Cəmiyyət Xərçəng Mərkəzləri Assosiasiyası (ACCC) Metastatik Meme Xərçəng Layihəsi, metastatik məmə xərçəngi ilə yaşayan qadınların və kişilərin ünsiyyət ehtiyaclarını və problemlərini həll edən bir təhsil təşəbbüsüdür. Bu təşəbbüsün əsas məqsədi cəmiyyətdə metastatik döş xərçəngi müalicəsinin və idarə edilməsinin yaxşılaşdırılmasıdır. Avon Meme Xərçəngi Hücresi, Xərçəng Dəstəyi Birliyi və Metastatik Meme Xərçəngi İttifaqı, bu təşəbbüsdə ACFC tərəfdaşları olaraq, Pfizer Onkologiya tərəfindən maliyyələşdirmə və dəstək ilə öz təcrübələrini və qaynaqlarını paylaşır.
"ACCC metastatik döş xərçəngi layihəsi birbaşa Meme Xərçənginin bir hissəsi olaraq təyin olunan ehtiyacları birbaşa həll edir : Bir Story Half Told təşəbbüsü - həkimlər və metastatik məmə xərçəngi olan xəstələr arasında daha məhsuldar müzakirələr yaratmağın zərurəti", Julia Perkins Smith, MD, Şimali Amerika Tibb İşləri Qurğusu, Pfizer Onkoloji. "Pfizer MBC icmasının unikal ehtiyaclarını ödəmək üçün dərin bir şəkildə qərarlıdır və biz ACCC-nin innovasiya işini dəstəkləmək üçün həyəcanlandıq. ACCC kimi, ümidimiz, bu layihənin MBC ilə xəstələri daha yaxşı qazanmasına imkan verəcəkdir onların xəstəliyini anlamaq və onların müalicə qərarlarının qəbulunda daha güclü bir səs var. "
Rabitə məsələləri
Xəstələr üçün: Metastatik məmə xərçəngi diaqnozu doğma ünsiyyət məsələlərinə malikdir; tez-tez səhv başa düşülür. Bəzən hətta onkolog öz metastatik xəstəliyi, ömürlük müalicəyə ehtiyacı, gözlənilən yan təsirləri və onların xəstəliklərinin həyat səviyyəsinə və həyat sürətinə necə təsir edəcəyi barədə danışarkən hətta xəstələr dərk etməyə çətinlik çəkirlər.
Başlanğıcda bir çox xəstə diaqnozu və onların dedikləri ilə boğulur; suallar vermək istəmirlər. Xəstələr müalicədə davam etsələr də, bəzi xəstələr öz qayğı qrupunun üzvləri ilə qorxularını bölüşmürlər və ya lazım olan emosional dəstək tələb edirlər. Onlar tez-tez tibbi onkoloqlarla yan təsirləri idarə etmək və mövcud müalicənin effektivliyini müzakirə edirlər.
Xərçəng Dəstəkləmə Birliyi tərəfindən aparılan online sorğunun nəticələrinə görə metastatik məmə xərçəngi xəstələrinin əksəriyyəti sağlamlıq qrupları ilə yaxşı ünsiyyət qurduqlarını bildirdi. Halbuki 5 xəstədən 2-si emosional sağlamlıq, müalicə, simptomlar və həyat keyfiyyətləri ilə bağlı dərin narahatlıqları müzakirə etmədiklərini bildirmişdir.
"Metastatik məmə xərçəngi haqqında fərdiləşdirilmiş məlumat müalicə qərarlarının verilməsi üçün məlumatlı iştirak üçün kritik bir faktordur. İnformasiya qeyri-müəyyənliyin, nəzarətin və çətinliklərin azaldılmasında əhəmiyyətli bir emosional rol oynayır. Halbuki, bir çox xəstə sağlamlıq qruplarından kifayət qədər məlumat almır; xəstəliyin təbiətini və müalicə məqsədlərini anlamaq çox vaxt zəifdir; bir çoxları müalicə edəcəyinə inanırlar. Müvəqqəti onkoloji təcrübələrində vaxt və resursların məhdudlaşdırılması, birtərəfli "həkim-bilir-ən yaxşı" ünsiyyət də daxil olmaqla, xəstə-həkim mübahisəsiz dialoqa səbəb ola bilər. Xəstələr də məlumatların etibarlı mənbələri barədə qarışıqlıqları bildirirlər " Katherine Crawford-Gray, Metastatik Meme Xərçəng Alliance Müdiri.
