Sindi'nin Survivor Stressinin İnflamatuar Döş Xərçəngi Hekayəsi

Kiçik şeylər getsin və onları sevdiyinizi söylə!

Sandi Johnson bir mammograma getdi və inflammatory döş xərçəngi diaqnozu ilə çıxdı. O, bir sıra müalicələrə məruz qaldı: kemoterapi, cərrahiyyə, radiasiya. İdman zalına sahibdir və uyğun və o, məktəb şurasının sədri vəzifəsində çalışıb. Sandi və onu dəstəkləyən şəbəkə böhranı etdi və indi də davamlı olaraq dayanır. Burada Sandi Johnson'un döş xərçəngi qurtarıcı hekayəsi.

İnflammatory Döş Xərçəngindən xilas olmaq

Sandi Johnson. Foto © Harlem School District, Machesney Park, IL

Sandi Johnson, İltihabik Meme Xərçənginin uşaqlıq çəkicinin diaqnozu ilə qarşılaşdı. Ailəsi və yoldaşları, məktəb idarə heyətinin üzvləri və sağlamlıq qrupunun dəstəyi ilə o, yorucu müalicələrdən, habelə metastaz epizodundan xilas oldu. Bütün bunlar sayəsində o, jurnal saxladı və davamlı və müsbət qaldı. Onun hekayəsi Sandi üçün təşviq edən və topun yuvarlanmasına başlayan şəfqətli və narahat mammogramçı texnikasından başlayır.

Sandi ərini Gary ilə iki oğlu, Jake və İordaniya ilə evlidir. Sandi və Gary, Machesney Park, İllinoys şəhərindəki Sığınacaq İdman Salonunda fəaliyyət göstərir və Sandi son 10 il ərzində yerli məktəb şurasının sədri olmuşdur. Onun səyahət Caring Bridge web saytında online olaraq qeyd olunur.

Sandi'nin Meme Xərçəngi Tanı

Sandi Johnson və Zometa. Zometa İnfüzyonu, Foto © Dr. Hoskins
Tanıda yaş: 50
Döş xərçəngi növü: İltihabi Meme Xərçəngi (3 "5" yuva / təbəqə) və infiltrləyən Ductal Karsinoması (3 ürək = 2 0- ən böyük 3 sm)
Limfa düyün statusu: 12 pozitiv qovşaqdan 5-ü
Şişlərin təsviri: Mərhələ IV, Dərəcə 3
Cərrahiyyə: İki tərəfli radikal mastektomiyasentinel limfa nodu biopsiyası
Müalicə: ACT ilə kemoterapi ( Adriamycin , Cytoxan , Taxotere), Neulasta injection - 5 ay. Əməliyyat sahəsinin radiasiyası - 7 həftə.
Follow-up Hormon müalicəsi: Femara .
Daha sonra metastaz müalicəsi: Radiasiya - 5 əlavə həftə, intravenously verilmiş Zometa aylıq doza (şəkil bax).
Tanı: 13 Avqust 2007
Döş xərçəngin ailə tarixi: Heç biri yoxdur

Bir şey qırılır və bir şey səhvdir

Bir şeyin yanlış olduğunu bilirdim. Mən niyyətli olduğumu düşündüyüm bir qırıq (salin doldurulmuş) döş implantına sahib oldum. Bu arada, tədricən deyə bilərəm ki, fasilə başqa bir şey olduqca doğru deyildi. Təəssüf ki, bir dəfə həkimlər broken bir implantın diaqnozunu qoymuşdular, yalnız araşdırma aparmaq üçün heç bir maraq görmədilər. MR-nin tələbi mənim sığorta şirkətim tərəfindən inkar edilmişdi, çünki hesab edirdilər ki, mənim zədələnmiş implantımı onların xərcləri ilə əvəzləşdirməklə onları aldatmağa cəhd edə bilərəm. Hər növbədə kömək ala bilmədim və narahat oldu.

