Ehlers-Danlos sindromlu uşaqlara kömək etmək müvəffəqiyyət qazanmaq və təhlükəsiz qalmaq
Müəllimlər, Ehlers-Danlos sindromu ilə məktəbdə təhlükəsiz və müvəffəqiyyətli bir şəkildə uşağınızın saxlanmasında böyük müttəfiqlər ola bilərlər, ancaq kömək üçün lazım olan bütün məlumatlara sahib olmaları lazımdır. Məktəb il başlamazdan əvvəl uşağınızın müəllimi ilə hansı vacib şeyləri paylaşmalısınız?
Ehlers-Danlos sindromu olan bir uşağa öyrədərkən müəllimlərin nə bilməsi lazım olduğunu yaxşı başa düşmək üçün ilk növbədə vəziyyətin əsaslarını və simptomları nəzərdən keçirmək faydalıdır.
Ehlers-Danlos Sendromu (EDS) nədir?
Ehlers-Danlos sindromu (EDS) tək bir sindrom deyil, cild , sümük, qığırdaq , tendonlar , qan damarları və daha çox kimi bağlayıcı toxuma təsir edən bir qrup şərtdir.
Ehlers-Danlos sindromu orqanizmə bağlanan toxuma formalaşmasında iştirak edən 12-dən çox genin birində gen mutasyonuna bağlı bir irsi vəziyyətdir. Bəzi formalar autosomal dominant, digərləri isə otozomal resessivdir. EDS həmçinin xəstəliyin ailə tarixi olmadan insanlardakı yeni mutasiyalar səbəbindən yarana bilər.
Qeyd edək ki, EDS olan insanların baş verə biləcəyi simptomlar geniş spektrdir. Bəzi insanlar kiçik uşaqlar kimi tez bir zamanda diaqnoz qoyulur, bəziləri də böyüklər olmaq qədər sindromdan xəbərsizdirlər. EDS "gevşek birləşmələr" (gimnastikdə "üstünlük" ola bilər) və ya həyati təhlükəsi olan qədər ağır ola bilər.
Ehlers-Danlos Sendromunun simptomları
Ehlers-Danlos sindromunun simptomları aşağıdakılardan ibarət ola bilər:
- Həddindən artıq çevik oynaqlar ( birgə hipermobiliya ): Yekun olaraq, bu "ikili qatlamlıq" adlandırıla bilər. Hipermobiliyaya görə dislokasiya yayılmışdır.
- Yumşaq və ya məxmər kimi toxumalı ola bilər.
- Kövrək dəri: Dəri asanlıqla yırtılmalı və tez-tez səliqə (stitch) çətin ola bilər. Yırtıqlar da yara ilə nəticələnə bilər.
Ehlers-Danlos Sindromunun növləri
Ehlers-Danlos sindromunun altı əsas subtipi var, bunlardan bəziləri müxtəlif sindromlara çevrilir. EDS-in ən çox yayılmış alt növü hipermobiliyadır və əsasən oynaqların təsirinə məruz qalır. Daha ciddi alt tiplər arasında qan damarlarının yırtılmasına səbəb olan "vaskulyar" xəstəlik, bəzən də fəlakətli nəticələr vardır. Xoşbəxtlikdən bu daha ciddi variantlar daha az yaygındır. Vasküler alt tiplərdə asan çırpma daha çox olur, baxmayaraq ki, hər hansı EDS forması ilə baş verə bilər.
Müəllimlər Bilmək lazımdır
Ehlers-Danlos sindromu olan bir uşağa təhlükəsiz və müvəffəqiyyətli qalmaq üçün müəllimlərin bilməsi lazım olan bir neçə vacib şey var. Sizin sinifdə EDS olan bir uşağınız varsa, bəzi ümumi məsələlərdən danışacağıq, lakin uşağın valideynləri ilə oturub onların narahatlıqlarını öyrənmək vacibdir. EDS olan hər bir uşaq fərqlidir və valideynlər, sindroma dair ümumi məlumatlarda qeyd olunmayan xüsusi qayğıya malik ola bilər. EDS olan uşaqlar haqqında nə bilməliyəm?
