Yanlış diaqnoz motivasiya mənbəyi oldu
Şəxsi hekayələr http.tk 'dakı norma ola bilməyəcək olsa da, bu, bu saytda tapa biləcəyiniz məlumatlarla çox əlaqəli olur. Bu mənim şəxsi misdiagnosis hekayəm və mən işimdə nə üçün bir izahat var. Yanlış bir diaqnoz almaq üçün olmasaydı, mən xəstənin gücləndirilməsinə dair Kılavuz Olmazdım .
2004-cü ilin iyun ayının sonlarında mənim gövdə üzərində bir golf topu ölçülü topu tapdım.
Bu zərər vermədi - yalnız orada idi.
Mən dərhal ailə həkimi ilə görüşdüm və o, nə olduğunu bilmirdiyinə görə, məni günortadan sonra çıxaran bir cərraha göndərdi. "Mən laboratoriyadan xəbər eşitdiyimiz zaman sizə xəbər verəcəyik" dedi, köynəyimi geri çəkdi və evə getməyə hazırlaşdığımda cərrahın yola saldığı şərh idi.
Bir həftə sonra heç bir söz. Cərrahın ofisinə müraciət etdim və nəticələr hələ geri alınmayıb. İyul ayının dördüncü gecəsi gecikməyə səbəb oldu, buna görə gözlədim.
Bir həftə sonra cərrah nəhayət laboratoriya nəticələrimlə məni çağırdı. "Dəri subkutan pankikülit kimi T-hüceyrəli lenfoma adlı çox nadir bir kanser var" dedi.
Sonra ikinci bir bomba düşdü. Mənə dedilər ki, laboratoriya nəticələrinin çox uzun sürdüyü nəticələr son dərəcə nadir olduğundan idi - ikinci bir laboratoriya üçün ikinci bir fikir çağırıldı. "İki laboratoriya bu nəticələrin özünü təsdiqlədi" dedim.
"Biz mümkün qədər tez onkoloji randevu alacağıq."
"Ən qısa müddətdə" iki həftədən çox müddətə davam etdi, amma mən onkoloji randevuma ehtiyac duyduğunuzdan əminəm ki, qeyri-adi deyil. Dərhal dərmanlı pankikülit kimi T-hüceyrəli lenfoma (SPTCL) haqqında məlumat üçün İnternetdən axtarış aparmağa başladım.
Heç bir şey tapmaq çətin idi, çünki cərrahın dediyi kimi, çox nadirdir.
Mən öyrəndim ki, bu, terminaldır, sürətli hərəkət edən xəstəlikdir. (Mən Moffitt Xərçəng Mərkəzində bir müalicə protokolunu başa düşürəm ki, iki ildən çox müddətə ömür boyu inkişaf etdirilir). 2004-cü ildə SPTCL ilə ən uzun müddət yaşayan hər kəs, bir neçə il idi, nə olursa olsun hər hansı bir müalicə.
Nəhayət onkologu gördükdə, çox cəsarətli idi. Dr. S, onu çağırıram, hər iki anomaliya üçün mənfi bir şəkildə geri gələn qan işi və CT scan üçün göndərdim. Halbuki laboratoriya işində başqa sübutların olmaması ittiham etdi.
Bu mənim üçün yalnız məntiqli deyildi. Gözəl hiss etdim. Haftada bir və ya iki dəfə golf oynayırdım. Mən bilirdim ki, əsərlər itkin idi.
Daha çox məlumat üçün ona basdığımda, əlavə əlamətlərimi - isti flaşlar və gecə tərlərini göstərdi. "Amma 52 yaşım var!" Dedim. "52 qadında gecə tərləmə və isti flaşlar var !"
Mənim əlamətlərin menopoz ilə əlaqəsi olmadığını təkid edirdi. Bunun əvəzinə, dedi, mənim limfomamın əlamətləri idi. Kimya olmadan, o, mənə ilin sonuna qədər ölü olacağını söylədi.
Laboratoriya nəticələrinin səhv olduğunu düşündüm.
Heç bir şans deyil, dedi. İki laboratuar öz nəticələrini təsdiqlədi. Kemoterapi başlamaq üçün təzyiq başlandı.
