Hansı qrupların metastatik döş xərçəngi olanları dəstəkləməsinə diqqət yetirin
Döş xərçəngi dəstək qrupuna və ya dəstək ictimaiyyətinə daxil olmaq, metastatik məmə xərçəngi ilə mübarizə aparan bir çox insan üçün böyük bir fayda. Bu cəmiyyətlər eyni problemlərlə üzləşən başqaları ilə danışmaq imkanı verir. Ailənizi və yoldaşlarınızı necə dəstəkləyən və sevən olmağınızdan asılı olmayaraq, başqa birinin bənzər bir şey yaşadığını bilmək üçün xüsusi bir şey var.
Dəstəklə yanaşı, yaxşı bir dəstək icması xərçənginiz üçün mövcud olan müalicə variantlarını öyrənmək üçün bir yol ola bilər. Bir dəstək icmasının üzvləri bəzi icma onkologiyalarına nisbətən xəstəliyiniz üçün yeni müalicələri öyrənən klinik tədqiqatlarla daha çox tanış ola biləcəyi zaman və yerə çatdıq.
Unikal qruplar
Metastatik məmə xərçəngi olan bir çox insan metastatik məmə xərçəngi olanlardan ibarət olan qrupda iştirak etmək üçün faydalıdır. Erkən mərhələdə döş xərçəngi olan qadınların üzləşdiyi problemlərin növləri metastatik döş xərçəngi olanlardan fərqlənir və bu fərqlərlə qarşılaşmaq çox ağrılı ola bilər.
Məsələn, metastatik məmə xərçəngi ilə, məmə müayinə əməliyyatlarında məhsuldarlığınızı və ya revizyonunuzu qoruduğunuzdan narahat olmaya bilərsiniz. Bunun əvəzinə, erkən mərhələdə döş xərçəngi olan bəzi kəslərin eyni dərəcədə düşünmədikləri bir xəstəlik olmadığı ilə əlaqədar çox narahatlıqlarınız ola bilər.
Əslində, siz erkən mərhələdə döş xərçəngi ilə müqayisədə 4-cü mərhələ olan digər növ xərçəng növləri olan insanlar ilə daha çox əlaqəli hiss edə bilərsiniz.
Xoşbəxtlikdən, xüsusilə metastatik xəstəlik olanlar üçün nəzərdə tutulmuş döş xərçəngi icmaları var. Nümunələr:
- Metavivor xüsusilə metastatik xəstəlik olanlar üçün nəzərdə tutulmuş bir dəstək icmasıdır
- Metastatik Meme Xərçəng Şəbəkəsi (MBCN), metastatik məmə xərçəngi ilə necə yaşamaq barədə məlumat verir, bir klinik araşdırma müəllimi var və daha çox
Kişi üçün dəstək
Çox icmalarda kişilər üçün nəzərdə tutulmuş döş xərçəngi dəstək qrupları yoxdur və bir çox kişi onların qonşuluq dəstəyi qrupunun həqiqətən onların ehtiyaclarını ödəmədiyini tapa bilər.
İnternetin gözəlliyi bir çox insanın məmə xərçəngi kimi kifayət qədər qeyri-adi olan şəraitə yönəldilmiş bir cəmiyyət tapmasıdır.
Xərçəng növlərindən fərqli olaraq, kişilərdə məmə xərçəngi və döş xərçəngi arasında ən yaxşı müalicələrə, genetik meylli insidensiyaya qədər çox fərqlər var. Digər kişilərlə danışmaq imkanı kişilər üçün unikal simptomlardan danışarkən xüsusilə faydalı ola bilər.
Gənc Qadınlara Dəstək
Döş xərçəngi olan kişilərin unikal ehtiyacları olduğu kimi, döş xərçəngi olan gənc qadınlar da gənc qadınlara aid bir sıra məsələlərlə üzləşirlər. Və kişilərdə olduğu kimi, xəstəliyin fərqli ola biləcəyi bir çox yol var.
Gənc qadınlar hormon reseptoru mənfi olan və ümumiyyətlə pis proqnozu olan təcavüzkar şişlərə, şişlərə sahib olma ehtimalı daha çoxdur. Müalicələr, öz növbəsində, xəstəliyi olan yaşlı qadınlara nisbətən metastatik döş xərçəngi ilə daha çox rol oynayan kemoterapi kimi variantlarla tez-tez fərqlənir.