Shocking Mammogram

Nəhayət, mənim illik mammogramım gəldiyi zaman, texniki mənə yalnız tənqidi xəstə olduğumu deyə bilər. 16 saat içində mən heç birinin əvvəllər görmədiyi bir şeyi görən bir insanla dolu bir otaq ilə bir biyopsi masasında oldum. Bu mənim üçün ən uğurlu an idi. Oradan mən diaqnostika, həkimlər, diaqnoz və ümidsizliyin qasırğısındayam. Mənə İltihablı Döş Xərçəngi və bağ müxtəlifliyi olan Ductal Karsinoması lenf nodu tutulumu ilə təyin olundu. Mənim xərçənim soldan mənim 5-ci və 6-cı qabırğa, sağ qalam və pelvizmə, mənim göğüs, servikal və bel belinə yayılmışdı. Bu mərhələ IV xərçəng idi.

Away

Sandi Johnson'un İlk Çempionu. İlk Kəsmə, Foto © Klinika Xidməti

Müalicəmə yanaşma böyük təcili və sürət hissi ilə həyata keçirildi. Mən 5 aylıq radikal kemoterapi müalicəsinə, sonra isə ikitərəfli mastektomiyaya, 7 həftə radiasiya müalicəsinə başladım. Mənim ürəklərimi və xərçəngdən çıxarma əməliyyatı 11 gündür mənə yatırdı. Amma 2 aylıq müddətdə iki dəfə başqa bir halda həyatımı itirmişdim. Mənim ağ qanımın təhlükəli dərəcədə aşağı düşdüyü nötropeniyanın adlandırdığı bir vəziyyətlə 6 gün xəstəxanaya yerləşdirilib, mənə təsəvvür edə bilən hər bir xəstəliyə həssas olur. Xəstəxanadakı bir ərazidə karantinaya alındım ki, burada kosmosa uyğun kostyumlara uyğun olan tibb bacıları və həkimlərdən başqa kimsəni görmədim.

Blood Clot

Mən təxminən vəfat etdiyimiz digər bir zaman mənim jugular venumda qan laxtası inkişaf etdikdən sonra idi. Mən 23, 24, 25, 26 və 27 dekabrda xəstəxanaya qaldım. Bu qorxunc ... bir təsadüfən cəhənnəm idi. Bir çox dəfə ölüm daha asan seçimi olardı. Mən xərçənglə mübarizə aparmağa çalışdığınız və onun müalicə effektinə baxmayaraq, çox vaxt, 6 aydan çox vaxt keçirdim.

Qısa bir cümlə verildi

Hesab edirəm ki, bu mərhələdə IBC-nin sağalma səviyyəsi 5% -ə qədər 25% təşkil edir. Mən diaqnoz qoyulduğundan bəri ölmüş IBC olan 3 qadınla dostluq qurmağa başlamışdım. Mən, özümə, 6 aydan çox yaşa biləcəyimi söylədim. Altı ay! Bu yalnız ola bilməz! Mən canlıyam, mən sağlamam, uyğunam ... necə çox xəstə ola bilərəm? Güzgüə necə baxmaq və sağlam görünən bir qadını necə görürəm ... bəzən çox seksual ... həkimlər deyir ki, yalnız 180 gündə yaşayanların arasında gedə bilməz. Yalnız mümkün deyil. Buna inanmaqdan imtina edirəm ...

Sihirbazı ziyarət etməyin

Mən ailəmi toplayırıq və Wisconsin ştatının Madison şəhərində Meme Xərçəng Kliniğindəki Wisconsin Universitetinə səfər edirik. Ekspertlər ... ya da ümidli, təvazökar bir fikirdə, Ozın Sihirbazında. Mənə bu işi yalnız 6 ay keçməmiş mənim həyatımda gülünc olduğunu söyləyəcəyəm. Onlar məni düzəltmək üçün gedirlər. 2 saat sonra UW / Madison'daki bir ekspert qrupu ilə evə üzr göndərdim ... onlar mənim üçün bir şey edə bilmədi. Sürücünün 45 dəqiqəlik evində sürücüyə ümidverici bir ümid verdiyi üçün dərin dağıdıcı bir vəziyyət vardı.

