Etibarlı məlumatlar
Yaxın vaxtlarda Filadelfiyada keçirilmiş 2016-cı ildəki "Living Beyond Breast Cancer (LBBC) Konfransı" nda iştirak edən 450 nəfərdən biri kimi, hər kəs üçün tədqiqat, müalicə və resurslar haqqında məlumatlı olan yaxşı düşünülmüş bir hadisə olmağından məmnun oldum döş xərçəngi yaşadı.
LBBC Konfransı, sentyabrın 23-də Cümə axşamı, Philadelphia şəhərindəki Pensilvaniya Konqres Mərkəzində keçirilən şənbə günü məlumat sessiyalarının tam gününə qədər iştirakçıları bir araya gətirmək və ictimailəşdirmək üçün nəzərdə tutulmuş iki tədbirlə başlamışdır.
Şənbə, kontinental kahvaltısı ve günün ilk fırsatını diğer katılımcılarla tanış ve sosyalleşmeye başladı.
"Gündəlik həyat üçün sağlam yemək" adlı əsas ünvan səhər yeməyini izlədi və iki təqdimat təqdim etdi:
- Pallav K. Mehta, MD
- DrRo, Amerikanın Qidalanma məşqçiləri tərəfindən "Siz bunu edə bilərsiniz: Sağlam qidalanma yollarını aradan qaldırın"
Uzun salon, fərdi iclas salonlarının xaricində, iştirakçı masaların yerləşməsi üçün mükəmməl bir vəziyyət idi. Döş xərçəngi xəstələri, dərman məmulatları istehsal edən dərman şirkətləri və kosmetika, məmə protezləri və sıxılma qolları kimi məhsulları olan şirkətlərdən 40 + iştirakçı var idi. Sərgi masaları gün ərzində təşkilatın və ya şirkətin işlərini izah etmək, suallara cavab vermək və məlumatların yayılması üçün yığılmışdır.
Gündəmdəki fasilələr sərgi iştirakçıları ilə birlikdə ziyarətə və məmə kanserinin başqaları ilə qarşılıqlı paylaşılmasına imkan yaradır.
Nahar yeməyi, yoldaşları ilə bölüşmək və səhər seanslarını müzakirə etmək üçün bir fürsət idi.
LBBC konfransı kimi bir məmə xərçəngi konfransına qatılmaq vacibdir, çünki onların müvafiq sahələr üzrə mütəxəssislər tərəfindən təqdim olunan döş xərçəngi haqqında ən müasir məlumatları əldə edə bilərsiniz.
Sessiyalar, adətən suallarınıza cavab ala biləcək və başqaları tərəfindən sorulan suallardan öyrənə biləcək təqdimatlardan sonra səxavətli sual və cavab müddətinə malikdir.
Döş xərçəngi konfransında iştirak edən çox sayda sağ qalanlarla bir araya gəlmək, təcrübə mübadiləsi aparmaq və bir-birinə anlayış, dəstək və tək ömürlü qurtarıcılar təmin edə biləcəyini ümid edirik. Çox sağ qalanlar müalicə və yan təsirlər kimi döş xərçəngi diaqnozuna xas olan təcrübələrlə müəyyən edə bilərlər. Başqaları ilə paylaşmaq, çoxu, məmə xərçəngi həyatlarında davam edən təsir ilə mübarizə aparan hisslərin təcrid hisslərini azaltmağa kömək edir. Bu, xüsusilə məmə xərçəngi növü olan digərləri ilə tez-tez görüşməyən iltihablı məmə xərçəngi və üçlü mənfi döş xərçəngi kimi daha az ümumi döş xərçənklərinə aid olanlar üçün də doğrudur.
Döş xərçəngi yalnız fiziki bir xəstəlik deyil, həyatın çox müxtəlif aspektlərinə təsir edə bilər, çünki yalnız müalicə zamanı, lakin müalicə bitdikdə və həyat ilə əlaqəli olmağın vaxtıdır. Heç kim bu başqa bir xilasçıdan daha yaxşı qiymətləndirə bilməz.
Döş xərçəngi bir xəstəlik deyil ; qayğıya bütün yanaşmaya uyğun bir ölçü ola bilməz.
LBBC konfransı iştirakçılara ən son araşdırma nəticələrini, fərdi müalicə variantlarını və müalicə zamanı və bir xilas olaraq həyat tərzindəki qayğıların keyfiyyətini vurğulayan mütəxəssislər tərəfindən iclaslara giriş imkanı verdi. Onların təqdimatları maraqlı deyil, tamaşaçı dostu olan vizual və terminologiyadan istifadə edilmişdir.
Sessiya mövzusu
Aşağıda sadalanan mövzularda seçilmiş iclaslardan audioyazılar və təqdimatlar tezliklə LBBC.ORG saytında təqdim olunacaq.
