ALS ilə kimsə üçün qayğıkeş olduğunuz kimi düşünmək üçün üç məsləhət
Amyotrofik lateral skleroz (ALS) olan bir insana qayğı göstərən bir həyat yoldaşınız, uşaqınız, dostunuz, ya da formal qulluqçu olmağınızdan asılı olmayaraq, çox səviyyədə çətin olur.
Ancaq doğru düşüncələrlə, başqalarından dəstək və müvafiq köməkçi qurğularla, ALS'li bir kəsə qayğı göstərmək olar. Bakım yolunuzda gezinirken aklınızda tutmanız gereken bir neçə ipucu var.
Biliklə özünü gücləndirin
ALS-lə birinə qayğı göstərməklə bir az bilik uzun bir yola davam edir. Nə qayğı göstərdiyiniz şəxsin nəyə görə yaxşı hərəkət edə bilməyəcəyini, əzələ tətilləri və spazmları, təcrübəsi ağrı və həddindən artıq droolinq (sialorrhea adlanır) və daha sonra bəslənmə və nəfəs almaqda çətinlik çəkdiyini anlayaraq, daha proaktiv və qabaqcıl baxıcı ola bilərsiniz.
Başqa sözlə, ALS-in əsas məlumatı ilə sevdiyiniz, ailə üzvləriniz, dostunuz və ya tərəfdaşınızın bu keçişlərə yaxşı hazırlaşa biləcəyi problemləri daha yaxşı şəkildə proqnozlaşdırmaq mümkün olacaq - mümkün olan ən yaxşı qayğı göstərmə prosesinin yaradılması vasitəsi.
Dəstək axtarın
ALS'li bir ailənin qayğısına qalmaq üçün fiziki tələblər çox miqyaslıdır və hamam kimi gündəlik həyat fəaliyyətlərinə yardım etməkdən, banyodan istifadə etməkdən, yeməkdən və sarğıdan hərəkətlilik yardımı və nəhayət qidalanma qurğuları və tənəffüs maşınlarını idarə etmək üçün ilk növbədə CPAP və ventilator .
Əlavə olaraq, ALS'li bir şəxsin qayğı göstərən şəxsi, xüsusilə o, həyat yoldaşı və ya ailə üzvü olsa da, ev təsərrüfatını idarə etməlidir. Yəni, təmizlik, camaşırxana, ödəniş ödəmək, həkim təyinatlar etmək və digər ailə üzvləri ilə əlaqə qurmaq deməkdir.
ALS Sağlamlıq Qrupu
Başqalarından dəstək istəyənlər üçün çox vacibdir.
Sevdiyiniz şəxsin ALS səhiyyə qrupu ilə başlamalıdır:
- Nöroloq
- Fiziki və peşə terapevt
- Danışıq və ürək terapevt
- Nutritionist
- Tənəffüs terapevt
Bu sağlamlıq işçiləri komandası yalnız qayğı vermə prosesinə kömək edə bilər, həm də sevdiyiniz adamın ALS əlamətlərini asanlaşdırır.
Ayrıca, sevdiklərinizin ALS sağlamlıq qrupu sayəsində, sosial işçilər də sizin cəmiyyətinizdə qayğı göstərmə dəstəyi qrupları, həmçinin diaqnoz zamanı palyatif qayğı qaynaqları və ALS-in terminal mərhələsində bir hospis müraciətinə dair məlumat verə bilərlər.
Köməkçi Cihazlar
Əzələ zəifliyi ALS-in əsas simptomudur və buna görə gəzinti, yemək, banyodan istifadə, üzgələmək və zəif boyun əzələləri səbəbindən başını dik saxlayan problemlər gəlir.
Təkərli kürsülər, külək liftləri, tualet kresloları, çıxarılabilir başlıqlar və xüsusi yemək qabları kimi yardımçı qurğular ALS-lə bir şəxs üçün həyatın fəaliyyətini və keyfiyyətini yaxşılaşdıra bilər. Bu, öz növbəsində, qayğı göstərən şəxsin həyat keyfiyyətini artıra bilər.
ALS'li bir şəxsə qayğı göstərən digər faydalı qurğularda dəri pozulması və əzələ və birgə ağrıların qarşısını ala biləcək xüsusi döşəklər vardır.
Nəhayət, ünsiyyət və nişan üçün imkan verən əl və ya göz istifadə üçün adaptasiya edilə bilən bir danışma cihazı kimi elektron yardımçı qurğular var.
Sevdiyinizin ALS səhiyyə qrupu ilə bu cihazları əldə etmək haqqında necə danışmaq barədə danışmağa əmin olun.