Digər gənclərlə dəstək birliyini tapmaq çox faydalı ola bilər. Bəzi variantlar bunlardır:
- Gənc Survival Koalisiyası 40 yaşınadək və ya döş xərçəngi ilə daha az mübarizə aparan qadınlara həsr olunmuş bir təşkilatdır.
- Stupid Xərçəng, hər cür xərçəng növü olan gənclərin (15-39 yaş) bir qrupu və gənc qurtarıcılara unikal ehtiyacları olan insanları dəstəkləməkdə çox fəaldır.
Caregivers üçün dəstək
Metastatik məmə xərçəngi ilə sevilən bir kəsə qayğı öz çətinliklərini özündə birləşdirir. Biz dəstəkləyən icmalar üçün ən çox xərçənglə yaşayan insanların düşündüyümüzə baxmayaraq, bu şəbəkələr dostlar və ailə üçün çox vacibdir.
Bəzi hallarda, sevgilinizə dəstək olmaq üçün xərçəng xəstəliyinə yalvarmaq iqtidarında olmadığınız üçün dəstək daha da əhəmiyyətli ola bilər.
Təəssüflər olsun ki, qayğı göstərən qruplar daha çox olur. Təşkilat CancerCare, qayğı göstərənlər və qarşılaşdıqları unikal qayğılar barədə məlumat verir.
Online Təhlükəsizlik
Online kanser cəmiyyətləri metastatik məmə xərçəngi ilə yaşayan insanlar üçün böyük dəstək verə bilər, ancaq bir ehtiyatla əlaqədar bir söz var. Biz hamı özəl məlumatların onlayn mübadiləsi ilə bağlı narahatlıqlarını eşitdik və sizin diaqnozunuz istisna deyil. Hekayənizi başqaları ilə bölüşmək, başqalarının həqiqətən sizə dəstək verməsinə imkan verir, buna necə əminsiniz?
Metastatik döş xərçəngi üçün onlayn qrupların çoxu parolla qorunur. Üzrə qeydiyyatdan əvvəl onların gizlilik siyasəti haqqında oxumaq əmin olun.
Hər hansı bir sosial media saytında bir şey paylaşmadan əvvəl gizlilik seçimlərini diqqətlə doldurun. Facebook kimi saytlarda bu ayarlar yalnız müəyyən şəxslərə paylaşdıqlarını və başqalarına aid olmadığınızı görməyə imkan verir.
Bir şey göndərmədən əvvəl internet gizlilik problemləri ilə tanış olun. Xəstəxanadakı mesajınızın, dəstək və dualarınıza ehtiyacı olduğunuz bir mesaj olması üçün deyil, evinizdə heç kim ev deyil.
Vəkillik haqqında qeyd
Təşkilat haqqında bir neçə şərh etmək lazımdır. Çox güman ki, səfərinizin bir nöqtəsində sizdən məmə xərçəngi müdafiəçisi olmaq istənir.
Bir vəkil olmaq şüurun artırılması və tədqiqat üçün maliyyələşdirilmənin vacib hissəsidir. İnsanlar üzlər və hekayələrə cavab verir, statistika deyil və hekayənizi paylaşmaq, bir fərq yaratmaq üçün dəyərli bir yol ola bilər.
Ancaq bir müdafiəçi olmalısan kimi hiss etmə. Bir çox insanlar xəstəliyin əlamətləri ilə mübarizə aparmağı və yaxınları ilə sərf etmək üçün kifayət qədər vaxt keçirmələrini hər cür təbliğat işində iştirak etmək çətinləşdirir. Əgər bu sənsənsə, özünü günahkar hiss etmə və ya "geri ver" deyəsən.
Bunun əvəzinə, metastatik məmə xərçəngi olmadan bizə dəstək verməkdir. Hal-hazırda olduğunuz ən əhəmiyyətli rol, mümkün olduğunca yaxşılaşmaq və vaxtını lazım olan yaxınlarınızla keçirməkdir.
> Mənbələr:
> DeVita, Vincent, və digərləri. Xərçəng: Onkologiya prinsipləri və praktikası. Döş xərçəngi. Wolters Kluwer, 2016.
> Amerika Klinik Onkoloji Cəmiyyəti. Xərçəng. Metastatik Xərçənglə mübarizə. Yenilənib 01/2016. https://www.cancer.net/coping-with-cancer/managing-emotions/coping-with-metastatic-cancer