
- Medication: Riluzole 1995-ci ildən istifadəyə verilmişdir və digər, daha az ciddi tədqiqatlar dərmanın bir az daha çox təsir göstərməsinə baxmayaraq, təxminən iki ilə üç ay arasında ömür sürətini uzatmaq üçün randomizə edilmiş ikiqat kör klinik tədqiqatlarda göstərilmişdir. Bundan əlavə, həyat keyfiyyətinin yaxşılaşdırılmasına və fəaliyyətinin uzadılmasına kömək edə biləcək simptomların idarə edilməsi üçün digər preparatlar istifadə olunur. Radicava (edaravone) 2017-ci ildə təsdiqləndi. Klinik tədqiqatlarda, fiziki fəaliyyətin azalması azaldı.
- Noninvaziv ventilyasiya: Noninvaziv ventilyasiyanın (NEV) istifadəsi hər gün və müxtəlif xəstəlik xüsusiyyətlərinin nə qədər istifadə olunduğuna bağlı olaraq yeddi aydan 11 aya qədər sağ qalma müddətini uzadır. NEV-in əsas rejimi, əsasən, ağız və burun üzərində oturan bir maska ilə nəfəs alan müsbət təzyiqli ventilyasiyadır.
- Perkutanöz Endoskopik Gastronomiya (PEG): Bir qidalanma borusu mədəə yerləşdirilir və qarın divarından bədəndən çıxır. Araşdırmalar, sağkalma müddətinə ardıcıl təsiri göstərməməyə baxmayaraq, Amerika Nöroloji Akademiyası, PEG'yi ALS xəstələrinə bədən çəkisini sabit saxlamaq üçün istifadə edir. Müxtəlif həkimlərin PEG prosedurasının ən yaxşı vaxtı və zamanla bəslənməyə başlaması ilə bağlı müxtəlif fikirlər var.
Bir sözdən
Son illərdə ALS-in dəstəyi və müalicəsində irəliləyişlər olmuşdur. ALS üçün müalicə və qayğı variantları haqqında özünüzü öyrətmək bu çətin və mürəkkəb diaqnozu anlamaqda kömək edə bilər. ALS ilə şəxsin mümkün qədər uzun müddət rahat yaşamasına kömək etmək üçün nə edə biləcəyiniz barədə doktorunuzla danışın.
Mənbələr:
ALS haqqında bilməlisiniz. ALS Assosiasiyası. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
Radicava (Edaravone) haqqında tez-tez verilən suallar. ALS Assosiasiyası. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> Miller RG, et. al. Təcrübə Parametr yeniləməsi: Amyotrofik lateral skleroz xəstəsi: Narkotik, qidalanma və tənəffüs müalicəsi (bir sübut əsaslı araşdırma): Amerika Nöroloji Akademiyasının Keyfiyyət Standartları Alt Komitəsinin hesabatı. Nöroloji 2009; 73; 1218-1226.
> Pinto S, Carvalho MD. Amyotrofik lateral skleroz xəstələrindəki tənəffüs çatışmazlığı üçün müalicə prosesinə yeni həyat verin. Nörodejenerativ xəstəliklərin idarə edilməsi . 2014; 4 (1): 83-102. doi: 10.2217 / nmt.13.74.