Nadir Xəstəliyinizin Sağ Diaqnozunu əldə etmək sinir bozucu ola bilər
Nadir və nadir bir xəstəliklə mübarizə apararkən niyə doğru diaqnoz almaq çətindir?
Nadir bir xəstəlik üçün doğru diaqnoz əldə
Sağ diaqnoz almaq xəstəliyiniz üçün düzgün müalicə almaq üçün tez-tez sıçraymaq üçün böyük maneədir. Daha az bilinən və ya nadir bir xəstəliyi olan birinin xüsusilə çətin olmasıdır. Bir çox insanın diaqnozu ala bilmədikləri , yanlış tanıdıqları və ya fərqli həkimlərdən gələn bir çox ziddiyyətli diaqnozu var.
Niyə xəstələndiyiniz üçün cavab axtarırsınızsa, uzun və sinir bozucu bir təcrübə ola bilər. Bir çox insanlar tibbi testin gurultulu təbiətindən və naməlumluğa getməsindən ötəri bir roller sahil gəzintisi və ya "səyahət" kimi təcrübəni təsvir edirlər.
Niyə Diaqnoz əldə etməli?
Doktorunuzun vəziyyətinizi tanılamada çətinlik çəkdiyini bir çox səbəbi var. Tanıda gecikməyə səbəb ola biləcək ən yaxşı səbəblərdən bəziləri:
Xəstəliyiniz nadir olduğunda diaqnoz çətin olur
Nəhayət sizin xüsusi vəziyyətiniz barədə bir şey bilən birini tapmaqdan əvvəl çox həkimləri görə bilərsiniz. Bəzi xəstəliklər çox nadirdir ki, bir genetik (genetik mütəxəssis) tərəfindən aparılan genetik test yalnız aparıcı səbəb müəyyən edə bilər.
Nadir bir xəstəlik Birləşmiş Ştatlarda 200,000-dən az fərddə və ya Avropa İttifaqında 10,000-dən az olan 5-dən az olur. Yaşadığınız hadisələr qeyd edilmədikdə, əlilliyin bütün xəstəliklərə qarşı müqayisə edilməsi çox çətin ola bilər.
Sizin simptomlar qeyri-müəyyən olduqda bir diaqnoz çətindir
Bəzi nadir xəstəliklərdə zəiflik , anemiya , ağrı, görmə problemləri, başgicəllənmə və ya öskürək kimi simptomlar var. Bir çox fərqli xəstəlik bu simptomlara səbəb ola bilər, ona görə "qeyri-spesifik" deyilir, yəni onlar müəyyən bir xəstəlik əlamətləri deyil. Həkimlər ilk növbədə simptomların daha çox görüləcək səbəblərini öyrənmək üçün təlim keçirdilər, buna görə də onlar sizi ilk dəfə araşdırdıqda nadir bir xəstəlik xətti boyunca düşünmürlər.
Təbədə bir at var ki, atların bir atına baxırsınız. Bu sahədə nadir bir xəstəlik zebradır. Həkimlər bir atla məşğul olmadıqlarını və bir zebra axtarmaq üçün zehniyyətini dəyişdirməyəcəyini dərk etmədən tez-tez çox vaxt ala bilərlər.
Sizin simptomlar qeyri-adi olduqda bir diaqnoz çətindir
Qeyri-adi bir simptomun diaqnozun müəyyənləşdirilməsinə kömək edəcəyi mantiqlı görünür, ancaq bu, sizinlə müayinədən keçən doktor eyni simptomu yaradan bir xəstəliklə tanış olduqda düzgündür. Doktorunuz bu simptomu yaradan hər hansı bir xəstəliyin olmadığını bilmirsə, ehtimal ki, vəziyyəti haqqında bir şey bilən bir mütəxəssisə müraciət ediləcəkdir.
Qeyri-adi bir əlamət varsa, bu, sizin üçün son dərəcə sinir bozucu ola bilər. Həkiminiz yalnız sizin əlamətiniz üçün bir izahat axtarmaq üçün harada olduğunu bilməklə deyil, yalnız sizin əlamətinizə inanmadığını hiss edə bilər. İndi yalnız qeyri-adi bir simptomla mübarizə aparmağınızdan başqa, həkiminizin sizə inandığına və inandığına dair suallar verilir. Bu, həqiqətən, sizin tibbi yardımınız üçün öz müdafiəçiniz olmaq lazım olan bir vaxtdır və həkim sizin probleminiz olmadığına inandığını xatırlayın.
Siz narahat olmaq və bir simptom olan "sübut" üçün cəhd etmək lazım deyil. Bu şəkildə bir küncə dəstəkləndiyini düşünsəniz, ikinci və qərəzsiz bir fikir üçün vaxt ola bilər.
Əgər "dərslik" əlamətləri olmadıqda diaqnoz çətindir
Nadir bir xəstəlik ola bilər, ancaq semptomlarınız xəstəliyin "klassik" və ya tipik şəkilinə uyğun gəlmir. Ümumiyyətlə xəstəliyə gedə bilməyən simptomlar ola bilər və ya xəstəliylə gözlənilən bütün əlamətlər ola bilməz. Həkimlər bu səbəbdən nadir xəstəliklə diaqnoz qoymaqdan tərəddüd edə bilərlər.