İctimaiyyət üçün: Televiziya və radioda görünən mesajlar və çap mediasında geniş yayılmış məmə xərçəngi məlumatlı olmasına baxmayaraq, bu mesajlar ümumiyyətlə erkən mərhələdə döş xərçəngi , dördüncü mərhələdə metastatik döş xərçəngi deyil, erkən mərhələdədir .
Buna baxmayaraq, ABŞ-da 150,000 ilə 250,000 arasındakı metastatik xəstəliklə yaşayan xəstələrin sayı təxmin edilir. Hər il 40 min metastatik xəstəlik xəstəlikdən ölür. Bütün yeni diaqnoz olunmuş döş xərçənglərinin təxminən 6-10 faizi metastatikdir. Bütün məmə kanserlərinin 20-30% -i erkən mərhələdə döş xərçəngi üçün müalicədən sonra 5, 10, 15+ yaşlarda metastatik olur.
Metastatik məmə xərçəngi döş xərçənginə ən inkişaf etmiş mərhələdir. Xərçəng, döşdən kənara, ağciyər, qaraciyər, beyin və sümük kimi uzaq orqanlara yayılır. Tedavi edilebilmesine baxmayaraq, iyileştirilemez.
Bu, tez-tez televiziya, radio və mətbuatla əlaqəli qalan məmə xərçəngi haqqında "yaxşı hiss" mesajlarına uyğun deyil.
Metastatik xəstələrin müalicəni bitirdikdən sonra xilas ola biləcəyini düşündüyü bir mədəniyyətdə yaşadığını nəzərə alaraq, metastatik xəstəliyi olanların çoxu məmə xərçəngi cəmiyyəti içərisində kənar kimi hiss edirlər. Onlar tez-tez ailə və dostlar tərəfindən həyatlarının qalan hissəsi üçün nə üçün müalicə edilmək lazım olduğunu izah etmək üçün soruşurlar.
Metastatik Meme Xərçəngi (MBC) İttifaqına görə, məmə xərçəngi 'müalicə və sağkalım' mövzusunda ictimaiyyətin mesajlaşması, dördüncü mərhələdə metastatik məmə xərçəngi ilə diaqnoz qoyulan kəslərin, özləri və ya illik yoxlama keçir.
Metastatik Meme Xərçəng Proyektinə Baxış
Marianne Gandee, Assistant Director, Provider Education, ACCC, Layihəni "Metastatik Meme Xərçəng Təhsili Proqramımız xəstələr və provayderlər arasında əlaqələrin aradan qaldırılması üçün boşluqları aradan qaldırmaq üçün səhiyyə təminatçiləri vasitələrini və resurslarını verərək MBC xəstələrini gücləndirməyə çalışır. ""
Layihə təmin edəcək:
- Müalicə və xəstə idarəçiliyində effektiv təcrübələri nümayiş etdirən proqramlar olan qurğulara ziyarət.
- Metastatik döş xərçəngi müalicəsinin və xəstə idarəçiliyinin mövcud vəziyyətinə dair məlumat mübadiləsi.
- Veb səhifə və tətbiq
- Xərçəng qayğı qrupunun bütün üzvləri tərəfindən istifadə üçün uyğun təhsil materialları.
- Metastatik məmə xərçəngi xəstələrinə qayğı göstərən təsirli tətbiqlər haqqında bir iş kitabı.
- Xərçəng Dəstəkləmə Dərnəyinin Xərçəng Təcrübəsi Qeydiyyatına Giriş: Metastatik Döş Xərçəngi.
