Interstisial Sistit Şəbəkəsinin təsisçisi və baş icraçı direktoru Jill Osborne ilə Q + A
Interstitial Sistit Şəbəkəsinin təsisçisi və baş icraçı direktoru Jill Osborne:
S: İnterstisyel sistit (IC) üçün mənzərə və maraqlarınız barədə məlumat verin.
A: IC xəstələrinə çox xasdıram. Mənim simptomlar başlandığında 32 yaşımdaydım. Ayda bir neçə dəfə ağrıməsiz ağrı, narahatlıq və tez-tez gecə-gündüz arıqlamaq lazımdır.
Baxmayaraq ki, bu, əlbəttə, bir infeksiya kimi hiss olundu, bakteriyalar heç vaxt mənim sidimdə tapılmadı.
Bir ildən çox müddət ərzində IC-lərimə diaqnoz qoydu. 1993-cü ilin yayına qədər ağlamadan blokun ətrafında gəzməyə başladım. Sürücülük çox çətin idi, iş mümkünsüz idi və mən (bəzi IC xəstələri kimi) çətin ağrı yaşadı. Mükəmməl ürologun olmasına baxmayaraq, mən təcrid olunmuş və tək hiss etdim. Sonra bir gün telefonla digər IC xəstəylə danışdım. İlk dəfə mən birinin həqiqətən vəziyyətimi başa düşdüyünü hiss etdim. Mən özümə kömək strategiyalarını və ənənəvi müalicələri öyrəndim, nəticədə mənə əhəmiyyətli dərəcədə kömək etdi. Ən çox mənə ümid verildi.
Mənim ilk tanıma dəstəməmə yalnız üç ay sonra tanımağımı başladım və bir il sonra ilk IC tibbi konfransına başçılıq edirdim. 1994-cü ildə yerli toplantılara getməmiş insanların evlərinə və ofislərinə birbaşa dəstək vermək lazım olduğunu, bu səbəbdən AOL-də ilk dəfə mesane xəstəliyini və IC dəstək qruplarını təsis etdik.
1995-ci ildə, xəstələrə dəstək və məlumat vermək, geniş onlayn tədqiqat kitabxanası və həkimlər üçün klinik resurslar təklif etmək məqsədilə Interstitial Sistit Şəbəkəsinin veb səhifəsini yaratmaqla dünya şəbəkəsinə müraciət etdik (bütün iştirakçılar üçün heç bir dəyəri yoxdur). 1998-ci ilin yazında ICN IC-ə həsr olunmuş ilk xəstə yayım şirkətidir.
16 ölkədə təxminən 10.000 xəstəyə xidmət edirik.
S: IC-nə səbəb olur?
A: Qadağan sindromunun (indi IC adlı) onilliklərdəki sənədlərinə və kişilərə və uşaqlara təsir göstərməsinə baxmayaraq, IC 1950-ci illərdə qadınların histerik bir xəstəliyi ilə təəssüfləndi, tədqiqatçılar, ağır şiddətli IC ilə tibbi yardım altında "uşaqlıqdan bəri qaşın simptomları vasitəsilə masochistically idarə parental rəqəmlərə qarşı təzyiq düşmənçilik" ola bilər. Hətta bu gün bəzi xəstələrdə psixoloji qiymətləndirmə üçün müraciət etmədən başqa IC üçün müalicə olmadığını düşünən həkimlər qarşılaşırlar.
1987-ci ilədək ABŞ-ın Səhiyyə Milli İnstitutları ilk formal görüşünü İK üzərinə toplayaraq, xəstəliyin tərifini müəyyən edərək gələcək tədqiqatlar üçün bir kurs açdı. Tədqiqatçılar İndi IC'nin ehtimal ki, tidyli (toxumalara sıxışan və normal sidikdə tapılmayan) infeksiyaya, məskundadıcı divarta GAG qatının parçalanmasına, mümkün mast hüceyrələrinin tutulmasına və nevrogen iltihaba daxil olmaqla, bir neçə mənşəyə malik ola bilərlər. IC-nin səbəbi ilə bu anda bir fikir birliyi yoxdur və bir çoxları, bəlkə də, müxtəlif mənşəli bir sindrom olduğuna inanırlar.
İnterstisiyal sistitin simptomları hansılardır?
