Lupus ilə həyatınıza gəldikdə, siz ekspertiz. Lupusun idarə olunması təcrübəsi var. Və ehtiyaclarınız və lupus icmasının ehtiyaclarını müdafiə etmək üçün səs və təcrübənizi istifadə etmək üçün bir çox yol var.
Bir lupus müdafiəçisi olaraq məqsədiniz, sizə lazım olanı vermək iqtidarında olan bir kəsdən lazım olanı almaqdır. Bu, özünüz üçün doktorunuza danışmaq və ya sağlamlıq sığortası dünyasını seyr etmək və ya digər faydalar deməkdir.
Bu lupus haqqında daha çox öyrənmək istəyən yerli təşkilatların diqqətini almaq üçün səsini istifadə etmək deməkdir. Yoxsa, sağlamlıqla əlaqəli maliyyə və ya sağlamlıqla əlaqəli siyasətə dəstək olmaq üçün yerli, dövlət və ya federal səviyyələrdə hökumət rəsmiləri ilə işləmək deməkdir.
Özünüz üçün danışır və şəxsi səviyyədə müdafiə edirsiniz
Özünüz üçün bir çox yollarla bir vəkil ola bilərsiniz. Əslində, yəqin ki, artıq var. Məsələn, doktorunuzla səmərəli əlaqə qurma, özünüz üçün bir vəkil olduğunuzun bir yoludur: suallar verirsiniz. Sizin dərmanlarınız və ya müalicələrinizlə əlaqədar narahatlıqlarınız olduğunda qaçmaqdan qaçınmaq lazımdır.
Yaxşı Xəstə Sindromu tələsindən çəkinin. Yaxşı Xəstə Sindromu, bir insanın xoşagəlməz hallarda daha yaxşı sağlamlıq ala biləcəyinə inandığından ibarətdir. Onlar özləri üçün danışmaq onların həkimlərini daha az alacaqlarına inanırlar.
Həkimləri daha az sevərsə, həkim onlara daha keyfiyyətli tibbi xidmət göstərəcək. Bu doğru deyil.
Həkimlərinizlə yaxşı ünsiyyət bacarıqları tətbiq edərək ən yaxşı sağlamlıq əldə etmək şansınızı artırırsınız, bu da suallar vermək, hər hansı bir narahatlıq göstərmək və sizə lazım olanları məlumatlandırmaq daxildir.
Bəzən özünüzü müdafiə etmək, özünüzü fərqli bir səviyyədə müdafiə edə bilən bir insanı tapmaq və tapmaqdır deməkdir. Məsələn, dərman üçün ödəməyə kömək etmək üçün reçeteli yardım tapmaq lazımdırsa, yerli lupus təşkilatına müraciət edə bilərsiniz. Tibbi ödənişləri anlamaqda yardım lazım olsa, xəstəxananızın sosial işçisiyle danışa bilər, xüsusilə də onlara ehtiyac duyduqları təqdirdə necə haqla mübahisə etməli və ya xəstəxanadan maliyyə yardımı almanı öyrədir. Sağlamlıq sığortası və ya ərzaq möhürü qeydiyyatı ilə kömək edən bir yerli təşkilatdan kömək istəyə bilərsiniz.
Lupus şüurunun artırılması və İcma səviyyəsində savunulması
Lupus haqqında məlumatlılığın artırılması bir neçə səbəbdən vacibdir. Ən əhəmiyyətlisi, daha çox tibb işçiləri və xəstələr lupus haqqında bilirlər, daha dəqiq bir şəxs dəqiq bir diaqnoz ala bilir. Lupus haqqında daha çox məlumatlılıq var, daha çox lupus tədqiqat və xidmətlər olacaq. Lupus şüuru ilə, xəstəliyə dair daha çox anlayış olacaq və lupusu olan daha az izolyasiya edilmiş və yanlış anlaşılan insanlar hiss edəcəklər.
Yerli Lupus təşkilatınızla əlaqə saxlayın. Lupus təşkilatları, lupus şüuruna gedən gəzintilər, yerli təhsil və fandreyzinq hadisələri və ictimai media məlumatlandırma kampaniyaları üçün çox işlər görürlər.
Onlar tez-tez könüllülərdən kömək istəyirlər. Lupus-da gündəmdə saxlaya bilmək üçün lupus təhsil tədbirlərinə qatılmaq üçün yerli lupus təşkilatına müraciət edin. Bu, məlumatlı vəkil olduğunuza kömək edəcək. Bununla yanaşı, onların işlərinə necə kömək edə biləcəyinizi öyrənmək üçün də əlaqə saxlayın. Məsələn, sağlamlıq yarmarkaları və ya onların illik yürüşləri ilə kömək edə bilərlər.
Lupus haqqında başqaları ilə məlumat paylaş. Onlara xahiş edirsinizsə, lupus təşkilatları sizin üçün lupus haqqında məlumat verə bilərlər. Yerli bir kitabxana, saç salonu, həkim ofis, ibadət yeri, hökumət ofisi və ya kafe kimi yerlərdə bu yığınları tərk edə bilərsiniz.
İnsanlar onları görəcək, götürər, oxumalı və lupus haqqında öyrənəcəklər. Bu, həmçinin insanların dəstək və resursları təklif edən yerli lupus təşkilatının olduğunu dərk etməyə kömək edəcəkdir.
Həkimlərinizi yetişdirməyi unutmayın. Bütün həkimlər, xüsusilə də romatizmada işləməyincə, lupus haqqında çox şey bilmirlər. Buna görə Lupus Təşəbbüsü kimi səylər mövcuddur. Onların veb səhifəsində "Bu təhsil resurslarının [tibb mütəxəssislərinə, xəstələrə və onların tərəfdarlarına göstərdikləri] məqsədləri lupusun diaqnoz və müalicəsində bilik və təcrübəyə malik tibb işçilərinin sayını artırmaq, qaçırılan və yanlış diaqnozu azaltmaqdır" müalicə rejimlərinə daha çox xəstə bağlılığını artırmaq və xəstəliyin idarə olunmasında aktiv rol oynayan xəstələrin sayını artırmaq üçün ünsiyyəti yaxşılaşdırmaqdır ".
Sağlamlıq işçilərini bu pulsuz resurslarla necə birləşdirə biləcəyiniz barədə məlumat əldə etmək istəyirsinizsə, Lupus Təşəbbüsünə müraciət edin.
Cəmiyyətinizdə Lupus təqdimatını təşkil edin. Lupus və yaxınları olan insanlar bəzən lupus təhsil tədbirlərini təşkil edirlər. İş yerində görüşdə, bir sinifdə və ya ibadət yerində xidmət zamanı və ya sonra bir tamaşaçı olduğu zaman bunu etmək daha asandır. Lupus haqqında məlumatın birinin şəxsi lupus hekayəsi ilə birləşdiyi halda, çox vaxt faydalıdır. Lupus simptomları anlamaq çətin ola bilər, buna görə kimsə öz şəxsi təcrübələrindən danışmaq xəstəliyi anlamaq üçün asanlaşdırır.
İnternet üzərindəki məlumatlandırmağı yaymaq. İnternet, xüsusilə sosial media, lupus şüurunun artırılması üçün güclü vasitədir. İnsanlar öz şəxsi təcrübələrini bloglarında və ya Facebook kimi sosial media saytlarında status yeniləmələri kimi paylaşırlar. Instagram kimi şəkil paylaşma saytları, lupusun göründüyü həyatın fotoşəkillərini paylaşmaq üçün yaxşıdır. Lupus Lens kimi Lupus fotoqrafiya layihəsi saytlarında fotoşəkillərdə lupus olan həyatın güclü foto nümunələri də təqdim olunur. Twitter və Facebook söhbətləri kişiləri bir-birlərinə və ya səhiyyə işçiləri ilə əlaqələndirmək üçün təşkil edilir. Lupus ilə əlaqəli hashtag kimi #lupus, #lüzəştmə, # spoonie köməkçisi insanlar lupus və xroniki xəstəlik haqqında yazılar tapa bilərsiniz.
İnternette paylaşmağın gözəl bir hissəsi, öz təcrübələrini paylaşa bilməkdir, amma gerçək adınızı istifadə etməli deyilsiniz. Anonim insanlar insanların dediklərini izah edə biləcəyini narahat etmədən daha dürüst bir şəkildə paylaşmalarına kömək edə bilər. Bu, xüsusilə vacibdir ki, insanlar həyatında insanlara, onların əməkdaşları və işəgötürənləri kimi lupusa malik olduqlarını söyləməsinlər.
Lupus haqqında yazı və paylaşma terapevtik hisslər yarada bilər və yazılarınızı oxuyan insanlara faydalıdır. Oxucular sizin dediyiniz bir şeylə əlaqələndirirlərsə və ya hər kəsin təcrübəsi eyni olmadığından başqa bir insanın təcrübəsini daha yaxşı başa düşə bilsələr, daha az izolyasiya edə bilərlər. Bu məlumat həmçinin xəstəliyin daha yaxşı başa düşülməsinə kömək edir.
Lupus gedişində iştirak edin. Lupus gəzinti adətən əhəmiyyətli olan lupus tədqiqat üçün pul qaldırmaq. Lakin onlar həmçinin lupus haqqında məlumatlılığın artırılmasına kömək edirlər. Yürüyüşlər bir qrupu bir araya gətirə bilər ki, adətən bir lupus hadisəsinə qatılmayacaqlar. Onlar daha əvvəl lupus haqqında çox şey bilmirdilər. Yürüyüşlər, lupus cəmiyyətinə daxil olan sevdiklərinizi qoruyan yaxşı bir yoldur. Gəzinti hadisəsi zamanı istədiyiniz qədər və ya az gedə bilərsiniz. Yürüyüşlər həmçinin yerli lupus təşkilatınızla yaxından iştirak etmək və ya könüllü olmaq yollarıdır. Əgər bunun üçün hazırlıqlı olsanız, onların gedişləri ilə kömək edə biləcəyiniz yollar barədə soruşun.
Səhiyyə siyasəti və maliyyələşdirmə üçün bir vəkil olmaq
Lupus təşkilatları ilə əlaqə saxlayın. Lupus təşkilatları tez-tez yerli, əyalət və federal savadlılıq imkanlarından xəbərdardırlar. Lupus Tədqiqat İttifaqı və ya Amerikanın Lupus Fondu kimi milli lupus təşkilatlarla əlaqə saxlayın ki, onlar təklif etdiyimiz vəkillik imkanlarını öyrənsinlər. Bülten üçün qeydiyyatdan keçsəniz, hərəkətə keçməyi xahiş edən e-poçt kampaniyaları ala bilərsiniz. Bir hərəkət hökumət nümayəndələri ilə əlaqə qurmaq kimi bir şey edə bilər. Ayrıca, yerli lupus təşkilatınızla əlaqə saxlayın. Onlar həmçinin vəkilliklə məşğul ola bilərlər. Lupus təbliğat kampaniyaları səhiyyə siyasəti və ya səhiyyə fondları ilə əlaqəli ola bilər.
Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatı səhiyyə siyasətini "cəmiyyətdə xüsusi sağlamlıq məqsədlərinə nail olmaq üçün qəbul edilən qərarlar, planlar və tədbirlər" kimi təyin edir. Səhiyyə siyasətinin əsas nümunəsi 2010-cu ildə qanuna imzalandığı Affordable Care Act (ACA, həmçinin "Obamacare") kimi tanınır. ACA-nın tərkibində səhiyyə sığortası şirkətlərindən imtina etməkdən imtina edən əsas xüsusiyyət var. əvvəllər mövcud şərtlərlə insanları sığortalamaq.
Əvvəlcədən hazırlanan şərtlər, sağlamlıq sığortası üçün müraciət etdiyiniz gündən əvvəl mövcud olan sağlamlıq şərtləridir. Bəzi dövlətlərdə lupuslu insanlar üçün tibbi sığorta almaq çətin olurdu, çünki lupus əvvəlcədən mövcud olan bir vəziyyətdir. Bununla belə, sağlamlıq sığortası və tibbi xidmətlərdən istifadə edə bilmək üçün lupuslu insanlar üçün vacibdir. Gördüyünüz kimi, səhiyyə siyasəti insan sağlamlığına mənfi və ya müsbət təsir göstərə bilər, buna görə də bu siyasət vacibdir.