Bəzi fiziki fəaliyyətlər təhlükəli ola bilər
Hipermobiliya və kövrək dəri səbəbiylə fiziki fəaliyyət təhlükəli ola bilər. Bəzi fiziki fəaliyyətlər, burun boşluğunun bu uşaqları çıxma riski altına ala biləcəyi kimi qaçınmaq lazımdır.
Çıxışa səbəb olma ehtimalı daha çox fəaliyyət göstərən idman növləri və racquet idmanı kimi sürətli bükülmə və ya əyilməyə səbəb olan fəaliyyətləri əhatə edir. EDS alt tipində belə simptomların şiddəti dəyişir, belə ki, uşağın valideynlərindən idman zalı sinifində və ya oyun meydançasında qarşılaşa biləcək xüsusi fəaliyyətlər barədə soruşmaq faydalıdır.
Yazı çətin ola bilər
İncəsənət-motor fəaliyyətinin bütün bədən fəaliyyəti kimi çətin ola biləcəyini unutmaq bəzən asandır. EDS olan uşaqlar üçün xüsusilə yazı yazmaq çətin ola bilər. Qələm və ya qələm istifadə edərək, bu ağrı problemi, uşağın qeyd etmək qabiliyyətinə, yazı yazmasına və ya testlərə sürətlənməsinə təsir göstərir.
Yazılara görə bilək və əl ağrıları ilə mübarizə aparan uşaqlara kömək etmək üçün müəllimlərin edə biləcəyi bir çox şey var. Bəzən qələm tutmağı əlavə etmək çox sadədir. Digər uşaqlar üçün bir notebook və ya iPad yazaraq yazıdan daha asan ola bilər. Bəzi uşaqlara köməklik göstərən digər bir seçim isə bir nota verməkdir; ya da bir müəllim kimi təqdim etdiyiniz qeydləri və ya qeydləri etmək istəyən bir tələbə.
Yazı tipi də fərqlilik yarada bilər, bəzən çap və ya cursive daha asandır. Ancaq bunlar arasında irəliləmə bir problem ortaya çıxa bilər.
Ən əhəmiyyətlisi, bəlkə də, bir uşağa imtahan verərkən yazmaq üçün lazım olan əlavə vaxt və ya sinif ev tapşırığını tamamlamağa imkan verməkdir.
Tez-tez qeyri-adekvat ola bilər
EDS'li uşaqlar, tez-tez xroniki ağrı, yaralanma və ya çox yaygın olan yorğunluq səbəbindən tez-tez tərk edirlər. Obstruktiv yuxu apnesi çox yaygındır , EDS olan uşaqların təxminən üçdə birini təsir edir və müalicə edilməmiş gündüz həddindən artıq gündüz yorğunluğuna səbəb ola bilər. Evdə olarkən tapşırığın yerinə yetirilməsi üçün uşağın valideynləri ilə işləmək çox faydalıdır.
Bruises və Skin gözyaşları ümumi
Uşaq sui-istifadəsinin mümkün olduğuna diqqətli olduğumuz bir cəmiyyətdə EDS olan uşaqlarda çürüklər və dəri gözyaşları yayıldığını anlamaq vacibdir. Sinifdə bir uşağınız varsa və çənə və ya göz yaşlarını görməyinizdən narahatsınızsa, EDS olmayan bir uşaqla əlaqəli ola biləcək şeylər EDS olan bir uşaqda normal ola bilər.
Kitablar Ağırdır
EDS olan uşaqlar üçün ümumi çətinlik məktəbə və məktəbdən ağır kitablar daşıyır. Kitablar ağırdır! Bununla əlaqədar kömək edə biləcək bir neçə vasitə var. Bəzən məktəbdə bir dəstə əlavə olaraq evdə saxlamaq üçün bir kitab dəsti verən bir uşağın bu narahatlığı azalda bilər. Bir uşağın siniflər arasında kitab aparması lazımdırsa, uşağa kömək etmək üçün bir dost təyin edə bilərsiniz. Dərs kitabının onlayn versiyasını istifadə etmək başqa seçimdir.