Turning Point - Qərar Vaxtı

Evə gedərkən, mən Rockford'a evə getmək qərarına gəldim, bu günə qədər görüşmüş olduğum ən müsbət düşüncə onkologiyasına. İkinci və ya üçüncü fikirləri axtarmağa daha çox ehtiyac yoxdur ... Bir başqa üzrxah proqnoz alsam, ruhum əlbətdə pozacaqdı. Qorxma! Mən bu çətinliyin başlanğıcından bəri, mənim Caring Bridge veb saytında bir gündəlik şəklində yazıram ki, ən çox mənə gündəlik həyat verən bir insanın xərçəng xəstəsi kimi mənə olan qayğılarını təmin edən insanlara təmin edir. Mən yazdığımda mənim "xam, üzünüzdə, doğruluğunuz" adlandırdığım üçün bəyan edirəm. Mən bu həqiqətdən qürur duyuram. My Caring Bridge veb-saytı 16 ay ərzində təxminən 190,000 xit gətirdi.

Dəstək Şəbəkəsi

Jake, Sandi və Jordan Johnson. Foto © Gary Johnson
Ailəm və dostlarımdan (və bütün bir cəmiyyətdən) yaşadığım dəstək bu qədər hərəkət edirdi və mən bu məqamdan sağ qalmayacağım bir şey oldum. Mənim həyat yoldaşım Gary və iki oğlu var (Jake, 21 və İordaniya, 17). Onlar da acı çəkdiklərini paylaşdılar. Gary və mən idman zalına sahibəm, baxmayaraq ki, o, Blue Cross Blue Shield administrasiyasında, həmçinin mənim sağlamlıq sığortamda işləyir. (Yikes!) Bu çətin oldu. Son 10 ildir yerli məktəb rayonumuzun məktəb idarə heyətinin sədri oldum və məni dəstəkləyən bir çox dostlar yaratdım.

Özünüzün ən yaxşı vəkili ol

Erkən diaqnozun əhəmiyyətini kifayət qədər vurğulamam. Daha da önemlisi, öz yaxşı tərəfdaşınız ol. Bir şeyin səhv olduğunu düşünsəniz, cavablarınızı vermək lazımdır. Geri qayıda bilərsənsə, həkimlərin 'məndən daha ağıllı olduğundan' hər şeyin yaxşı olduğunu söyləyərdim ... daha çox təhsil almışlar - onlar nə danışdıqlarını bilməlidirlər ... məndən daha yaxşı bilməli olmalılar etmək. Əgər xoşbəxt deyilsinizsə, davam edin, itələyin. Hər il üçün vaxt olmasa da, mamografi hüququ var. Hələ narahat olursanız, ultrasəs üçün müraciət edin. Hələ narahat olursanız, bir MRI soruşun. Soruşsanız işə yaramır, DEMAND. Həkiminizdən aldığınız cavablardan məmnun olmaq hüququnuz var.

A Metastatik Vəhy

Mənim ilk müalicə müddəti bitdikdən dörd ay sonra, mənim xərçəngim sağ tərəfdə mənim kalça və pelvisə yayıldığı aşkar edilmişdir. Mənim həqiqətim həqiqətən məhkum edilmişdi. Spreading? Artıq? Anladığımdan bir neçə gün əvvəl bir dəhşətlə ətrafında gəzirdim, nəhayət, mən həyatımın mübarizəsində oldum. Mən yaşamaq istəyirəm. Mən 11-ci sinif şagirdi məzunu olan orta məktəbi görmək istəyirəm. Mən xərçəng səbəbiylə iki uşağımla olan münasibətləri pozmağa hazır deyiləm. Bütün fikirlərimi, enerjimin hamısını mənim hər şeyim hər cür səy göstərməyə davam edir, ancaq eqoist olaraq, yaşamaq üçün. Bu, əsl nazil idi.

Sakit Hold

Radyasyonda Sandi Johnson. Foto © Klinik Xidmət
Beş ay əvvəl yeni xərçəng sahələrinə müraciət etmək üçün lazım olan radiasiya turlarını tamamladım. O gündən etibarən mənim sol tərəfimdən, mənim göğüs, bel və servikal belim, sağ və sol kalça və pelvis mənim 5-ci və 6-cı qabırğımda hələ də aktiv xərçəng olduğunda diaqnostik testlər ortaya çıxdı, bu zaman üçün hərəkət etmir. Bunu iradənin bir döyüşü olaraq düşünürəm ... bu pərişan xərçəngi artıq düşünür? ... Növbəti planlaşdırma nədir? Önümüzdəki bir ömür boyu bir addım qalmalıyam.