A: IC xəstələri üriner tezlik (səkkizdən artıq dəfə), ürək çatışmazlığı və / və ya ağciyər ağrısı hər hansı birləşməsini yaşayır. Diaqnostik məqsədlər üçün bir həkim, glomerülasyon adlandırılan IC hastalarının bladderlerinde bulunan kiçik nöbetli hemoraji axtarmaq üçün bir hidrodisteksiyon yapabilir.
IC xəstələri həmçinin gecə ( nikturiya ), cinsi narahatlıq və avtomobilin oturması və ya sürücülük çətinlikləri ilə tez-tez sidikləməyə ehtiyac duyur . IC xəstələri həmçinin qidalara aşağı səviyyədə və / və ya qidalara qarşı həssaslıq (maye şirəsi, turşu, spirt, şokolad, sitrus və daha çox) ola bilər.
Xüsusilə uzun məsafələr sürərkən, tez-tez tualetdən istifadə etmək üçün tez-tez bir IC xəstəsini tanıyırsınız.
SQ: QİÇS pozğunluqlarından necə fərqlidir?
A: Ahhh ... bu $ 10,000 sual. Mədənin bir dil, ağrı, tezlik və ya təcili olaraq danışa biləcəyini unutmayın. Vəziyyətə və ya travmaya baxmayaraq, mesane xəstələri çox bənzər simptomlar yaşayır.
Prostatit xəstələri, məsələn, ürək ağrısı , tezliyi, sidik axını və bədənin əvvəldən, zəifləmədən əvvəl və ya sonrada ikincisi və ağrısı azalır.
Üretrit xəstələri tez-tez ürəyin bir iltihabı olmasına baxmayaraq tez-tez, təcili və ya ağrılı ola bilər. Uretriti infeksiya və ya həssaslıqlar ilə sabunlara, spermizidlərə, hamam məhsullarına və ya duşlara səbəb ola bilər. Xəstələr tez-tez ürək çatışmazlığından şikayət edir, bəzən ürək çatışmazlığı zamanı.
Urethral sindromu başqa bir qəflətən mesane termidir. Həkimlər ürək sindromunun tərifi ilə razılaşmadılar. Əsasən, tez-tez və təcili ola biləcək xəstələrdə istifadə olunur, lakin heç bir infeksiya aşkar edilməmişdir.
Trigonit, IC'ye faktiki olaraq eyni simptomları olan bir xəstəlikdir (tezlik, təcili, ani və ya ağrı). Trigonit, həkimlər qişanın içindəki trigone bir çarx kimi görünüşünə sahib olduğunu müşahidə edərkən istifadə edilir. Bəzi həkimlər trigoniti xəstəlik olaraq mübahisə edirlər, çünki onlar trigoniti təbii olaraq bu şəkildə görünürlər.
Overaktiv qovşaq sindromu xəstələri tez-tez, təcili və sızanaqlıq epizodlarına malik ola bilər.
Bu xəstəliyə misanın nevroloji disfunksiyası olduğu düşünülür. Nöroloji bir səbəb olduğunda detrusor hiperrefleksiyası və nörolojik anomaliya olmadığında detruzor qeyri-sabitliyi adlanır.
İnterstisyel sistit, ağrılı qişa sindromu və tez-təcili-dizuriya sindromu ürək çatışmazlığını, təcili vəziyyəti və / və ya ağciyər, ağız boşluğu və perineum ətrafında ağrı və ya təzyiq hisslərini təsvir etmək üçün birbaşa istifadə olunur.
Xəstə və həkim dairələrində biz tez-tez xəstəliyin "adı" üzərində agonizasiya və müzakirə etməkdən daha çox simptomları müalicə etməkdən daha çox narahat edirik. Xəstə narahat olduqda, adından asılı olmayaraq kömək lazımdır.
Q: IC diaqnozu necədir?
A: IC xəstələrinə onların boşalma nümunələri, onların simptomları və digər xəstəliklərin aradan qaldırılması təhlili verilir.
