Nadir hallarda bir xəstəlik nədir?
Nadir bir xəstəlik Birləşmiş Ştatlarda 200,000-dən az fərdin və Avropa İttifaqında 10,000-dən az adamın 5-dən azında baş verir. Təsəvvür edəcəyiniz kimi, dünyadakı az sayda insana təsir edən bəzi xəstəliklər var. Bir genetik qüsurdan ötəri adətən baş verən həqiqətən bir növ olan bəzi xəstəliklər var.
Bəzi xəstəliklər dünyanın müəyyən bölgələrində yayılmışdır, lakin digərlərində nadir hallarda olur. Dünyanın təxminən 5000-8000 nadir nadir xəstəliklər olduğu təxmin edilir.
Müəyyən bir xəstəliyin nadir sayıldığını bilmək istəyirəm.
ABŞ Nadir Xəstəlikləri İdarəsi ABŞ-da nadir hallarda sayılan 6000-dən çox xəstəliyin siyahısına malikdir.
Nadir bir xəstəliyə dair məlumatlara ehtiyacım var.
Məlumatı xəstəlik adı ilə əlifba sırası ilə araşdıra bilərsiniz. Adını və ya yazımını bilmirsinizsə, bu saytdakı xəstəliklərin növünə növbəyə görə qruplaşdırılmış siyahılar üçün baxa bilərsiniz (məsələn, nevroloji xəstəliklər, dəri xəstəlikləri və s.).
Sitenize henüz listelenmemiş nadir bir hastalıkla ilgili məlumat lazım.
Sizə lazım olan şeyi tapa bilmirsinizsə, bu saytları yoxlayın:
- Birləşmiş Ştatlarda: Xəstəliyinizlə bağlı xüsusi sualları olan bir canlı şəxslə əlaqə saxlaya biləcəyiniz Genetik və Nadir Xəstəliklər Məlumat Mərkəzi.
- Böyük Britaniyada: Xüsusi şərtlər və nadir hallarda ailə indeksinə müraciət edin
- Avropada: Orphanet - 6 dildə mövcuddur: İngilis, Fransız, Alman, İtalyan, İspan və Portuqaliya.
Müəyyən bir xəstəlik və ya xəstəlik üçün bir dəstək qrupunu necə tapa bilərəm?
Birincisi, saytdakı xəstəlik barədə bir məqalə axtarın. Əgər bu xəstəlik adını bilmirsinizsə siyahılar üçün bu saytda xəstəliklərin növlərinə baxa bilərsiniz.
Məqalədə qruplara dəstək verən bir link var. Bozukluk haqqında bir yazı henüz bulunmuyorsa, müxtəlif ABŞ və beynəlxalq nadir xəstəliklərə dəstək qrupları ilə əlaqə saxlayan Dəstək Qrupları resurslarının səhifəsini cəhd edin.