CF ilə tam həyat yaşamaq necə
On il əvvəl kistik fibroz (CF) erkən ölüm hökmü olaraq qəbul edildi. CF ilə yaşamaq, vaxtının çox hissəsini, nəfəs almaq və erkən uşaqlıq dövründə vaxtından əvvəl ölümlə nəticələnən əziyyətdən qaçmağa çalışırdı. Xoşbəxtlikdən bu artıq bir vəziyyət deyil. Bu gün kistik fibrozlu insanlar, daha əvvəllərdən daha çox yaşayan, adətən orta yaş böyüklüyünə daxil olur.
Bu günün nəsli, CF ilə yaşamanın öhdəsindən gəlmək öyrənmək, ümid etməyə cəsarət və yeni bir norma tapmağı öyrənmək deməkdir.
CF diaqnozu ilə necə mübarizə aparmağı öyrənmək
CF diaqnozu olduqca çətin və hər ailə fərqli şəkildə reaksiya verir. Uşağınızın ölümcül xəstəliyə sahib olduğunu öyrənmək həyat dəyişən bir təcrübədir. Ilk şok fades sonra, uşağınızın qayğı CF bacarıqları və üsulları sizin toolbox qurmaq başlaya bilərsiniz.
Burada hər CF alət qutusunun içərisinə daxil olan dörd element var.
Bilik. CF haqqında hər şeyi soruş, izləmək, oxumaq və oxu . Öyrənmək üçün çox şey var, buna görə də yol boyunca bir çox sualınız olacaq. Qeydlər alın! Yadınıza güvənməyin, stressli dövrlərdə baş verə bilər. Cib ölçülü bir notebookda ola biləcək sualları yazın. Defterinizi hər zaman sizinlə saxlayın və həkimlərinizi hər dəfə gördüyünüzdə qeydlərə müraciət etməyə hazır ol.
Dəstək. Dəstək qrupları ilə əlaqə saxlayın. Digər CF xəstələri və onların ailələri ilə əlaqə saxlayın. Heç kim eyni yoldan azmış birisi kimi keçdiyini bilir. Öz yolunuzu qurduğunuz zaman yol göstərə biləcək insanlar ilə özünüzü əhatə edin.
Bir plan. CF ilə gündəlik həyatı qazanmaq çətin ola bilər.
Çocuğunuzun vəziyyətini idarə etmək üçün lazım olan bütün müalicə, dərman və müalicə ilə tanış olun. Bütün bu fəaliyyətləri - dərmanlar, terapiya, digər müalicələr - gündəlik rutininizə daxil olan bir plan hazırlayın.
Güc. Yaxşı sözlərdən, lakin yanlış məlumatlandırılmış insanlardan çox cazibədar sözlər eşitdirə bilərsiniz. Kistik fibrozun artıq olmadığı bir çox şeyi olduğu xatırlayın. Ancaq başqaları bunu bilmədi. Siz CF haqqında başqalarına məlumat verə bilərsiz, amma əgər bunu etməsəniz də, yaxşıdır. Mənfi bir qarşılaşma gözləyin, amma ən yaxşı şəkildə olsun. Arxa səs-küyünü sınayın və süzün və uşağınızın sağlamlıq xidməti verənləri kimi ən çox CF təcrübəsi olanları dinləyin.
CF ilə tam həyat üçün planlaşdırma
İndi CF diaqnozu ilə mübarizə üçün bir strategiya hazırladığınız üçün növbəti addım dərhal və uzunmüddətli gələcək üçün planlaşdırmaya başlamaqdır. CF'li uşaqlar, CF müalicəsi üçün daha yaxşı yolları öyrəndiklərindən, böyüklər kimi həyat üçün planlar edə bilərlər. Erkən yaşdan gələn zərərin qarşısının alınması CF ilə uşaqları böyüklər olmaq imkanı verən yeganə yoldur. Bu valideynlər üçün böyük bir məsuliyyətdir və bəzi zəruri qurbanları ehtiva edir.
Çocuğunuzun mümkün olan ən yaxşı gələcəyə sahib olmasını təmin etmək üçün üç yol vardır.
- Rahatlıq yaradın. CF müalicəsi adətən hər yeməkdən əvvəl dərman qəbul etməyi, gündə bir neçə dəfə dərman preparatını çəkməyi və gündə 4 dəfə müalicə müalicəsi aparmasını tələb edir. Bu şeyləri həyatınıza uyğunlaşdırmaq çətin ola bilər. Lakin, uyğunluq müvəffəqiyyətin açarıdır. Sizə lazım olan hər şeyi planlaşdırmaq vaxt qənaət etməyə və yükü asanlaşdırmağa kömək edə bilər.
- Çalışqan olun. Bir dəfə rutin olduğunuz üçün cəhd edin. Hekkalə olduqda, müalicəni atlatmaq və ya bir dərmanı təxirə salmaq aldanmaq olar. Bunu etməyin! Bir müalicə rejiminin hətta bir addımını itirməməsi böyük çətinliklərə səbəb ola bilər. Rahatlıqla yanaşma, gələcəkdə uşağınızın yaxşı vərdişləri öyrətməyinizə kömək edəcəkdir.
- Hoqqabanı öyrənin. CF olan uşaqların bir çox valideynləri uşaqlarının ehtiyacları ilə istehlak edildiklərini özlərinə qayğı göstərməyi unutduqlarını görürlər. Bunun baş verməsinə yol verməyin və ya tez buxarın tükənəcək. CF ömür boyu öhdəlikdir. Gedib getməyəcək. Həyatınızın bir hissəsini bütün həyatınız olsun deyə etmək üçün yolları tapmaq lazımdır.
CF ilə yaşamağı öyrənmək hər kəs üçün stres ola bilər, ancaq CF vasitəsi ilə yaşayanların nə üçün anlaşılan gənclər üçün çox vaxt qorxudur. Yaşlı qardaşlar qardaşının və ya qardaşının ölməyəcəyindən, xəstə kardeşinin bütün diqqətini qısqanclaşdıracağından və ya sağlam olduqlarını və onların qardaşını və ya bacısının olmadığı üçün günahkar olduqlarını düşünə bilərlər. Qarışıqları qarışıqlıqda itirməyincə əmin etmək üçün, tənlikdə qardaşları birləşdirmək vacibdir.
Normal bir Yeni Kəşf
CF diaqnozundan sonra həyat dəyişir. Çocuğunuz yetkinlik yaşına çatdıqdan sonra da CF həyatınızda böyük bir rol oynayacaq. Çocuğunuz, yaşlananda da fiziki baxımdan kömək istəyə bilər. Bundan əlavə, ailə hadisələrini planlaşdırarkən hələ də müalicə cədvəlini nəzərdən keçirməlisiniz.
Burada və orada bir neçə tweaks ilə, uşağınız nisbi normal həyat yaşayır . CF olan insanlar məktəbə gələ bilər, dostları var, idman edir, evlənir və uşaq sahibi olur, hətta müvəffəqiyyətli bir karyerası var.
Siz və ya uşağınızın CF sahibi olsanız da böyük xəyal edə bilərsiniz. Həyat planınızı yerinə yetirmək üçün kömək etmək üçün qısa müddətli hədəflər qoyun, ancaq çevik olsun. Yol boyunca bəzi düzəlişlər etmək lazımdır.
Mənbə:
Dülgər, DR, & Narsavage, GL (2004). Bir anda bir nəfəs: Kistik fibroz ilə yaşayın. Uşaq Hemşireliği jurnalı. 19, 25-32.
Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Kistik fibrozis: Dengeleyici hərəkət? Kistik fibroz jurnalı. 6, 161-162.