Ən yaxşı vəziyyət ssenarisində, İS-ə malik olduğundan şübhələnən xəstələr bir müddət ərzində qüsurlu bir gündəlik doldururlar ki, həm xəstə, həm də həkim boşluq nümunələrini, sidik həcmlərini və ağrı səviyyələrini görməyə imkan verəcəkdir. Diaqnoz şübhə altına alındıqda, həkim başqa xəstəlikləri aradan qaldırmaq üçün digər diaqnostik testləri həyata keçirə bilər. Bu testlər mənfi hala gəlirsə və həkim IC-nin varlığından şübhə doğurursa, onlar hidrodistensiyanı yerinə yetirməyi seçə bilərlər. Məsafəni su ilə uzaqlaşdırmaqla, onlar bir çox IC xəstələrində olan xarakterik peteksiyalı hemorrhages (glomerulation) üçün məsələnin divarlarını nəzərdən keçirə bilərlər. Digər yeni diaqnostik test prosedurları hazırda tədqiq edilir.
Q: IC üçün müalicə hansılardır?
A: 1987-ci ildə ilk formal görüşündən sonra illərdə elm adamları bir çox potensialı və bəzi hallarda mübahisəli müalicələri araşdırdılar.
Təəssüf ki, heç bir müalicə hələ IC üçün "müalicə" kimi qurulmamışdır. Buna görə, ən müalicələrin xəstəliyi müalicə etmək əvəzinə simptomları azaltmaq üçün nəzərdə tutulduğunu anlamaq vacibdir.
IC müalicələri ümumiyyətlə iki kateqoriyaya bölünür: ağızdan alınan dərmanlar və ya intravesik dərmanlar, məsələn, birbaşa məsafəyə yerləşdirilir. Ağız müalicələri qandakı örtüklər, antidepresanlar, antihistaminlər , antispazmodiklər və kisənin anesteziklərini əhatə edə bilər.
Bundan əlavə, sinir stimullaşdırılması, hidrodistention / hydrodilation və cərrahiyyə istifadə olunur. Qəbul artımı və ya sistektomiya kimi əməliyyatlar, digər müalicə variantlarının araşdırılmasından sonra qəbul edilir.
Həkimin əksəriyyəti həkimlərin nə tövsiyə edəcəyinə qərar vermək üçün xəstələrlə öz təcrübələrini istifadə edirlər. Bununla yanaşı, bilmək vacibdir ki, əgər birinci seçim kömək etməsə, cəhd etmək üçün bir çox başqa yanaşmalar var.
S: Pəhriz və / və ya həyat tərzi dəyişikliyi IC simptomlarını azalda bilərmi?
A: Bəli. Bir çox xəstə pəhriz onların IC flares təsir edə bilər ki, öyrəndim. Yüksək dərəcədə asidik, spirtli və / və ya duzlu olan yeməklər İK üçün tetikleyicilərin yaxşı qurulduqları yerdir.
Q: IC inkişafı üçün risk faktorları hansılardır?
A. Bütün dürüstlükdə, yalnız bilmirəm. Epidemioloji tədqiqatlardan aydın olur ki, bəzi IC xəstələrində uşaqlıq qişası infeksiyaları tarixi var.
Bundan əlavə, xəstələr mümkün genetik əlaqələr haqqında aneksual danışırlar. Ailəmdə həm anam, həm bacım, həm xala, həm qardaşım, həm də nənəmin xüsusilə İK olmasa da, qandakı simptomlar çoxdur. Digər hallarda, cərrahi müayinələrdən və ya xəstəxana qaldıqdan sonra IC inkişaf edən xəstələrin müzakirəsi aparılır. Lakin bunlar qətiyyətlə təsdiqlənməmişdir. Risk faktorlarını yoxlamaq üçün daha çox araşdırma gözləmək məcburiyyətindəyik.
Q: IC xəstələri dəstək üçün harada müraciət edə bilər?
A: IC fəaliyyəti indi Avstraliya, Yeni Zelandiya, Kanada, ABŞ, İngiltərə, Hollandiya və Almaniya daxil olmaqla, bir sıra ölkələrdə hazırlanmışdır. ICN vasitəsilə İnternet dəstəyi qrupları dünyanın hər yerindən gələn xəstələr üçün bir-birinə dəstək vermək imkanı verir. ABŞ-da müstəqil, xəstəxana bağlı və / və ya ICA dəstək qrupları var. Xəstələr öz bölgələrində olanlara əsaslanaraq araşdırmaq üçün bir neçə variantları var.
Q: IC xəstələriniz üçün hansı məsləhətləriniz var?
