Otizm mürəkkəbdir. Bir milyona yaxın autism müalicəsi, proqramları, məktəbləri, dəstək qrupları, fəaliyyətlər və yaşadığınız yerdən asılı olaraq, uşağınız üçün autism müalicəsinin xüsusi markasını təmin etmək istəyən ən azı bir qazillion fərdi terapist ola bilər.
Bu, bir çox qanunlara, sığorta qaydalarına, agentliklərə və məktəb illərində, yaz proqramlarında və kənarda işləyərkən ehtimal edəcəyiniz şəffaflığı əlavə edin.
Yetkinlik yaşına çatmayanlara, yaşayış vəziyyətinə, işə və dəstək üçün planlaşdırma nədir?
Seçim variantları, kor sala və imkanları ilə sizi kim gətirə bilər?
Valideynlər niyə öz otizm ekspertləri olmalı?
Bəli, çocuğunuzun həyatının xüsusi ehtiyacları olan müdafiəçiləri, həkimləri, fərdi terapevtları və s. Müəyyən aspektləri ilə yol göstərə bilən şəxslər var. Gündüz meydanlarına malik problemləri olan böyüklər üçün kömək edən və dəstəkləyən "autizm həyat məşqçiləri" var.
Ancaq həqiqətdir ki, yalnız uşağınızın ən yaxşı müdafiəçiləri deyil, uşağın seçimlərini öyrənmək, seçmək, seçmək, maliyyələşdirmək, nəzarət etmək və idarə etmək üçün lazım olan şəxs (və ya şəxslər) də vardır.
Niyə belədir? Valideynlər otizm meşəsi ilə öz nadir yollarını götürməyin nədən ibarət olduğunun bir neçə səbəbi bunlardır:
1. Otizm hər kəs üçün fərqlidir
Çocuğunuz bilinən bir səbəblə, proqnozlaşdırılan simptomları və müəyyən bir müalicə ilə əlaqədar bir diaqnozu qoyduqları təqdirdə, mütəxəssislər sizi doğru yola yönəltmələri üçün makul bir şəkildə gözləyə bilər.
Ancaq autizm, bilinməyən bir neçə səbəbə sahib , bir-birindən fərqlənən və çılpaq fərqli simptomları olan bir xəstəlikdir və uşağınız üçün uyğun və ya faydalı ola biləcək bir sıra müalicələrdir .
Fərqli uşaqların həyatında müxtəlif dövrlərdə fərqli müalicələrə fərqli cavab verdiyi gerçəkliyə əlavə olun ki, məktəb proqramları bir-birindən yanaşma və nəticələrlə radikal olaraq fərqlənir ...
yolun yolundan yetkinlik yaşına çatmaqla yoluxmağı tələb edən məlumatın genişliyi ilə həqiqətən kimsənin olmadığını görə bilərsiniz.
2. Yerdən Yerə dəyişikliklər və maliyyələşdirmə
New Jersey, autizmli uşaqlar üçün inkişaf proqramları və məktəblərdə zəngindir. Florida bəzi böyük davranış proqramları var. Kaliforniya, bir sıra xidmətlər və proqramlar təklif edən MIND İnstitutuna malikdir, New York isə böyüklər üçün xidmət və dəstək təşkilatları üçün isti bir yerdir. Məktəblərdə, SCERTS Rhode adasında böyük, TEACCH proqramları isə Şimali Karolina'da məşhurdur.
Bəzi dövlətlər, vilayətlər və ölkələr geniş miqyaslı müalicə üçün səxavətli maliyyə təklif edirlər, digərləri isə pul kisələrini sıxlaşdırırlar.
Hansı şərtlərdə hansı terapevtlər tərəfindən hansı qiymətə, hansı xidmətlərə və proqramlara təklif olunduğunu heç kim sizə deyə bilməz. Və hətta əgər - onlar bu xidmətlərin sizin uşaq və ya ailə üçün doğru seçim olub-olmadığını sizə deyə bilməyəcək. Araşdırmanızı etmək və xüsusi ehtiyaclarınız üçün ən yaxşı seçim etmək sizin üçün.
3. "Ən yaxşı" otizm müalicəsi yoxdur
Bəzi tənqidləri dəvət etmə riski altında, hər uşaq üçün doğru olan autizm terapiyası üçün "qızıl standart" olmadığını söyləyərək doğru olduğuma inanıram.