Yeni İmplantlar

Mən növbəti üç ayda mədəektomiya əməliyyatı zamanı implantasiya olunan toxuma genişləndiricilərin klapanlarına şoran iltihabları qəbul etdim. Bu valflar, ürəyimcə, döş implantlarını yerləşdirmək üçün kifayət qədər məkan yaradılsın deyə, mənim ürəkaçan mənşəli dərisini mənim ürəyimə uzatmaq istəyən "dərilərə uzanır".

Yeni çağırış: Lymphedema

Bu müddət ərzində mən lymphedema kimi tanınan qeyri-sağlam bir vəziyyət inkişaf etdirdim. Mənim limfatik sistemimin pozulması ilə mənim sol qolum mayelərin emal edilməsi qabiliyyətini itirdi. Heç kim bu xəstəliyin ciddiliyi və onunla əlaqəli deformasiya üçün hazırlamış ola bilməzdi. Bəzən mənim sol qolum sağ qolundan 7 ilə 8 düym böyükdür. Mən tez-tez fiziki qəribə və öz-özünə acı hisslərimi hiss edirəm, Popeye və Frankenstein arasında bir çarpaz kimi özümə müraciət edirəm.

Daha çox cərrahiyyə, daha çox terapiya

Keçən həftə əməliyyat keçirdim ki, 1) əvvəlki əməliyyatlarda implantasiya olunmuş gərginlikli vasitələrin alınması, 2) daxili skar toxumasının aradan qaldırılması, 3) daxili döş / kas toxumasının çıxarılması, 4) damar implantlarının yerləşdirilməsi və 5) "mənim arxamda" 8 "qan damarına görə dəri peyvəndi ilə əlaqədar əvvəlki əməliyyatdan düzgün olmayan bir şəkildə iyileşmişdir. Mən də sığorta haqqımın 8 min dollara yaxın bir lymphedema terapiya maşını üçün ödənişini təsdiqləməyimi gözləyirəm ki, bu mənim əlimdə şişkinliyi azaltmağa kömək edəcək.

Sağlamlıq Sigortası haqqında məsləhət

Xərçəng. Əvəzi mənə fiziki və psixoloji cəhətdən mənfi təsir göstərmişdir, maddi cəhətdən deyil. Həyat gözləniləndən daha mali cəhətdən daha çətin olur ... xüsusilə də yaxşı sığortası var. Xərçəng xəstələrinin də bu istiqamətdə əziyyət çəkməsi lazım olduğunu düşünürəm. BUT ... Həyatımda deyil, hər hansı bir maliyyə vəziyyətində yaşayıram. Əslində, məni yoxsul olsun, yalnız məni yaşaya bilər. Sağlamlıq sığortası üçün alış-veriş edən hər kəsə verəcəyiniz məsləhət özünüzə bir sadə sual verməkdən ibarətdir: Mən xərçəngə məruz qalmamı istəmədiyim bu sığorta mı?

Hələ də Surviving

Sandi Johnson oğlu Jake ilə. Foto © Jordan Johnson
Mən səyahətə başladımdan bəri 15 IBC xəstəsinin yolunu izlədim. Keçən həftə, təəssüflə möcüzəvi bir şəkildə, mən hələ də yaşayanların biriyəm. Hər gün Allaha şükür edirəm ki, hər biri həqiqətən hədiyyədir. Mən özümdən soruşuram "Niyə?" Niyə çox sayda başqa bir şey olmadığı hallarda sağ olmağa davam edirəm, sonra da xatırladıb: "Bizim nə üçün merak etməyimiz ..."

Təşəkkürlə, İrəliyə Baxın

Sandi və Gary Johnson. Foto © Jake Johnson
Nəhayət, 2008-ci il arxasında və 2009-cu il yalnız yeni günün təzəliyi ilə başlamışdır ... həyatın təklif etdiyi yaxşı şeyləri gözləyən bir zaman. Yaşadığım üçün sevinirəm. Həyatım xərçəng diaqnozu ilə sonsuza qədər dəyişdirildi, amma eyni şəkildə minnətdaram. Allah üçün, ailəm və dostlarım üçün təşəkkür edirəm ... xüsusilə səyahət etdiyim bu uzun, sərt yolda mənə çox dəstək verənlər ... bu qədər asanlıqla daşımaq.