65 Roses və Uşaqlara Kistik Fibrozun Təsviri
"65 Gül" nədir?
"65 gül" termini kistik fibroz (CF) ləqəbidir. Kistik fibroz, həzm mayeləri, tər və mucusun ürəklərdə, həzm keçidlərinə və bədən daxilində digər kanallara yapışqan-bağlanmasına səbəb olan genetik bir vəziyyətdir . CF səbəb olduğu tıkanmalardan ötəri xəstəlik nəhayət ölümcül olur.
Hal-hazırda tibb sahəsində tədqiqatlar və inkişaflar sayəsində CF ilə bir çox insan 30-cu illərdə yaxşı yaşayır və 2016-cı ildə ortalama sağkalım səviyyəsi 37 yaşındadır.
Onilliklər əvvəl, lakin qabaqcıl texnologiyalardan əvvəl bu günümüz var - CF olanlar üçün ömür uzunluğu erkən uşaqlıq dövrünü uzatmadı.
"65 Roses" termini arxasında olan hekayə
"65 gül" termini 1960-cı illərin sonlarında, kist fibrozu olan 4 yaşlı Richard (Ricky) Weiss tərəfindən hazırlanmışdır. Gənc oğlanın anası Meri G. Vays 1965-ci ildə Kistik Fibroziya Vəqfinin könüllüsü olub, oğullarının hamısı CF idi. Xəstəliyin maliyyələşdirilməsinə kömək etmək üçün, Weiss, CF tədqiqatına dəstək toplamaq üçün telefon görüşləri etdi. Raysi, Weiss'ten xəbərsiz, yaxın idi, zəngləri dinlədi.
Bir gün, dörd yaşındakı Riki, anasına qarşı çıxdı və ona çağırışlarını bildiyini söylədi. Anası təəccübləndi, çünki o, oğullarından gizlənmiş vəziyyət barədə heç bir məlumatı saxlamışdı. Çaşqın qaldıqdan sonra, Weiss Ricky ilə telefon danışıqlarının nə olduğunu düşündüyünü soruşdu. O cavab verdi: "Siz 65 Roses üçün çalışırıq."
Əlbəttə ki, o gündən bəri çox adam olduğu kimi, anası da kistik fibroziyanın günahsız yanlışlığı ilə inanılmaz şəkildə hərəkət edirdi.
Bu günə qədər "65 Roses" termini uşaqlar adını onların vəziyyətinə qoymaq üçün istifadə edirdi. Bu sözdən sonra gülün simvolu olaraq qəbul etdiyi Kistik Fibrozis Fondunun qeydə alınmış ticarət nişanı olmuşdur.
Bu gün Weiss ailəsi
Richard Weiss, 2014-cü ildə CF ilə əlaqədar baş verən ağırlaşmalardan öldü. O, valideynləri Məryəm və Harry, həyat yoldaşı Lisa, itləri, Keppie və qardaşı Anthony tərəfindən sağ qaldı. Onun ailəsi kistik fibroz üçün müalicə tapmağa həsr olunur.
Kistik Fibroziya Fondu haqqında
Kistik Fibroziya Fondu (CF Fondu olaraq da bilinir) 1955-ci ildə quruldu. Vəqfi qurulduğunda kistik fibroz ilə doğulan uşaqlar ibtidai məktəbə getmək üçün kifayət qədər uzun müddət yaşamamaları gözlənilmirdi. Weiss ailəsi kimi ailələrin səyləri sayəsində bu kiçik anlayışlı xəstəlik haqqında daha çox məlumat əldə etmək üçün pul tədqiq etmək üçün pul qaldırılmışdır. Vəqfin başlanğıcından yeddi il ərzində median yaş sağlığı yaşı 10-a çıxdı və yalnız o zamandan bəri artmağa davam etdi.
Vəqf də vaxtilə CF spesifik dərmanların və müalicələrin tədqiqi və inkişafına dəstək verməyə başladı. Bu gün mövcud olan kistik fibroz üçün təxminən hər FDA tərəfindən təsdiqlənmiş reçeteli dərman təməlin dəstəklənməsi səbəbiylə qismən mümkün oldu.
Bu gün CF Fondu davamlı araşdırmaları dəstəkləyir, CF qayğı mərkəzləri və filial proqramları vasitəsilə qayğı təmin edir və CF və ailələri olan insanlar üçün resurs təmin edir.
Simptomlar görünməzdən əvvəl diaqnozun bilinməsi CF ilə müalicə almaq üçün çoxlu uşaqlara imkan yaradır
Kistik Fibroz və Taşıyıcılar üçün Tarama
Təkmilləşdirmə yalnız kistik fibroziyanın müalicəsində deyil, eyni zamanda xəstəliyin erkən aşkarlanmasına və valideynlərin gen keçirmək üçün olub-olmadığını öyrənməyə imkan verir.
CF Trait-i CFTR genində bir mutasiya aparan ABŞ-da 10 milyondan biri olduğunuzu müəyyənləşdirmək üçün genetik test artıq mövcuddur.
Kistik fibroz üçün yeni doğulmuş tarama ən dövlətlərdə həyata keçirilir və genin mövcud olduğunu və daha çox testə gətirib çıxara biləcəyini aşkar edə bilər.
Bu testdən əvvəl xəstəlik gecikmiş böyümə və tənəffüs problemləri də daxil olmaqla simptomlar ortaya çıxana qədər diaqnoz qoyulmamışdı. İndi xəstəliyin əvvəlcədən müəyyənləşməsinə baxmayaraq, müalicə başlaya bilər.
Kistik Fibroz Tədqiqatları
Əgər kistik fibrozlular üçün fərq yaratmaq üçün Weiss ailəsinin səylərinə qoşulmaq üçün köçürülürsəniz, bir vəkil olmaq haqqında daha çox məlumat əldə edin. Əvvəlcə böyük dəyişikliklər haqqında daha yaxşı bir fikir əldə etmək üçün təbliğat xəstəliyin yaşayanların həyatında olmuşdur. Bu məşhur insanları kistik fibroz ilə yoxlayın, və olmuşdur və ümid nümunəsidir.
Mənbələr:
Kistik Fibroziya Vəqfi. 65 Roses Story. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
ABŞ Milli Tibb Kitabxanası. Medline Plus. Kistik fibroz. Yenilənib 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm