Lupusla mübarizə aparmaq lazımdır
Bir lupus diaqnozu ilə məşğul olmaqda ilk addımlardan biri tək olmadığınızı başa düşür - eyni şeyin çox hissəsini keçirən başqa insanlar var. Hekayələr paylaşmaq və dəstək qrupları vasitəsilə, həm in-person, həm də onlayn məsləhətlər təklif etmək, lupusa məruz qalanların çoxunun xəstəliyə aid gün-gün mübarizəsi ilə məşğul olmağın bir üsuludur.
Lupus haqqında bizim ümidimiz, əlimizdən gələn hər hansı bir şəkildə dəstək verməkdir. Buna görə ümid edirik ki, cəsarətli qadınlar və lupus xəstələrinə diqqət yetirərək, yeni diaqnoz qoyulan, xəstəliyi ilə çətin bir an yaşayan birinə verəcəyik və ya bəlkə yalnız birinin orada olduğunu anlayan birinin var olduğunu bilmək istəyirik onlar keçirdikləri şeylər, ehtiyacı olan lift.
Sizə kömək edə biləcək bir insandır, Vaşinqton əyalətinin və Las-Veqasın doğuşu olan, löpus xəstəliyi olan löpus xəstəliyi (ağciyər astarlarının iltihabı), ağciyər effüziyası və konjestif ürək çatışmazlığı sonrası lupus tanısı alan Alicia Springgate.
Springgate ilə yaşadığı təcrübələrlə danışdım.
Lupus haqqında (LUP): Necə diaqnoz qoyuldu?
Alicia Springgate (AS): Bir dəfə YBÜ'ye yerləşdirildikdən sonra, ağciyər mütəxəssisim keçmişdə yaşadığım əlamətlərim , həmçinin simptomların sistemik lupus eritematosusun (SLE) nəticəsidir .
Bütün testlər lupus üçün müsbət olmuşdu. Diaqnozdan sonra mən dərhal steroidlərlə müalicə oldum.
Lup: Başladığınız zaman başınızdan nə keçdi?
AS: Heç kim mənə lupusun nə olduğunu və ya nə gözləməyini izah edə bilməzdi və buna görə çox qorxdum və pis olmalıyam.
Sonra özümü araşdırdım və nəticələr məni qorxutdu: xəstəliyin diaqnozu üçün istifadə olunan 11 simptomdan 9-unu gördüm. Daha sonra xəstəliyin çox ciddi, həyati təhlükəli bir forması olduğumu gördüm.
LUP: Təcrübə baxımından sizə hansı variantlar təklif edildi?
AS: Əvvəlcə steroidlər , iltihabələşmələr və nəticədə, imuran (azatiyoprin ) və indi CellCept (mycophenolate mofetil) olan kemoterapi dərmanları.
Lup: Siz nə cür müalicə etdiniz?
AS: Bütün bunlar təmin edildi. Nəhayət, çoxlu yan təsirlər yaşadım, bu yan təsirlərlə mübarizə aparmaq üçün dərmanım artırmaq məcburiyyətindəyəm. Ürək həbləri, qan təzyiqi ilaçları, ağrı dərmanları, tutma dərmanları kimi şeylərə davam etdim. İndi siyahıda gündə təxminən 28 dərman var.
Lup: Lupus haqqında ən çox nəyi təəccübləndirdi?
AS: Həyatınızın bütün hissələrini təsir edən belə bir dağıdıcı bir xəstəlikdir.
LUP: Sizin icma və ya online yardım hər hansı bir yardım gördünüz? Əgər belədirsə, necə kömək etdi?
AS: Amerikanın Lupus Fondu (LFA) ən böyük köməkçi olmuşdur, çünki mənə davam edən araşdırmaların, müalicə üçün hansı variantların, başqalarının nəyi baş verdiyinin və başqalarına necə kömək edə biləcəyimdən xəbərdar olmuşdur.
LUP: ailəniz tanıdan xəbərdardır? Hansı yollarla kömək etdilər?
AS: Ailəm diaqnoz qoyulduğu gündən son dərəcə faydalı olmuşdur. Onlar online getdi, öz tədqiqatlarını aparırdı və mən onlara pul verə bilmədiyim zaman dərmanımı aldım. Məni ən yaxşı xəstəxanalarda müalicə ala bilmək üçün məni Kaliforniyaa sürdülər və son üç il ərzində mənim köməkçiləri oldular. Onlar mənim ömrünümdür.
(Redaktorun qeydində: Alicia'nın anası, səhifə 2-də lupus olan birinin ailə üzvü olmaq istədiyi kimi təsvir edir).
Lup: Lupusun olduğunu aşkar edən birinə hansı məsləhət verərdiniz?
AS: Özünüzü topladığınız bütün tədqiqatlar və ən müasir müalicələrlə özünüzü qurtarın. Araşdırmalar apararaq, özümü maarifləndirmək mənim qənaət lütfuydu - dürüst və şəfqətli bir həkim tapana qədər. Mənim xəstəliyimlə bağlı bir şey ortaya çıxdıqda və o da tanış deyilsə, o da digər tibbi ekspertlərin suallarını verməkdən qorxmurdu.
Ayrıca, lisenziyalı bir terapevt, bir kilsə dəstəyi qrupu və ya bir yerli dəstək qrupu olub-olmadığını emosional dəstək tapa bilərsiniz. Mən bunu dəstəkləməmiş olsaydım, bunu etməyəcəyimi düşünmürəm.
Alicia anasının Linda Springgate tərəfindən idarə etdiyi ailənin dəstəyinə görə şanslı oldu. Linda xanımın qızı Lupus olduğunu öyrənəndə onun təcrübəsinin nə olduğunu soruşduq.
Lup: Qızınızın lupusu olduğunu necə öyrəndiniz?
Linda Springgate (LS): O, konjestif ürək çatışmazlığı üçün müalicə altına alınan xəstəxanada olduğunu söylədi.
Lup: Reaksiya nə idi?
LS: Əvvəl şok, sonra xəstəliyi araşdırdıqdan sonra bütün bunlar məna etdi.
Lup: Alicia'nın lupusu haqqında ən çox nəyi təəccübləndirdi?
LS: Bütün ailəmizin necə dağıdıcı olduğunu və necə bir araya gətirdiklərini necə də yaxınlaşdırdıq.
LUP: Ona hansı yollarla kömək etdiyini düşünürsən? LS: Biz onu başdan etibarən dövlətin xaricindəki mütəxəssislərə apararaq, maliyyə dəstəyini dəstəkləyirik və nəticədə özünü və onun oğlunu son 3 il ərzində saxlayırıq.
LUP: Gələcəkdə hansı sahələrdə dəstək olacaqsınız?
LS: Xəstəxananın bütün gəzintilərindən kənarlaşaraq və bu xəstəliyin emosional yuxarı və aşağı hissələrindən keçməsinə kömək edir.