- 2007-ci ildə ACCC üzv proqramlarına kömək etmək üçün əməliyyat planlarının hazırlanması metastatik döş xərçəngi ilə qadın və kişilərin müalicəsini və idarə edilməsini yaxşılaşdırır.
1974-cü ildən etibarən milli xeyriyyə və təhsil təşkilatı olan İctimai Xərçəng Mərkəzləri Assosiasiyası ümummilli ümumdünya icma xərçəngi proqramlarına təsir edən məsələlərlə məşğul olmaq üçün bir forumdur. Beləliklə, ACCC metastatik döş xərçəngi olan xəstələrin kommunikasiya ehtiyaclarını aradan qaldırmaq üçün üzvlərinə çatmaq və kömək etmək üçün Metastatik Meme Xərçəng Layihəsində öz resurslarını və tərəfdaşlarından istifadə edə bilər. Üzvlər ümumilikdə 2000 xəstəxanadan 22,000-dən çox xərçəng xəstəliyi işçiləri və təcrübələrini əhatə edir. İcma onkologları xərçəng xəstələrinin 75 faizindən çoxunu müalicə edirlər.
ACCC Başçısı Jenni R. Crews, MD, MMM, FACP, "Fərdi, xəstə mərkəzli bir qayğı göstərməyə çalışdığımız üçün, xəstələri xəstələrlə təmin etdikləri iki yolla söhbətə tam şəkildə qatılmalarına imkan vermək lazımdır" dedi. Metastatik Meme Xərçəng Proyekti erkən metastatik xəstəlik arasındakı əlaqələrin aradan qaldırılması üçün mövcud döş xərçəngi söhbətini genişləndirməklə bunu etmək üçün nəzərdə tutulmuşdur; və cəmiyyətdə onkoloji qəbulu metastatik döş xərçəngi müalicə və idarə edilməsi ətrafında rabitə inkişaf etdirmək.
Metastatik Döş Xərçəngi Layihəsində Ortaq Rollər
"Avon Meme Kanseri Haçlı seferi MBC xəstələrinin və onların ailələrinin unikal ehtiyaclarına parlaq işıq yaradır və bu ehtiyacları daha yaxşı yerinə yetirmək üçün ürək xərçəngi icmasının qabiliyyətini artırmaq üçün qürur duyur ", - Avon Meme Xərçəngi Hücresi Proqramının direktoru Carolyn Ricci bildirib.
"Metastatik Meme Xərçəng İttifaqı, Metastatik Meme Xərçəngi Layihəsi üçün Toplum Xərçəng Mərkəzləri Birliyi ilə bir araya gəldiyi kimi ortaqlıqların həyat keyfiyyətinin və keyfiyyətinin yaxşılaşdırılmasına gətirib çıxaran əhəmiyyətli dəyişikliklərə təsir edəcəyi təqdirdə kritikdir. Metastatik məmə xərçəngi ilə yaşayan insanlar. ACCC ilə işləyən rolu üzvlərimizin ekspertizasını təşəbbüslərin tədqiqi və inkişafına gətirməkdir. İttifaqın faydalarından biri, ictimaiyyətin xərçəng klinikalarının kommunikasiya ehtiyaclarını yaxşı başa düşməyimizdən və ümid edirəm ki, bu ehtiyacları qarşılamaq üçün mərkəzlərlə işləyərkən daha aktiv rol ala bilməkdir.
İttifaq, Dr. Corrine Ellsworth Beaumont'a mövcud olan kommunikasiya maneələri araşdırmaq və onları həll etmək üçün yeni yollar təklif etmək vəzifəsini verdi. Bu tədqiqatın birinci mərhələsinin nəticəsi olaraq, minimum mətnlə vizual dizayna əsaslanan bir Rabitə Vasitəsi Kitini sınaqdan keçiririk. Metastatik Meme Xərçəngi Layihəsi çərçivəsində ACCC ilə əməkdaşlığımız, bu yenilikçi qaynaqa dair bilik və üzvlük imkanlarını təmin etməyə kömək edir "dedi Kastrin Crouford-Gray, Metastatik Meme Xərçəng Alliance Direktoru.