Bir şərtlə bağlı simptomlar siyahısında insanların əksəriyyətində yalnız bir neçə simptom var.
Əlavə olaraq, insanların bir çox əlamətləri ola bilər.
İnformasiya Yeni və ya dəyişdirilərsə Diaqnoz çətindir
Bəzən həkimlər bir test haqqında tapıntıları qeyd edə bilər, ancaq yenə də məlumatın çatışmaması səbəbindən tapıntıyı rədd edirlər. Bu, təəssüf ki, həkimin baş verən şikayətlərini qiymətləndirən digər həkimlərə hesabatından keçsə təəssüf ki, davamlı ola bilər.
Məsələn, Tarlov kisti və ya meningeal kistləri olan insanlardır. Bu kistlərin, bu kistlərlə yaşayanların həyatını pozan, ürək ağrısı və nevroloji əlilliyə səbəb ola biləcəyinə dair bir sübut var. Son tədqiqatları araşdırdığınız təqdirdə, bu kistlər böyük əziyyət və əlilliyə səbəb olur, ancaq daha yeni radioloji və cərrahi prosedurlar insanların əksəriyyəti üçün əhəmiyyətli dərəcədə rahatlaşdıra bilər.
Lakin, bu kistlər ədəbiyyatda tez-tez şübhəli əhəmiyyəti təsadüfən tapıntılar kimi (hələ də) rədd edilir. Başqa sözlə, sizin əlamətlərinizə "uyğun" olan bir diaqnozunuz varsa belə, simptomlarınız aradan qaldırıla bilər və buna görə də diaqnozu qaçırdı. Və yanlış bir tanı ilə, təsirli müalicənin itkisi izləyir.
Bir Uzmanı Görməyə Gözləmisiniz
Nadir xəstəliklərdə ixtisaslaşmış bir həkimlə görüşmək çətin ola bilər, bəzən bəzən hər hansı bir yerdən üç aydan altı aya qədər və ya birinə görə bilərsiniz. Bu, sadəcə olaraq nə olduğunuzdan əmin deyilsiniz və ya başqa bir mütəxəssisə müraciət etmək istədiklərini söyləməyiniz üçün çoxdan gözləmək xəyal qırıqlığı və əsəbi ola bilər.
Bunu gözləyən bir çox insan heç kimin heç bir gözlə görmədiklərini eşidirlərsə, rahatlaşa bilər. Baxmayaraq ki, bəzi həkimlərin randevu almağı çətin olduqları səbəbi tez-tez cavab vermək və tapmaq üçün əlavə doqquz meydançaya gedirlər. Bu, əlbəttə, həmişə deyil, həm də nəzərə alınacaq bir şeydir.
Hekayənizi ilk 50 dəfə asanlaşdırdı
Qızı xəstəliyini, onun tibbi və cərrahi tarixini və dərhal dərmanlarını izah edən dörd səhifəni çap etdirən nadir bir xəstəliyi olan bir uşağın anasını bilirik. O, bu səhifələrin surətlərini qızı nəzərdən keçirən hər bir yeni həkimə qaytarır, belə ki, hər şeyi təkrarlamaq lazım olmayacaq. Eyni məlumatları bir neçə dəfə verməklə, özü kimi qəzəblənmiş hiss edə bilərsiniz. Həkimlər chartinizi oxumaz və ya test nəticələrinə baxmır kimi görünə bilər.
Xəyanətinizi 51-ci dəfə təkrarlamaq üçün nə üçün ödə bilər?
Həqiqət, bəzən başqa bir doktorun başqa bir həkimin qeydləri və nəticələrini oxumasını istəmirsiniz. Ardıcıl həkimlər əvvəl gördüyünüz həkimlərin qeydləri və nəticələrinə arxalanırlar, çünki bu olduqca asan bir cavabın laqeyd qalmaması üçün tibbdə qeyri-adi deyil. Məsələn, yeni bir mütəxəssis, bu imtahan əvvəlki həkim tərəfindən normal olaraq bildirildiyində imtahanınızın əhəmiyyətli bir hissəsini itirə bilər. (Yuxarıda göstərilən misalda, ehtimal ki, bir MR-də Tarlov kistinin tapıntılarının aşkar edilmədiyini nəzərə alsaq, yenicə olmayan bir həkim bu vəziyyətdə həkimlə görüşməmişdən əvvəl diaqnozu da nəzərə alınmayacaqdı).