Sağlamlıq baxımından maliyyə yardımı nümunəsi, yerli nümayəndələrinizlə Vaşinqtona səfər edəcək, nümayəndələri ilə görüşəcəkdir. Bu yığıncaqlarda, sağlamlıq araşdırma maliyyələşdirməsinin artırılmasını dəstəkləsinlər. Bu maliyyələşdirmə Milli Sağlamlıq İnstitutları tərəfindən dəstəklənən tədqiqatlar üçün ola bilər ki, lupus kimi xəstəliklər üçün biyomedikal və sağlamlıqla bağlı tədqiqatlar davam edə bilər.
Xəstə mərkəzli qayğı üçün müdafiə
İştirakçı tibb üçün itələyin. İştirakçı Tibb Təşkilatının məlumatına görə, "İştirakçı Tibb - fərdi sağlamlığı ilə bağlı bütün məsələlər üzrə xəstələrin, mütəxəssislərin, qayğıkeşlərin və başqalarının fəal iştirakı ilə məşğul olmaq üçün çalışan bir kooperativ sağlamlıq modeli. nəticələrə nail olmaq, tibbi səhvləri azaltmaq, xəstənin məmnunluğunu artırmaq və qayğı xərclərini artırmaq üçün vəd verən bir etik yanaşma. "
İştirakçı tibbin bir mühüm aspekti xəstələr və həkimlərin səhiyyə qərarlar qəbul edilməsində xüsusilə tərəfdaş kimi görülməsidir. Sağlamlıq Sigortası Taşınabilirliği ve Hesap Verebilirlik Yasası (HIPAA) ile ilgili sağlamlıq bilgilerinin gizliliğine dair haqqlarınızı elektron sağlamlıq qeydlerine (EHR) erişebilmek ve sağaltmak ve katılımınızı sağlamak üçün katılımcı ilaçları zorlamaq üçün iki yol vardır.
Xəstə mərkəzli araşdırmada iştirak edin. Ənənəvi olaraq tibbi və sağlamlıqla əlaqədar araşdırmalar həkimlər və alimlər tərəfindən aparılır. Əvvəllər xəstələrin tədqiqata iştirak edə biləcəyi yeganə üsul klinik sınaqda iştirak etməkdir. İndi Xəstə Mərkəzli Nəticələr Araşdırma İnstitutu (PCORI) kimi təşkilatlarla xəstələr tədqiqatın digər tərəfinin bir hissəsi ola bilərlər: Xəstələr tədqiqat suallarını təklif edə bilər və tədqiqat prosesinin hər bir addımında iştirak edə bilərlər. Xəstələr həmçinin PCORI-in məsləhət panellərinin bir hissəsi olmaq üçün müraciət edə bilərlər.
Son düşüncələr
Özünüz üçün bir müdafiəçi olmaq, ən təməl və lazımlı müdafiə formasıdır. Lupus və ya hər hansı bir sağlamlıq vəziyyəti olan hər kəs bu cür təbliğatı tətbiq etməlidir. Başqa bir şey etməsəniz bunu edin: Həkiminizlə yaxşı ünsiyyət bacarıqlarını tətbiq edin, bu mümkün olan ən yaxşı qayğıları təmin etmək üçün kömək etməkdir.
Digər səviyyələrdə savadlılığa cəlb olmaq üçün bir çox variant var. Təqvimi maraqlandıran varsa, sizin üçün və həyat tərziniz üçün ən yaxşı işi seçin. Cazibədar ola bilər, baxmayaraq ki, birdən-birə çox çəkməyin. Əks təqdirdə, siz boğulacaqsınız. Enerji və yorğunluğun idarə olunması da lupus təbliğat işinə aiddir.
Bütün təbliğat məsələləri - ictimai mediada lupus haqqında Vaşinqtonda səfər etmək üçün hökumət nümayəndələri ilə danışmaq üçün bir yazı paylaşmaqdan. Təqdimatın bütün səviyyələri vacibdir. Heç bir şey çox kiçik deyil, həyat tərziniz, qabiliyyətləriniz və enerji səviyyələrinizə uyğun olanı etməyə çalışın. Səsiniz əhəmiyyətlidir!