- Jennifer L. Armstrong, MD, Paoli Hematology / OncologyAssociates tərəfindən, "Sizin üçün yalnız bir tibbi müalicə: Hormon Reseptor Pozitif və HER2 Pozitif Meme Xərçəng"
- Melinda Telli, MD, Stamford Universiteti Tibb Fakültəsi tərəfindən "Yalnız sizin üçün bir tibbi müalicə: Üçlü Negatif Döş Xərçəngi"
- Elizabeth Comen, MD, Tibbi onkoloq, Memorial Sloan Kettering Xərçəng Mərkəzi tərəfindən "Yalnız sizin üçün bir tibbi müalicə: Metastatik Meme Xərçəng"
- Kara N. Maxwell, MD, PhD, Tibb Təlimçisi, Pensilvaniya Universiteti tərəfindən "Bugün Genetik Test: Hansı Genlər bizə Deyə bilər"
- Marisa Gefen, MDL, CityLife Qonşuluq Klinikaları Tibb Təşkilatı, Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, Meme Onkolojisi Hemşire Uygulayıcısı, Universitetin "Hormonal Tedaviler Üzerine Karar Verme: Yan Etkiler, Maliyet ve Tedavi Kararları" Kansas Xərçəng Mərkəzi
- Gregory D. Garber, MSW, LCSW, Dir. Tərəfindən "Care for Careers: Caregivers üçün Self Care". Onkoloji Dəstək Xidmətləri, Sidney Kimmel Xərçəng Mərkəzi Thomas Jefferson Universitetində
- Jacques Thompson-Dodd, MA, MSSS, LASW, OSW-C, təsisçisi və CEOi WeSpeakLoudly, LLC tərəfindən "Survivorship: Ən Yaxşı Həyatınızı Yaşayır"
- "Metastatik Triple-Negative Döş Xərçəngi: Dəyirmi Müzakirə", Melinda Telli, MD, Stamford Universiteti Tibb Fakültəsi
- Allison Nilsen, MSW, LCSW, Tibb Sosial İşçisi, Celtic Healthcare tərəfindən "Üç Müalicə Meme Xərçəngi ilə Yaşa"
- R. Brannon Claytor, MD, FACS, Plastik Cerrah, Claytor / Noone Plastik Cərrahiyyə İnstitutu, William L. Scarlett, DO, ACS, ACOS, FAACS, Plastik və Rekonstruktiv Cərrah, Bucks County Estetik tərəfindən "Panel Perspektiv: Döş Yenidənqurma" Mərkəz, Panelistlər: Charmaine Chan, DO, Helen Cooke və Jackie Roth
- Joanna L Fawzy Moralez, ESQ., CEO Triage Xərçəngi "Gündəlik Pul: Mükəmməl Xərçəngin Sizin Maliyyələşməsinə Etkisi"
- Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, Döş Onkologiyası Hemşire Uygulayıcısı, Kansas Cancer Center Universiteti tərəfindən "Survivorship: Uzun müddətli Fiziki Yan təsirləri idarə etmək"
- Caroline Peterson, ATR-BC, LCP, Direktor, Sprimgboard Studio, Dəstəkləyici Qulluq, Team, Pensilvaniya Xəstəxanasında Abramson Xərçəng Mərkəzi, Penn Tıp'ta "Duygusallıkları Mindfulness Meditation ile Yönetme"
- Joe Reynolds, PhD, Klinik Elm və Narkotik İnkişafı, Merrimack, Nickolas K. Tonks, PhD, FRS, Cold Spring Liman Laboratoriyası, "Laboratuardan Klinikaya: FDA Approval haqqında Bilməlisiniz"
Şənbə Sabitha Pillai-Friedman, PhD, LCSW, CST tərəfindən təqdim edilən " Inside Out: Better Body Image" adlı bir açar söz və sual-cavab sessiyasını bağladı. Gündüz alverinin sona çatması və bərabər qalanlar, aparıcılar və sərgi iştirakçıları ilə danışmaq üçün bir daha fürsət tapıldı.
Konfransın üçüncü günü Bazar günü, Joni Miller, PT, DPT, CLT və Brianna Obert, MSPT, CLT, RYT tərəfindən "Döş xərçəngi sonrası Fiziki Sağlamlıq Qurulması və bərpası" mövzulu bir kontinental kahvaltısı ilə başladı.
Yoga zövq alanlar üçün, bir saatlıq qrup sinif Keynote'yi izlədi. Sonuncu bağlanış reallaşdırıldı. Yabancılar kimi bir araya gələn iştirakçıların çoxu evlərinə döndükdən sonra bir-birləri ilə əlaqə saxlamağı planlaşdırırdılar.