Təcrübəli həkimlər tibbi məktəbdə bəzən tədris olunur və ya bu xəstənin əvvəlcədən ziyarət etməməsi və imtahan vermədiyi bir xəstəliyin olmasıdır. Bu dərsin mesajı, həkimlərin əvvəllər xəstəni görmüş həkimlərin imtahan və test nəticələrinə güvənməsi səbəbindən doğru bir diaqnozun tez-tez gözdən keçirilməsidir. Erkən səhv edildikdə, bu səhv bəzən həkimin geri çəkilmədiyi və problemi yeni və təzə olduğuna baxmayaraq davam etdirilir. Bir sözlə, "iki zehin birdən yaxşıdır", hələ də bir doktor artıq işinizi oxuduğu zaman, onun fikirləri tamamilə yeni bir fikir deyil. Artıq eşitdiklərimizə görə hamımız sarsılmış və önyargılıyıq.
Bəzi həkimlər əvvəlcədən oxumamırlar (onlar hələ də eyni sualları soruşduqları səbəbdən), çünki onlar təmin edə biləcək bəzən vacib ipuçlarını gözdən salmaq istəmirlər. Başlanğıcdan başlamağınızı və əziyyətlə bütün tarixinizi keçməyinizi xahiş edən bir həkim yalnız artıq düşünülmüş hesab edilməmiş bir asan cavab tapmaq üçün ola bilər.
Heç diaqnoz yoxdursa
Bəzən ən yaxşı mütəxəssisləri görməyə baxmayaraq, yalnız doğru bir diaqnoz əldə edə bilmirsiniz. Həkimlər "unknown etiology" və ya "idiopathic" (yəni "biz bunun səbəbini bilmirik" və ya tibbi şagirdlər deyirlər ki, "bizdə bir ipucu yoxdur") və ya "atipik" ( "qeyri-adi" mənasını verir).
Sizə simptomlarinizə uyğun olan və ya iki və ya daha çox diaqnozu birlikdə verən bir diaqnoz verilə bilər. Nadir xəstəlikləri olan insanların diaqnoz almaqda çətinlik çəkdiyini nəzərə alaraq, ABŞ-ın Səhiyyə Milli İnstitutu (NIH) 2008-ci ilin sentyabr ayında başlanğıcda Diaqnostik Xəstəliklər Proqramına başlamışdır.
NIH tədqiqat proqramı sirli şəraitdə olan insanlara cavab vermək və xəstəliklər haqqında tibbi məlumatları inkişaf etdirmək üçün 50-dən 100-ə qədər diaqnoz qoyulmamış xəstəlik hallarını qiymətləndirir. Tibbi vəziyyətiniz yox, diaqnozunuz varsa, həkiminizlə bu proqramda iştirak barədə danışın.
Hal-hazırda vəziyyətinizə görə diaqnoz qoymadığınız təqdirdə həkiminizə daimi təqib ziyarətləri üçün həkiminizi görmək vacibdir. Həkiminiz hər hansı bir sağlamlıq dəyişikliyini izləyə, zaman keçdikcə yeni məlumatlarla qarşılaşa bilər və nəhayət bir diaqnoza səbəb ola biləcək ipuçlarını toplaya bilər.
Lakin, həkiminizə simptomlarınızı təzə və qərəzsiz qiymətləndirmək imkanı olmadıqda, bu, növbəti addımdır.
Nadir bir xəstəliklə mübarizə
Nadir bir xəstəliklə mübarizə sahəsində baş verən çətin problemlərdən biri də, demək olar ki, döş xərçəngi kimi dəstək şəbəkələri olmadığıdır. Nadir hallarda nadir xəstəlikləri olan bir çox insan indi nadir xəstəlik dəstəyi qrupları və insanların nadir xəstəliklərdən çox fərqli növü olan nadir xəstəlik sosial şəbəkə cəmiyyətləri vasitəsilə dəstək olur, ancaq çətin olan və ya diaqnoz qoyulmamış şəraitdə olanların qarşılaşdığı unikal qəzəbləri və çətinlikləri anlayır .
Əgər hələ də bir diaqnoz gözləyirsinizsə, nadir hallarda diaqnozu gözləyən duyğulara dair bu fikirləri nəzərdən keçirin .
Mənbələr:
Kasper, Dennis L., Anthony S. Fauci və Stephen L. Hauser. Harrisonun Daxili Tedavinin Prensipleri. New York: Mc Graw Hill təhsil, 2015. Çap.
Klekamp, J. Spinal Menteşe Patolojilerinin Yeni Bir Sınıflandırılması, Bölüm 1: Dural Kistler, Ayrışmalar ve Ektasiler. Neyrocərrahiyə . 2017 Mart 17. (Epub qabaqda çap olunur).
Murphy, K., Oaklander, A., Elias, G., Kathuria, S. və D. Long. Fibrin Sızdırmazlığının CT-Guided Perkütan Enjeksiyonu ilə Simptomatik Tarlov Kistləri olan 213 Xəstənin Müalicəsi. AJNR American Journal of Neuroradiology . 2016. 37 (2): 373-9.
Weigel, R., Polemikos, M., Uksul, N. və J. Krauss. Tarlov Kistləri: Mikrocerrahi Ters çevrilmiş və Sacroplasty sonra Uzunmüddətli təqib. Avropa Spin Dergisi . 2016. 25 (11): 3403-3410.