Bəli, bəzi insanlar sizə davranış müalicəsinin ( ABA da adlandırılacaq ) autizmin müalicəsi üçün "qızıl standart" olduğunu söyləyəcəklər. ABA ən yaxşı tədqiq edilən terapiya (bunun nəticəsi asanlıqla ölçülməsi ehtimalı olduğu üçün) olsa da, hər hansı bir uşaq üçün mütləq ən təsirli (və ya uyğun) deyildir.
ABA sizin uşağınız üçün yaxşı bir pul olduğuna inanırsınızsa belə , ABA-nın fərqli bir tədqiqatçı və ya qrup tərəfindən hazırlanmış bir çox fərqli "tatlar" var . "Fərdi cavab", "Ayrı sınaq", "Sözlü davranış müdaxiləsi" və bir sıra digər üsullar bir sıra səviyyədə davranış üsullarını istifadə edir, lakin çox fərqlidir.
Yaxşı nədir? Bu, tez-tez fərdi terapistin fərdi uşağınızla effektiv əlaqə qurma imkanına, dəyərinə və bacarığına bağlıdır!
ABA'yı kənara qoyaraq, uşağınız üçün uyğun və ya effektiv ola biləcək və ya olmaya biləcək bir çox yaxşı müalicə var. Əlbəttə, uşağınızın peşə müalicəsi olmalıdır, amma sensor inteqrasiya müalicəsi (otistik uşaqlar üçün tez-tez faydalı olan bir peşə müalicəsi şöbəsi) nədir? Sizin uşaq sənətə əsaslanan müalicələrdən faydalanacaq? Terapiya oynayırsınız? Hipoterapiya (at sürmə)? İstirahət müalicəsi? Seçimləri müəyyənləşdirmək və kəşf etməyə dəyər olub olmadığını müəyyən etmək sizin üçün olacaq.
Daha sonra getdikcə populyar və yaxşı hesab edilən çox inkişaflı müalicələr var. Floortime, RDI, TEACCH və SCERTS fərdi və ya məktəb vasitəsilə mövcud ola biləcək variantlardan bir neçəsidir.
Otizm üçün qeyri-bioloji, qeyri-tibbi müdaxilələri tədqiq etdikdən sonra, ehtimal ki, əlavə imkanlar da istəyə bilərsiniz. Çocuğunuz, hiperaktiviyi azaltan dərmanlara və ya dərmanlara qarşı dərmanlardan faydalana bilər? Qidalanma müdaxilələri haqqında nə deyə bilərsiniz? Bu sahələrdə peşəkar olan həkimlər və dietologiya mütəxəssisi var, amma əlbəttə ki, onlar mütəxəssislərdir və demək olar ki, dərman və drama müalicəsini qarışdırmaq haqqında çox şey deyə bilmərəm!
Aşağı xətt, yuxarıda göstərilən bütün müalicələr və müdaxilələr (və bir neçə daha çox) faydalı ola bilər və hər hansı bir yaxşı seçim ola bilər. Ancaq sizdən heç kim, onun həyatında istənilən nöqtədə uşağınız üçün yaxşı olan son qərar qəbul edə bilərsiniz.
4. Ailə Maliyyə və Prioritetləri Vary
Həkiminiz, təlimatçı məsləhətçi və ya terapevt sənət terapiyası, RDI və ya (və ehtimal ki) səslənən başqa bir terapiya təklif edə bilər. Dəstək qrupları uşağınız üçün "həyat dəyişir" ola biləcək xüsusi məktəblərə müraciət edə bilər.
Lakin nə sizin məktəbiniz, nə də sığorta şirkətiniz xüsusi terapiya və ya məktəbi maliyyələşdirməyəcəksə (tez-tez olduğu kimi), bunun üçün ödəmə üçün pul qənaət etməlisiniz?
Bütün uşaqların uşağına xüsusi bir müalicə tipi etmək məqsədilə bütün məktəbləri açmağa imkan verən ailələr var. Müalicə və xüsusi məktəblərə pul ödəmək üçün onların qənaət və pensiya fondlarını sərf edən ailələr var. Və sonra autistic çocuğunun ehtiyaclarını təmin etdikləri üçün maliyyə problemləri ilə mübarizə aparmaqdan qaçınmaq üçün seçimlərdən birini seçən və seçən ailələr var.
