Nadir şərtlər haqqında xəbərdarlıq edən filmlər
Xəstəlik və xəstəlik tez-tez şirin, zəif hazırlanmış, televiziya üçün hazırlanmış filmlərdir. Bu beş bədii film ilə belə bir vəziyyət yoxdur. Bu filmlərin hər biri filmin sahəsinə ayrılmış nadir xəstəliklərə və xəstəliklərə diqqət yetirir; yalnız xəyalpərəst fikirlər və süjet qurğuları deyil.
Bu filmlərdən bir neçəsi film çəkənlər arasında çox populyardır və tənqidi dərəcədə məşhur olan əsərlərdir, bəziləri isə ümumilikdə ictimaiyyət tərəfindən nəzərə alınmır; radarda yalnız blips. Hələ, bu filmlərin hər biri görməyə dəyər. Onlar ciddi, lakin az tanınan, nadir xəstəliklər və xəstəliklər haqqında fikir və müzakirə yolunda daha yaxşı üçün perspektiv dəyişdirmək üçün əmin edirlər.
1 -
Elephant Man (1980)"The Elephant Man" - 1980-ci ildə John Hurt, Anthony Hopkins, Anne Bancroft və John Gielgud rolunu oynayan bir filmdir. Bu filmi görən hər kəsə bənzəyir ki, Jon Hurt " Proteus sindromu" nun ən dəhşətli təsirləri səbəbiylə "Elephant Man" ləqəbli Jozef Merriki təsvir edir. Merrick deformiteleri onu insan anomaliyası etdi. Maska arxasında ağıllı, həssas insanı təsvir etdiyinə görə yara işıq saçır.
Əvvəlcə səhvən fil filan şişləri sinir toxuma üzərində böyüməsi olan bir nörofibromatoz xəstəliyindən əziyyət çəkirdi. Fil adamın əksinə, nörofibromatozun xarakterik qəhvəyi ləkələri yox idi və bunun yerine, 1996-cı ildə Merrick'in röntgen və CT işlərini icra etdiyi, onun şişlərinin, Proteus sindromunun həssaslığı olan sümük və dəri toxumasından böyüdüyünü ortaya qoydu.
Qeyd edək ki, Merrick 1862-ci ildən 1890-dək yaşamışdır, lakin Proteus xəstəliyi 1979-cu ilə qədər müəyyən edilməmişdir. Gələcəkdə müəyyənləşdiriləcək və gələcəkdə başa çatacaq olan bir sıra nadir hallar mövcuddur.
2 -
Lorenzo Yağı (1992)1992-ci ildə "Lorenzo's Oil" filmi Hollivudun ağır çəkilişləri Susan Sarandon və Nick Nolte. "Lorenzo's Oil" valideynləri Augusto və Michaela Odone oğlunun oğlu Lorenzo adrenoleukodystrophy (ALD), ölümcül genetik xəstəlik müalicə tapmaq üçün mübarizə izah edir. Filmlər bu mütərəqqi nevroloji xəstəliyin toxunulmaz, emosional təsvirini təqdim edir, lakin bəzi qeyri-dəqiqliklər var. Buna baxmayaraq, ailənin müvəffəqiyyətlərini alqışlayırsınız.
Adrenoleukodystrophy, X xromosomuna bağlı otozomal resessif modeldə miras qalan bir irsi xəstəlikdir. Beləliklə, xəstəlik yalnız uşaqlarda baş verir. ( Genetik xəstəliklərdə miras nümunələri haqqında daha çox məlumat əldə edin.)
Xəstəlik, çox skleroz kimi bəzi digər xəstəliklərə bənzəyən miyelinin dejenerasyonunu ehtiva edən mütərəqqi bir vəziyyətdir. Myelin elektrik kordonun üzərində örtük kimi çıxış edir və bu "örtük" məhv edildikdə, məlumatın sinir boyunca yayılması yavaşlatılır.
3 -
Tic Kod (1998)"The Tic Code" ulduzları Christopher Marquette, Gregory Hines və Polly Draper. 10 yaşındakı bir oğlan (Marquette) və bir saksafon oyunçusu (Hines) qarşılaşdıqları və həm də Tourette sindromu olduğunu təsbit etdi. Bununla birlikdə hər biri özü ilə məşğul olur. Oğlan ticsinə düzəliş etdi, amma yaşlı adam özünü gizlətməyə çalışır və oğlanın qəbul etmə münasibətini alqışlayır.
Bu ticsin meydana gəldiyi bir sıra yollar var, lakin kütləvi informasiya vasitələrində yayılmış şəkildə - adi sözlərlə və əlamətlərlə təsvir olunan yol - həqiqətən çox nadirdir.
Xoşbəxtlikdən, indi bu insanlara kömək edə biləcək bir sıra müalicələr mövcuddur, bu da Tourette-nin tez-tez yeniyetməlik anlayışı zamanı baş çəkir.
4 -
Mighty (1998)"Qüdrətli", şübhəsiz ki, heç eşitməmiş olduğunuz fantastik bir filmdir. O, Sharon Stone, Gena Rowlands və Harry Dean Stantonun baş rollarını oynayır. Kevin, Morquio sindromu ilə mütərəqqi bir xəstəlik olan 13 yaşındakı bir parlaq və ən az intellektə sahib olan yavaş yavaş olan Maxin "Godzilla kimi" göründüyünü hiss edir - dyslexia. Kevin Max'in oxuma tərbiyəsi olmasına baxmayaraq, ikisi dostluq yaradır.
Morquio sindromu otozomal resessif modada miras alınırsa, müalcopolisakkaridozlardan (MPS) biri hesab olunur, normal metabolizmə tələb olunan fermentlərin olmaması ilə bağlı xəstəliklər. Morquio sindromu MPS IV hesab edilir, halbuki daha çox tanış ola bilən Hurler sindromu MPS I ya da II hesab olunur. Xəstəlik sümük və birgə anormalliklərdən, ürək çatışmazlığına, kornea buludlarına və daha çox dəyişən xüsusiyyətlərə malikdir.
5 -
Altıncı Xoşbəxtlik (1997)Bu 1997-ci ildə Firdaus Kanga və Souad Faress'in oynadığı "Altıncı Xoşbəxtlik" filmi Böyük Britaniyada sərbəst buraxıldı. Kanga'nın tərcümeyi-halına əsaslanan "Grow To Try." Kanga həqiqətən bu filmdə özünü oynayır. Film Hindistanda böyüyən Brit adlı bir uşağın hekayəsini izah edir. Onun sümüklərini qırıq bir şəkildə yaradan bir xəstəliklə doğulub və 4 metrdən daha uzun böyüməsin. Brit cinsiyyətliyi və həyat problemləri ilə özünə bənzər bir şəkildə mübarizə edən cazibədar, komik və çox realist bir xarakterdir, ancaq valideynlərinin əlilliyinə qarşı çox fərqli münasibətləri var.
Bu film müəyyən bir nadir xəstəliyi qeyd etməsə də (osteogenez imperfecta ilə bir çox yolla uyğun olsa da) britan sümükləri və dwarfizmi əhatə edən bir sıra nadir və qeyri-adi xəstəliklər haqqında məlumatlılığın artırılmasına kömək edə bilər.
Osteogenez imperfecta "qırıq sümük xəstəliyi" şəklində olan xəstəlikdir. Xəstəlik sümük, bağırsaq və gözdə olan bir növ kollagen tipindəki bir qüsurdan yaranır və tez-tez qısa uzunluğa əlavə olaraq çoxlu qırıq sümüklərə gətirib çıxarır. Xəstəliyin eyni formada olanlar üçün hətta şiddət dərəcəsi dəyişən bir çox müxtəlif formaları vardır. Təəssüflə, osteoporoz dərmanları kimi müalicə edilən son inkişaflar, bu insanların bəzilərinin həyatını yaxşılaşdırmağa kömək edir.
Yetkinlik hündürlüyü 4 fut 10 düym və ya daha az olduqda və bir çox səbəbləri olduğu zaman qısa boyluğun cücərmə deyilir .
Nadir xəstəliklərdən xəbərdar olan filmlərə əlavə olaraq, bu şərtlərin bir hissəsi olan insanlar gümüşün ekranı üçün öz vəziyyətlərini yaxşı şəkildə istifadə etmişlər. Bir nümunə John Ryan Evans , achondroplasia ilə aktyor və Grinch Christmas Stole necə də daxil olmaqla bir çox istehsalatdakı rolu.
Mənbələr:
ABŞ Milli Tibb Kitabxanası. Morquio Sendromu. 04/20/1 yeniləndi. https://medlineplus.gov/ency/article/001206.htm
Daha çox