Döş xərçəngi tarixindən və Misyondan Beyond
LBBC ədəbiyyatı bildirir ki, "1991-ci ildə döş xərçəngi üçün əsas müalicəni tamamlayan qadınlar üçün məhdud resurslar mövcud idi. Bunun üçün bir təşkilat yaradılıb. Meme Xərçəngi Beyond Yaşaması (LBBC), Philadelphia'da yerləşən milli, qeyri-kommersiya təşkilatıdır və döş xərçənginə məruz qalan qadınlar dəstəkləyici və qayğıkeş bir mühitdə dəqiq və asan başa düşülən məlumatları paylaşmaq üçün bir-biri ilə əlaqə qura bilir. LBBC həmin vaxtdan etibarən məmə xərçəngi istənilən mərhələsində diaqnoz qoyulmuş bütün insanların ehtiyaclarına cavab verən ölkənin ən etibarlı təşkilatına çevrildi.
LBBC-nin missiyası insanları etibarlı döş xərçəngi məlumatları və dəstək birliyi ilə əlaqələndirməkdir. Hər il yeni təyin olunan 500.000 + kişiyə, müalicə olunanlara, metastatik məmə xərçəngi ilə yaşayanlara, eləcə də döş xərçəngi tarixi olan qadınlara və kişilərə qoşulur.
Döş Xərçəngi Beyond Yaşaması, məmə xərçənginin müalicəsi və qayğısının dəyişən mənzərəsini davamlı araşdırmaq üçün dünyanın ən yaxşı tibbi mütəxəssisləri ilə işləyir. Bu qarşılıqlı öyrənilən məlumatlar insanlara xəstəliyin gedişinə kömək etmək üçün yeni və mövcud resursları bildirir. "
Bir sözdən
Konfrans, bir çox yaxın dövlətlərdən və Vaşinqton Dövləti kimi uzaqlardan qurtardı. Kişi döş xərçəngi qurtarıcılarla görüşmək və danışmaq yaxşı idi. Çox iştirakçıları maraqlandıran sessiya məzmunundan başqa, üçqat mənfi döş xərçəngi ilə tanış olanların və metastatik döş xərçəngi ilə yaşayan qadınların və kişilərin xüsusi narahatlıqlarını əks etdirən iclaslar keçirildi.
Konvensiyada bir çox qadın və bəzi kişilərlə danışdım. Ən çoxu xilas idi, bəziləri isə sağ qalanların qayğısına qalmışdı. Bütün bunlar, öyrəndikləri və məmə xərçənginə məruz qalan çox sayda insanla danışma imkanı ilə gəldikləri üçün sevindiklərini paylaşdılar.
LBBC hər il 2 konfrans təşkil edir:
- Döş Xərçəngi Bu gün: Fərdi Müalicə, Döş Xərçəngi bütün növ və mərhələləri üçün Paylaşılan təcrübələr
- Birlikdə birləşərək: Metastatik Döş Xərçəngi Konfransı
LBBC-nin veb səhifələrində onların bir çox fəaliyyəti, təhsil proqramları və il ərzində göstərilən dəstək xidmətləri barədə məlumatlar vardır. Kömək, şəxsən, onlayn, telefonla və məmə xərçənginin bütün aspektlərini diaqnozdan ömürlük bir həyat kimi həyatına qədər geniş əhatəli ədəbiyyatda təqdim etmək mümkündür.
Mənim ilk və ikinci məmə kanserimdən bəri bütün ildən sonra belə bir həyat tərzinə uyğunlaşmağı, məmə xərçənginə uğramışlar kimi və yeni həyatlarına gələn dəyişiklikləri bölüşmək istəyən bir qrup insanın bir hissəsi olmaqdan məmnun oldum .
Nahar masası yoldaşlarından biri konfransın onun üçün nəzərdə tutduğunu söyləyərək, "Mən kemoterapiyəm və böyük hiss etmirəm. Mən həqiqətən bu gün gəlib soruşdum, amma sevindim. Sessiyalar mənə öz qayğılarımda ortaq olmaqda təhlükəsiz hiss etmək üçün lazım olan məlumatları verir. Məndən daha çox olan bir çox qadınla görüşmək və söhbət etmək, müalicə etmək və məmə xərçənginin həyatımda davam edən bütün dəyişikliklərə düzəliş etmək üçün güvənimi artırır ".
Əgər döş xərçəngi diaqnozu qoyulsanız, http://www.lbbc.org/ səhifəsinə müraciət edin. Döş xərçəngi növü və mərhələsinə baxmayaraq ehtiyaclarınız üçün uyğun olan proqramlar tapacaqsınız. Saytın özü, LBBC azad ədəbiyyatı və webinarlardakı məlumatlar, məmə xərçənginə dair anlayışınızı artıracaq və qayğı qrupunuzun suallarını soruşarkən rahatlıq səviyyənizi artıracaq. Sizə lazım olan dəstəyi telefonla əlaqə telefonu və / və ya İnternet dəstəyi qrupları və şəxsiyyət qrupları vasitəsilə tapa bilərsiniz.
> Mənbə:
> Meme Xərçəngi Konfransı Beyond, Livingston Beyond, Pennsylvania Konqres Mərkəzi, 24 Sentyabr 2016