Muscular distrofiya ilə sevilən bir kəsə qulluq

Bilik, Dəstək və Özünə Qulluq vasitəsilə Diqqətlə saxlayın

Əzələ distrofiyası əzələlərin zəifləməsi və vaxt itkisi ilə nəticələnən itkilərə səbəb olur. Heç bir müalicə olmasa da, xəstəliyin idarə olunmasına kömək etmək üçün müalicə var və bu baxımdan oyuna çıxır.

Bir ana və ya sevilən biri olsanız, əzələ distrofiyası olan bir kəsə qayğı çox böyük fiziki, zehni və duygusal dözüm tələb edir. Lakin qayğı göstərən səfərinizə (və ya davam etməyinizə) kimi tək olmadığınızı bilirsiniz.

Digərləri də bu səfərdədirlər və hələ də başqaları səninlə birlikdə getməyə hazırdırlar.

Budur, bu nadir təcrübəyə baxarkən düşünmək üçün üç kəlmə var.

Tidbit # 1: İnformasiya əldə edin

Əzələ distrofiyasının bilməsi sizin həssas və çətin qayğı göstərmə rolunuza nəzarət edəcəkdir. Sevdiklərinizin çətinliklərinə daha asanlıqla cavab verə və cavab verə bilərsiniz.

Bununla birlikdə, ağılınızı xırmalamaq üçün bir neçə əsas fakt var.

Əqli distrofiyanın müxtəlif növləri var

Əzələ distrofiyalarında normal əzələ funksiyasını nəzarət edən bir və ya daha çox gen dəyişir (DNT sekansı dəyişir). Müxtəlif genlərin mutasiya edilə biləcəyinə görə, müxtəlif əzələ distrofiyalar var.

Məsələn, Duchenne əzələ distrofiyası (ən yaygın tip), distrofin geni mutasiya olunur. Təəssüf ki, bəzi əzələ distrofiyalarında təsir göstərən dəqiq gen və ya genlər hələ müəyyənləşdirilməyib.

Muscular distrofiyası miras qalmışdır

Əzələ distrofiyasına səbəb olan mutated gen bir və ya hər iki valideyndən bir uşağa ötürülür. Mirasın xüsusi nümunəsi (genin uşağa necə keçdiyi) genin yerindən asılıdır. Məsələn, Duchenne əzələ distrofiyasına səbəb olan mutasiya edilən gen ananın gətirdiyi X xromosomlarından birində yerləşir.

Bu nümunəyə X-bağlı resessif deyilir.

Muscular distrofiyası Muscle zəifliyə səbəb olur

Əzələ distrofinin əsas simptomu əzələ zəifliyidir. Əzələ distrofiyalarının bəzi növləri ürək problemləri və ya bilişsel çətinliklər kimi digər simptomlara da səbəb olur.

Semptomların şiddəti dəyişir, bəzilərində ciddi əlillik yaranır, hərəkətlilik və ventilyasiya üçün təkərli kürsü tələb edir, digərləri isə yalnız mülayim əlilliyə malikdir.

Nəhayət, əzələ zəifliyinin başlanması yaşı (ya da əzələ distrofiyasının başlanğıcı) dəyişir, bəzilərində uşaqlıq dövründə, ergenlikdə və hətta yetkinlik yaşına çatmayanlarda başlanır.

Tidbit # 2: Dəstək alın

Əgər əzələ distrofiyası olan bir uşağa və ya böyüklərə qayğı göstərənlərsə, dəstək olmaq üçün əmin olun.

Ailə və dostlar

Hər kəsin əzələ distrofiyası olan və ya yetkinlik yaşına çatmış bir sevilən bir uşağa qayğı göstərən bir valideyn olduğunuza bir ara lazımdır. Əslində, ailənizdə ailə, dostlar və hətta könüllülər tez-tez kömək etmək istəyirlər, lakin necə olduğunu bilmirdilər.

Müəyyən olun, cədvəl hazırlayın və günahkar hiss etmə. Hər kəs istirahət və özünü yetişdirmək üçün vaxt lazımdır.

Kömək kənarında

Üzgüçülük, banyoya gedir, yatağa girmək və yataqdan çıxmaq, paltar hazırlamaq və pişirməyə kömək edə biləcək bir kənar (və ya canlı) fərdi köməkçi köməkçisi götürün.

Həm də uşaqları seyr etmək və yaxud sevdiyiniz üçün bir tibb bacısını işə qəbul etmək (ya da həvəsləndirmək istəyən könüllüləri) hesab edə bilərsiniz, belə ki, fasiləsiz yuxu əldə edə bilərsiniz.