Heç kim sizə nə qədər bir terapiya, terapevt, məktəb və ya məktəb xaricində fürsət və ya proqram sizin və ya uşağınıza dəyər verə bilər. Hətta daha əhəmiyyətlisi, heç kimin sizə "X üçün cibdən ödəyirsinizsə, on il ərzində uşağınıza Y ehtiyacınız olmayacağını" söyləyən həqiqətdir.
Əlbəttə ki, bahalı məktəb sizin uşağınız üçün bütün fərqləri dəyişə bilər, ancaq sonra yenidən, bəlkə də olmaz. Və ehtimal çox, çox güclüdür ki, uşağınız öz həyatı boyu otistik olacaq. Bu deməkdir ki, siz erkən müdaxilələrə çox xərclənə bilərsən ki, siz autistli uşağınızı böyüklər kimi dəstəkləmək üçün lazım olan vəsait qoymayacaqsınız, eləcə də öz bacı-qardaşlarını kollecə göndərin və hələ də pensiya üçün pulunuz var!
Pulunuzu haradan qoymalısan? Məsləhət ala bilərsiniz, amma uzun müddətdir ki, bu fərdi qərardır.
5. Təhsil və Tərbiyə haqqında fərqlər
Uşağınız üçün ən yaxşı nədir?
- Otizmli uşaqların ehtiyaclarına xidmət edən xüsusi bir məktəb ?
- Yerli ictimai məktəbdə ümumi təhsil siniflərinə tam daxil olmaq?
- Xüsusi proqramlar və müalicələrə əlavə olaraq ümumi təhsilə qismən daxil olmaq?
- Bir ABA sinifi? A SCERTS sinifi? A TEACCH sinif?
Yuxarıda göstərilən variantlardan hər biri uşağınız üçün ən yaxşısı ola bilər. Və ən effektiv olma ehtimalı olan vaxtdan əvvəl bilmək asan bir yol yoxdur. Buna görə qərar, tez-tez mövcudluğu və valideyn seçiminə əsaslanır.
Otistik uşağınız tipik istirahət proqramlarına, kilsə xidmətlərinə və sosial hadisələrə daxil edilməlidirmi? O, əvəzinə adaptiv və ya ixtisaslaşdırılmış proqramlarda iştirak etməlidirmi? Bəzi hallarda, qərar, uşağınızın davranışları və qabiliyyətləri əsasında qərar veriləcəkdir. Ancaq bir seçimin mümkün olduğu fərz edilərkən, bu sizin olacaq. Daxil edilməsinə gəldikdə mütləq bir haqq və ya yanlış yoxdur .
6. Otizmlə əlaqədar müxtəlif fikirlər
Bəs autizm nədir? Bu bir handikap və ya bir güc mi? Dünyayı düşünmək və qəbul etmək üçün alternativ bir yol varmı, yoxsa düşüncə və qavrayış bozukluğu? Bu suallara cavab, qismən otistik simptomların şiddətinə və otistik fərdlərin və ailələrinin fəlsəfəsinə bağlıdır.
Sizin hisslərinizə və əlbəttə, uşağınızın duyğularına əsaslanaraq, müəyyən müalicələrdən qaçınmaq və ya başqalarını seçmək məcburiyyətindəsiniz. Fəlsəfə əsasında müəyyən məktəb növlərini seçə bilərsiniz. Pulunuzu davranış müalicələrinə deyil, əksinə musiqi alətlərinə, şahmat dərslərinə və ya düşərgə qurmalarına sərf etməyi qərara ala bilərsiniz ki, onun çətinliklərini və fərqlərini "müalicə" etməkdən daha çox uşağınızın maraqlarını və gücünü dəstəkləsin.
Məsləhətlər axtarın və sonra öz qərarlarınızı verin
Həkimlər, müəllimlər, terapevtlər, təlimatçılar və digər valideynlər autizmlə bağlı qiymətli anlayışlar və rəhbərliklər verə bilərlər. Kitablar, videolar və mühazirələr də çox qiymətlidir.
Nəhayət, hər bir yol unikal olacaqdır. Bu valideynlər və inancları, maraqları, üstünlükləri, istedadları və istəkləri qərar qəbul edərkən bütün rol oynayacaq otistik şəxslər tərəfindən idarə olunacaq. Və bu yaxşıdır. Çünki hər bir həyat unikaldır.