Ailəm və bir neçə yaxın dostumdan başqa, xəbərləri heç kimlə paylaşmadım. İşim artıq əziyyət çəkirdi: özünü təmin edən və sağlamlıq sığortası olan xəstəlik mənim diaqnozumun bahalı olmasına gətirib çıxardı. Mən həkim səfərləri və imtahanlarımı ödəmək üçün çox vaxt araşdırma, fretting və ödəmə yolu ilə çox vaxt sərf edirdüm. Həyat, bundan nə qaldı, borulardan çıxdı - sürətli.
O vaxt avqust idi və mən qərar vermişdim.
Chemo, yoxsa kemoterapi yox? Doktor S xəstələndiyini öyrəndim və onun ortağı Dr. H. mənim işimi ələ aldı. Doktor H mənə soruşdu: "Niyə xəstəliyə başlamağı gözləyirəm? Ona ikinci bir onkoloq tapmağa çalışdığımı söylədim. Çox sual işarəsi var idi. Onun mənə verdiyi cavab məni bu günə qədər titrəyir: "Nə qədər nadir olduğunuz, heç kim məndən daha çox şey biləcək".
Əgər mənə bir şey daha dərin qazmağa başlamağa məcbur etsəydi, bu idi. İndi mən "xəstə" və qəzəbli idi!
Bir neçə gün sonra bəzi iş yoldaşları ilə yemək yeyirdim, heç biri mənim diaqnozum haqqında heç bir şey bilmirdi. Bir neçə bardak şərab dodağımı gevşetmişdi - mənimlə diaqnozu paylaşdım və əlbəttə, onlar döşəməyə qoyulmuşdu. Amma bir dost daha çox mərtəbəli idi. O, bir onkoloq dostu ilə əlaqə saxladı və növbəti gün məni yoldaşının SPTCL ilə kimsə ilə müalicə etdiyini söyləyib çağırdı və randevu etmək istəyəndə mənim üçün vaxt ayırdı.
Xeyli xəbərin kiçik bir hissəsi mənim altında atəşi yandırdı. Bir həftə sonra onun həkim dostunu görmək üçün randevu atdım, sonra mənimlə birlikdə götürmək üçün qeydlərimin nüsxəsi üçün mənim orijinal onkologumla əlaqə saxladı. Əlindəki qeydlər, daha çox şey öyrənə biləcəyimi görmək üçün anlamadığım hər sözün şərhləri üçün İnternetdə axtarış etməyə başladı.
Bu xəstənin gücləndirilməsi və vəkillik missiyası başlandığında dəqiq bir anı göstərmək məcburiyyətində olsaydı, bu an olardı.
Laboratoriya nəticələri reklam kimi yox idi. Əslində, heç bir məlumat SPTCL üçün diaqnozu təsdiqlədi. Onlardan biri "ən şübhəli" deyir, digəri isə "ən tutarlı" deyir. Onlardan heç biri əmin deyildi. Mən hələ də dəstəklənməmiş hesab olunan bu sirli xəstəliyə bir başqa tapıntı tapdıq.
Əlavə olaraq, ikinci laboratoriya hesabatında bildirilir ki, topal biopsiya "klonallıq" adlanan başqa bir testə göndərilirdi - hələ mənə göndərilən qeydlərə bu testin nəticəsi daxil edilməyib.
Mən clonality nə merak və mən bu nəticələri mənim qeydlər daxil deyil nə merak.
Mən köhnə onkoloqun ofisinə müraciət etdim və qəribə olaraq, klonallıq testi haqqında heç bir məlumatı olmadı. Beləliklə, onlar tapmaq üçün şirindirilirken, mən bu testin tam olaraq nə olduğunu görürdüm.
Clonality, çıxır, bütün anormal hüceyrələrin bir klon gələn olub olmadığını müəyyən edir.
Sadəcə, əgər pozitiv olsaydı, test lenfoma kimi xərçəngdən şübhə doğurur.
Nəhayət son laborator hesabatının bir nüsxəsini aldığımda, bunun mənfi olduğunu öyrəndim.
Yeni həkimimi görmək üçün gözlədiklərimdən sonra nəticələrin şifrəsini açmağa başladım. Mən müxtəlif ləkələri (orta məktəb biologiyasından gentian violet xatırlayıram), yunan məktubları və tibbi şərtləri ilə qarışdım. Clonality nəticələrinə görə, bu laboratoriya və onkoloqların düşüncələrindən asılı olmayaraq, mənim xərçəngim yox idi.