Diaqnozu digər tələbələrlə müzakirə etmək
Uşaqlar maraqlı və tez-tez müəyyən fəaliyyətlərdə iştirak edə bilməyən və ya xüsusi yardım tələb edən bir tələbə haqqında suallar var (bir testi başa çatdırmaq üçün daha çox vaxt). Digər tələbələrlə söhbət etmədən əvvəl uşağınızın valideynlərindən sizinlə paylaşdıqları rahatlıqdan xahiş olun. Bir çox valideynlər, uşaqlarının sinif yoldaşlarını uyğun və sadə bir şəkildə edildiyi müddətdə sürətləndirmək üçün jest yüksək qiymətləndirirlər. Çocuğuna da üstünlükləri nə olduğunu soruşun. Bəzi uşaqlar digər uşaqların "fərqli" olduqlarını bilmək istəmirlər və bunu nəzərə almaq vacibdir. Digər uşaqlar, əksinə, digər uşaqlara nə ilə mübarizə etdiyini bilsəydilər, rahatlaşdıra bilər.
Uşaqın mənəvi ehtiyaclarını xəbərdar et
EDS uşaqlar üçün əhəmiyyətli bir emosional çətinlik yarada bilər və məktəbdə məhdudiyyətlər bu çətinliyi əlavə edə bilər. Uşağın valideynləri ilə hər hansı bir xüsusi qayğıya dair danışın. EDS olan bir uşaq bir fəaliyyətdən kənarda qaldıqda, bu fəaliyyətin sosial aspektlərini başqa bir şeylə əvəz etmək yollarını düşünün. Bir uşağın sinifdən kənar bir qrupun və hissəsinin hiss olunmasına kömək etdiklərini soruşun.
Açıq kommunikasiya vacibdir
Ev və məktəb arasında açıq ünsiyyət EDS olan bir uşaq üçün son dərəcə vacibdir. Bu uşaqlar, həyatında yaşayan bütün böyüklər üçün birlikdə çalışmalıdırlar. Əgər suallarınız və ya qeyri-müəyyənlikləriniz varsa, xahiş etmək həmişə yaxşıdır.
Bir sözdən
Ehlers-Danlos sindromu, hipermobiliyanı, həssas dərini və bəzən digər problemləri ehtiva edən bir spektrdir. Əgər sinifdə EDS olan bir uşağınız olsaydı, onun valideynləri ilə həm də uğurlu, həm də təhlükəsiz olmağına kömək etmək üçün yolları tapmaq üçün çox vacibdir. Xoşbəxtlikdən, əlaqəli idmanlardan qaçınmaq, yazı yazmaq üçün daha çox vaxt verən sadə tədbirlər və uşaqların işlərinə davam etməsinə kömək etmək, məktəbdə təhlükəsizliyini və müvəffəqiyyətini təmin etmək üçün uzun bir yol ola bilər.
Son bir qeyd olaraq, sinifdəki bir uşağın hipermobiliteye sahib olduğunu və əvvəllər göstərilən xüsusiyyətlərdən birinə sahib olduğunu qeyd edərkən, uşağın valideynləri ilə danışın. EDS-in ABŞ-da 50 min nəfər təsir edəcəyi təxmin edilir və bunların yüzdə 90ı diqqətini çəkən bir tibbi təcili vəziyyətə qədər itkisiz olaraq qalır.
> Mənbələr:
De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. Ehlers-Danlos Sendromlu-Hipermobilite Tipinin Analıqlara Etkisi: Fenomenoloji Hermeneutik Araşdırmalar. İnkişaf əlilliyi ilə əlaqədar tədqiqatlar . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, St Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman və Waldo E. Nelson. Nelson Pediatriya Ders Kitabı. 20-ci nəşr. Philadelphia, PA: Elsevier, 2015. Çap.