A: IC xaricində görünmür, çünki çətin bir xəstəlikdir. Biz həkimlərin, ailə üzvlərinin və dostlarının bizi həqiqətən narahat və qayğıya ehtiyacı olduğuna inandırmağa çalışdığımız unikal problemlə qarşılaşırıq. İnanıram ki, xəstələr tibbi yardımda məsuliyyətli iştirakçı olmalıdırlar.
Müalicəni almaq üçün bir həkim şöbəsinə girməyi gözləmirik. Həqiqi bir xəstəlik olaraq qəbul etməyən bir həkimə sahib ola biləcəyimiz bir şans var. Həkimlərimizlə səmərəli işləmək, faydalı ola biləcək məlumatlar toplamaq və tibbi xidmətdə fəal iştirak etmək üçün hazır olmalıyıq.
İS-ə müvəffəqiyyətli bir yanaşma yaxşı yuvarlanır. Hamımızın IC-i müalicə etmək üçün yalnız bir müalicə edə biləcəyimizə baxmayaraq, bu vaxtda bu bir reallıq deyil. Bunun əvəzinə, həyatımızı və IC-ni inkişaf etdirmək üçün birlikdə işləyən effektiv strategiyaların bir dəsti qurmağa çalışmalıyıq.
Şəfa verməyə məcbur edilən müalicə üsulları prioritetdir. Bununla yanaşı, biz də öz-özünə kömək strategiyaları və pəhrizin sağlam bir balansına ehtiyac duyuruq. IC xəstəsinin yaxşı istirahət və stress idarəetmə strategiyalarını öyrənmələri üçün daha vacib bir vaxt olmamışdır.
Bizim emosional yaxşılığımıza gəldikdə, IC bizim münasibətlərimizə və ailə həyatına təsir göstərə bilər. Bu məsləhətləşmələr kimi qısa müddətli strategiyalardan istifadə etmək də daxil olmaqla, yeni bacarıqlara diqqət etmək üçün yaxşı bir vaxtdır.
S: Qadınların bilməsi üçün vacib olduğunu düşünməmiş olduğum bir şey varmı?
A: Bir dəstək qrupu lideri olaraq, təkrar-təkrar gördüyüm bir şey, narahatlıq verən qadınlardır ki, onlar yavaşsalar və istirahət etsələr, xəstəliyinə "verərlər".
Çox vaxt ağrının çox çətin səviyyələrinə baxmayaraq, onlar ailənizə və sosial hadisələrə getməyə məcbur olurlar, çünki onlar normal olmaq istəyirlər. Qaçınılmaz olaraq, yavaşlatmaqdan imtina etmək, müalicə etməkdən daha çətin olan ağrı səviyyələrinə səbəb ola bilər.
Mən çox şiddətlə inanıram ki, bizim sərhədlərimizə sağlam bir hörmət lazımdır. Bir avtomobil qəzasında olsaydıq və ayağımızı qırmış olsaydıq, o, bir qolu içərisində olardı və biz bunun üzərində çalışmayacağıq. Halbuki IC ilə biz məscidi hareketsizleştiremeyiz, çünki xəstələr asanlıqla hərəkət edə bilərlər, əslində yaralılar olduğunu unuturlar. Vücudumuzun istirahətə ehtiyacı olduğu üçün sağlam bir hörmət və ağrıların erkən tanınması, özümüzü daha da pisləşdirməmək üçün, uzun müddətli mübarizə üçün çox vacibdir.
Nəhayət, bir çox qadınlar dayanır və istirahət etsələr, yaxşı analar və ya arvadlar deyildirlər. Bu ailələrin dəstəyinə layiq olmadığı qənaətinə gəldikləri ümidsizlik və hüsranın qəddar dövrü ola bilər. Onların hamısı xatırlamalıyıq ki, hamımız xəstələnirik. Analar və ya arvadlarımız kimi, biz sevdiyimiz insanlara meyl edəcəyik. Halbuki biz özümüzü xəstə olduğumuz zaman tez-tez lazım olan dəstəyi istəmirik. Xroniki xəstəlik ailələrimiz üçün qəlbimizdə olan məhəbbəti dəyişdirmir. Yəqin ki, bu sizin ailənizin qayğı göstərməsinə imkan vermək üçün vaxt.