Respite Qulluq
Tərbiyəçi olaraq, başqasının diqqətinə çatdırmaq üçün ağıl və bədəninizə qulluq etmək lazımdır. Başqa sözlə, fasilələrə ehtiyacınız var və buna baxmayaraq möhlətin qayğısına qalmaq lazımdır.
Respite qayğı bir filmdən istifadə etmək, bir zövq almaq, təbiət gedişində ləzzət almaq və ya bir yoldaşla yemək və ya qəhvə içmək üçün bir neçə saata yaxın ola bilər. Bu da bir həftəlik məzuniyyət alaraq deməkdir, belə ki, istirahət etmək və özünüz üçün xüsusi bir şey etmək üçün vaxt ayırmaq olar.
Müvəqqəti qayğı axtararkən bir neçə fərqli seçim var. Misal üçün, sağlamlıq baxımından uzaqgörənləri və ya hətta bir yaşayış yeri təmin edən evdə səhiyyə orqanlarına baxa bilərsiniz. Nəhayət, sadəcə sadəcə dostunuza və ya könüllü agentliyinə bir neçə saatlıq möhlət vermək üçün müraciət edə bilərsiniz.
İcma
Cəmiyyətdə olanların tez-tez kömək etmək üçün acıqlı olduğunu xatırlamaq vacibdir, amma necə mütləq bilməyəcəkdir. Sizə yardım lazım olan konkret tapşırıqları yazmaq və sonra onları dostlarınız, ailə üzvləri və ya qonşularınıza e-poçt göndərmək ən yaxşı ola bilər.
Çox təəssüf ki, yemək və təmizlik sizin qayğı göstərməyinizə müdaxilə edirsə, icma daxilində olanlara yemək yardımı və ev təmizləmə xidməti üçün pul bağışlamasını xahiş et.
Depressiya simptomları üçün baxın
ALS'li bir kəsə qayğı göstərirsəniz, narahatlıq, qorxu, məyusluq, narahatlıq və / və ya hətta qəzəb də daxil olmaqla, bir sıra duyğuları hiss etmək ümumi olur. Bir çox qayğıkeş də, daha yaxşı bir iş görməli və ya gələcəklə əlaqədar qeyri-müəyyənlik duyğuları kimi, özlərini təqsirləndirirlər.
Bəzən bu duyğular o qədər güclü ola bilər ki, onlar qulluqçunun həyat keyfiyyətinə təsir etməyə başlayırlar. Bəzi qayğıkeşlər hətta məzlum olurlar. Bu səbəbdən depresiyanın erkən simptomları haqqında məlumatlı olma və bir və ya daha çoxunu yaşadığınız halda doktorunuza baxın.
Depressiya simptomları iki həftə davam edən təxminən hər gün qalıcıdır və aşağıdakıları ehtiva edə bilər:
- Kədərli və ya aşağı hiss
- Bir zamanlar istifadə etdiyiniz fəaliyyətlərdə maraq itirmək yaşadı
- Yuxu çətinliklərindən (məsələn, çox yuxu və ya yuxuya düşən problem)
- İştahda bir dəyişiklik var
- Günahkar və ya ümidsiz hiss edirəm
Yaxşı xəbərdir ki, depressiyadan dərman preparatları və müalicə terapiyası və ya təkcə bu müalicələrin birləşməsi ilə müalicə edilə bilər.
Bir sözdən
ALS'li bir şəxsə qayğı çətin və enerji, həm fiziki, həm də zehni istifadə edir. Ancaq yol boyunca bir çox bumper hərəkət edilsə də əmin olun ki, orada həvəsli, dözümlü anlar olacaqdır.
Sonda, qayğı, diqqəti və iştirakı kifayətdir. Buna görə özünüzə xeyirxahlıq göstərin və öz ehtiyaclarınıza diqqət yetirin.
> Mənbələr:
> Galvin M et al. ALS-də qayğı - yükün öyrənilməsinə qarışıq üsullarla yanaşma. BMC Palliat Baxımı . 2016; 15 (1): 81
> Karam CY, Paganoni S, Joyce N, Carter GT, Bedlack R. Amyotrofik lateral sklerozda palliativ qayğı məsələləri: sübuta əsaslanan bir baxış. Am J Hosp Palliat Baxımı . 2016 Fevral; 33 (1): 84-92.
Ng L, Khan F, Young CA, Galea M. Amyotrofik lateral skleroz / motor nöron xəstəliyi üçün simptomatik müalicələr. Cochrane Database Syst Rev. 2017 Yanvar 10; > 1: CD011776 >.