Çox vaxt insanlar xaricdə yardımın hər iki tərəf üçün müstəqillik qazandığını tapırlar - uşaqınız və ya sevilənlər, bu dəyişikliyi yüksək qiymətləndirirlər.

Tibb qrupu

Çocuğunuzun və ya sevdiklərinizin əzələ distrofiyasının tipindən asılı olaraq, səhiyyə təyinatlarına, tez-tez birdən çoxluğa ehtiyac var.

Məsələn, uşağınızın və ya seviləninizin bir klinikada və ya evinizdə mütəmadi olaraq planlaşdırılmış fiziki terapiya təyinatı ola bilər.

Digər potensial səhiyyə təyinatları da daxil ola bilər:

Təyin edərkən narahatlıqları müzakirə etmək və suallar vermək üçün açıq olun. Dəstək və rəhbərlik üçün sevdiklərinizin tibbi qrupuna çatmaq gözlənilir. Nəticədə, bütün tərəflər arasında açıq ünsiyyət həyatı və qayğı keyfiyyətini optimallaşdırır.

Muscular Distrofiya Assosiasiyası

Muscular Dystrophy Association (MDA), online məqalə və müzakirə qrupları, dəstək proqramları və tövsiyə olunan oxu siyahıları da daxil olmaqla baxıcılara bir sıra resurslar təmin edən əlamətdar bir təşkilatdır.

Baxım qayğısına əlavə olaraq, onlar illik bir MDA yay düşərgəsi kimi proqramları təklif edirlər, burada əzələ distrofisi olan uşaqlar bir həftə əylənirlər. Bu pulsuz imkanlar (MDA tərəfdarları tərəfindən maliyyələşdirilir) valideynlərə (və digər qayğı göstəricilərə) çox layiqli bir fasilə təklif edir.

Tidbit # 3: Özünüz üçün qayğı

Özünə qayğı baxıcı kimi son dərəcə vacibdir. Birincisi, öz bədəninə qulluq etmək vacibdir. Bu, məşq almaq, qidalanma yemək və mütəmadi yoxlamalar üçün doktorunuzu görməkdən ibarətdir.

Günün sonunda istifadə etmək və ya sadəcə tükənmək üçün vaxt tapmaqda çətinlik çəkirsinizsə, gündəlik həyatınıza məşq daxil edin. Məsələn, evdə televiziya əsaslı işi sınayın və mümkünsə təbiətdəki və ya yerli bir qapalı yolda uzun müddət gündəlik gəzintilərə gedin.

Bədən sağlamlığınıza qoşulmağınızdan əlavə, emosional rifahınızın qayğısına qalmasına əmin olun. Depressiya qayğı göstərənlər arasında yaygındır, belə ki, depressiya simptomları iztirablı aşağı əhval-ruhiyyə, yuxu problemləri, iştahın itirilməsi və yaxud ümidsizlik və təqsir hissləri kimi baxın. Depressiyadan narahat olduğunuz halda, həkiminizə və ya psixi sağlamlıq mütəxəssisinə baxın.

Tərbiyəçi olmağınızın stres və tələbatına qarşı mübarizə aparmaq və mükafatlandırıcı tərəfi bölüşmək üçün qayğı göstərənlər üçün bir dəstək qrupuna qoşulmağı düşünün. Yoga və ya zehinlilik düşüncəsi kimi istirahət və stress relyefini artıran ağıl-bədən müalicələrinə də diqqət yetirə bilərsiniz.

Bir sözdən

Əziz distrofiya ilə sevilən bir ailənə qulluq etmək asan deyil, amma çoxları həyatın daha dərin, sağlam perspektiv qazanmasına, daha çox ruhani olmasına və ya sadəcə gündəlik həyatın kiçik zövqlərində gözəllik tapmasına baxmayaraq, bir gümüş astar tapmaqdadır.

Möhkəmliyə və qayğı göstərməyinizə həsr olunduqda, öz ehtiyaclarınızı artırmağa çalışın və başqalarına kömək əli uzaqlaşdırın.

> Mənbələr:

> Darras BT. (2017). Duchenne və Becker əzələ distrofiyasının klinik xüsusiyyətləri və diaqnozu. Patterson MC, Firth HV, eds. UpToDate. Waltham, MA: UpToDate Inc.

> Landfeldt E et al. Duchenne əzələ distrofiyasında qayğı göstərməyin yükünü müəyyənləşdirmək. J Neurol . 2016 May; 263 (5): 906-15.

> Muscular Distrofiya Assosiasiyası. (nd). Bakıcılar.

> Milli Nöroloji Xəstəliklər İnstitutu və Stroke. (2018). Muscular Distrofiya Məlumatı Səhifə.