Mənim səfərimə getdiyim vaxtadək gücüm çatdı və atəş açdı. Mənim nəticələrimə tam əmin oldum və öyrəndiyim hər şeyi onunla paylaşdım. O, məni müayinə etdi, rəflərindən bir neçə kitab çıxardı və daha da öyrənməyə kömək etdi. Ötən on il ərzində SPTCL-in 100-dən çox məlumat verdiyini bilmək üçün SPTCL olsam belə, chemo-dan daha yaxşı radiasiya ilə müalicə edildiyini, dəqiqə ilə daha da yaxşı hiss etdiyimi söylədilər.
Sonra yeni doktorum biyopsilimin araşdırılması üçün ABŞ hökumətinin bir hissəsi olan Səhiyyə Milli İnstitutlarında bir mütəxəssisə göndərilməsini tövsiyə etdi. Üç həftə sonra, sentyabr ayının sonunda mənə əslində xərçəng yox idi ki, təsdiq verildi.
Düzəli diaqnoz pankikülit, yağ hüceyrələrinin iltihabı idi. O vaxtdan bəri bir problem yaranmadı.
Relyef? Əlbəttə ki. Amma ilk reaksiya daha çox qəzəb kimi idi.
Axı, mən chemo keçirdim və sağ qaldımsa, mənə heç vaxt baş verməmiş bir xəstəlikdən şəfa verdiyini söyləmişdilər. Və qorxaq kimi, mən SPTCL diaqnozu qoyulmuş və müalicə zamanı vəfat edən chemo ilə müalicə insanların online tapılmışdır; autopsies göstərdi ki, heç vaxt SPTCL ilə başlamamışlar. Məhkəmələr qazandı.
Təcrübə həyatımı bir çox cəhətdən dəyişdi . Bir sözlə, mən hər zaman hər şeyin səbəbi olduğuna inanıram.
Beləliklə, bu yanlış məlumat məni sorgulamaya məcbur etdi - səbəb nədir ki, yer üzündə belə bir təcrübə ola bilərdi?
Bu məni həyatımda gördüyüm ən əhəmiyyətli şeyə gətirdi. 2006-cı ildə başqalarına Amerika sağlamlıq labirentini gəzməyə kömək etmək üçün karyera dəyişdim. Bu səhifəni bloklamaq istəyirsiniz ? Dörd kitab yazdım. Ölkəmdə və Kanadada xəstə gücləndirilməsi mövzularında danışıram. Mən müstəqil, özəl xəstə müdafiəçilər üçün bir təşkilat qurdum və qurdum - oradakı insanlara kömək edən - sizin kimi - hər gün səhiyyə sisteminə getmək üçün onların ehtiyacı var. (Biyomuzdakı bütün bu fəaliyyətlər haqqında daha çox tapın.)
Mənə baş verən ən pis şey (misdiagnosis) uzun müddətdə mənə baş verən ən yaxşı şeydir.
Bilik çox güclü bir şeydir və daha çox paylaşılan zaman.
........ Güncelleme: 2011 .........
2010-cu ilin payızında, mən Rebekka Skloot tərəfindən "Henrietta Lenslərinin Ölməzliyi" adlı kitabı oxudum. Bu , məni "lupa" nə baş verdiyini merak etməyə başladı - 2004-cü ildə yanlış tanıdığım şişdən.
Və nə öyrəndim! Saxlanandan mənfəət verməyə qədər, bizdən xaric edilən bədənimizin parçaları ilə çox şey var. Burada qan, hüceyrələr və digər çıxarılmış bədən nümunələri ilə əlaqədar baş verənlər haqqında daha çox məlumat əldə edin, sonra mənim özüm haqqında öyrəndiyim və bu gün olduğu yer haqqında oxuyun.
........ Güncelleme: 2013 .........
Mənim orijinal lupumdan və onun ortaya çıxardığı misdiagnosisdən 9 il sonra yeni bir parça ortaya çıxdı ...
Mən səfərin vaxtını qeyd etdiyim üçün güclü və cəsarətli bir xəstə olmağımın erkən olduğunu başa düşdüm, bütün təcrübəni dəyişdi.
Səyahətdə mənə qoşulun! Doqquz İllər Sonra - İkinci Birlikdə Gücləndirmə hər şeyi dəyişir