Xərçəng Dəstəkli İcma Xərçəngi Təcrübə Rejissoru, öz növbəsində yalnız qeydiyyatdan keçmiş, xəstələrə və qayğı göstərənlərə xərçəng diaqnozu ilə yaşayan insanlar üçün həyat keyfiyyətinin yaxşılaşdırılmasına kömək etmək üçün unikal təcrübələrini bölüşməyə imkan verir. Qeydiyyatın xüsusi bir hissəsi metastatik məmə xərçəngi ilə yaşayan insanların sosial və emosional ehtiyaclarını anlamaq üçün nəzərdə tutulmuşdur. Qeydiyyatdan çıxarılan məlumatlar metastatik döş xərçəngi ilə əlaqəli çətinliklərə dair ortaq tendensiyaları təmin edəcəkdir. Bu bulgular xüsusi hazırlanmış resursların və vasitələrin inkişafına kömək edəcək və xəstə mərkəzli qayğı inkişaf etdirilməsinə kömək edəcək ", deyə Joanne Buzaglo, PhD, Xərçəng Dəstəkləmə Dərnəyinin Araşdırma və Təlim İnstitutunun baş vitse-prezidenti bildirib.
Bir sözdən
Metastatik döş xərçəngi varsa, suallarınıza cavab vermək üçün açıq olan bir xərçəng qayğı qrupuna ehtiyacınız var və bunlara layiq olursunuz və necə hiss etdiyinizi dinləmək üçün vaxt ayırır. Əgər yeni bir diaqnoz qoyulsanız, əvvəllər döş xərçəngi üçün müalicəni idarə edən bir onkoloqla xoş münasibətləriniz olmadıqda, tibbi onkoloq tapmaq lazımdır. Davamlı qayğılarınızı kim idarə edəcək seçmədən əvvəl iki və ya daha çox onkolog ilə görüşmək yaxşı bir fikirdir.
Müalicə planınız haqqında danışmaqla yanaşı, bu görüşlər hər bir onkoloqla rahatlıq səviyyəsini müəyyən etmək imkanı verir, çünki o sizin qayğıların ayrılmaz tərkib hissəsi olacaqdır. Həyatınızın keyfiyyətinə təsir göstərən hər hansı bir narahatlıq və tibbi qayğı ilə əlaqədar sizin qayğı ekibinizin digər üzvləri ilə danışa biləcəyinizi hiss etməlisiniz.
Metastatik döş xərçəngi xəstələrinə dəstək qrupuna qoşulmaq, hiss etdiyiniz izolyasiyanı azaltmağa kömək edəcək. Bu, baş verənlərlə əlaqəli olan digərləri ilə bölüşmək imkanı verəcəkdir.
Metastatik məmə xəstəliyi ilə yaşayan qadınlar və kişilər üçün Xərçəng Təcrübəsi Reyestri bölməsinə qoşulmaq təcrübələrinizi, resurslarınızı bölüşmək və metastatik məmə xərçəngi ilə başqalarından öyrənmək üçün yaxşı bir vasitədir. Qeydiyyat bir onlayn cəmiyyətdir. Xərçəng diaqnozu qoyulmuş və ya xərçəng xəstəsi üçün qayğı göstərən hər kəs üçün pulsuz, məxfi və əlçatandır.
> Mənbələr:
> ACCC-Launch-Initiative-to-Adres-kommunikasiya-problemlər-qarşı-qarşıya-metastatik-göyərçin-xərçəngi xəstələr, Xəbərlər, İyun 2016
> MBC Alliance. Metastatik döş xərçəngi ilə yaşayan insanlar üçün landşaftın dəyişdirilməsi. Metastatik Meme Xərçəngi Landşaft Analizi: Araşdırma Hesabatı, Oktyabr 2014,
> Pfizer Onkologiya tərəfindən maliyyələşdirilən, Ofisdə Etnoqrafik Araşdırmalar, 2014