Otizmli bir uşağın qardaşı olmaq kimi nədir?

Valideynlər otistik bir uşağın qardaşları üçün asanlaşdırırlar

Xüsusi qayğıya ehtiyacı olan uşaqların bacısı unikal problemləri var və autizmli uşaqların bacıları istisna deyildir. Amma autizmlə əlaqəli hər şey olduğu kimi, hər bir vəziyyət unikaldır. Bəzi kardeşlər üçün otistik qardaş və bacısı olan həyat çox çətin ola bilər. Başqalarına görə, bu qədər yüksəlmişdir. Bəzi uşaqlar da öz qardaşlarının otizmasını bir mənfi deyil, artı kimi görürlər.

Ancaq bu fərqlərə baxmayaraq, bəzi paylaşılan təcrübə və çətinliklər var.

Otistik Bacıların qardaşları ilə qarşılaşan ən yüksək problemlər

Zəngin və ya kasıb, yumşaq və ya narahat olan otistik bir uşağın qohumunun müəyyən çətinliklər mövcuddur.

1. Xəcalət. Bu, ən çətin problemlərdən biridir, çünki bu, çox real və qarşısını almaq mümkün deyil. Uşaqlar, keçmiş uşaq bağçası olduqda, mühakimə olunan insanlardır. Və böyüklərdən fərqli olaraq, ictimaiyyətdə yüksək səslə qərar verə bilərlər. Heç bir adətən inkişaf edən uşaq, onların həmyaşıdlarını "qardaşınızın nəyi səhvdir?" Deyə soruşması asan və xoş bir şey tapır, o qədər qəribədir! ya da "eşinizin qəribə olduğunu" eşidirik. Ancaq bu cür şərhləri eşitməyən çox nadir bir uşaq var. Onlar böyüdükcə, qardaşlar evdə dostlar gətirdikdə, yoldaşını tapsalar və ya evləndilərsə, bu məsələni yenidən nəzərdən keçirmək lazımdır.
2. Məhdud variantlar. Qardaşınız otizmə sahib olduqda, bütün ailə tənzimləməlidir. Bu, adətən inkişaf edən uşaq demək olar ki, daha çox güzəşt etmək, daha çox "yox" demək və onların qardaşlarının qeyri-adi ehtiyacları və zövqlərinə bükmək deməkdir. Məsələn, tipik qardaşlar eyni filmi 50 dəfə izləmək, hazır olduqdan əvvəl bir hadisə ilə evə getmək və ya otistik qardaşı ya da qardaşını yerləşdirmək üçün bir partiyanı atmaq üçün "yox" deyirlər. Onlar böyüdükçe, qardaşlar valideynlərinin kollecə kömək etmək, ev almaq, "toy" etmək və s.

1. Böyük Gözləmələr. Əlil ailə üzvü olduqda, digər ailə üzvləri plitələrə - və qardaşları da daxil etməlidirlər. Otistik bir uşağın qardaşları (çox gənc olduqda belə) öz hisslərini və ehtiyaclarını idarə etmək, daha çox ev tapşırıqlarını yerinə yetirmək və ya öz zövqlərini təxirə salmaq üçün daha çox ehtimal olunur. Yetkinlər kimi, valideynləri daha az bacardıqları üçün, qardaşların autistik bir kardeş üçün daha çox məsuliyyət daşımasına ehtiyac ola bilər.

Qardaşlıq təcrübəsi bir-birindən niyə fərqlənir?

Bəli, bəzi paylaşılan məsələlər var, lakin otistik uşaqların qardaşları arasında böyük fərqlər var. Birgə otistik bacı ilə birlikdə inkişaf edən bir qrupu bir araya gətirirsinizsə, bir çox, çox fərqli nöqtələr, narahatlıqlar və çətinliklər eşidəcəksiniz. Buna görə:

Otistik uşaqlar bir-birindən çox fərqlidir .

Otizm bu qədər geniş bir xəstəlik olduğundan, otistik uşaqlar və yeniyetmələr tamamilə fərqli şəkildə ortaya çıxa bilər. Nəticədə, qardaşlar eyni evdə canlı olaraq nisbətən asan və ya çox çətin ola bilər. Misal üçün:

• Kardeş A, bir az "qəribə" olsa da həqiqətən bir çox əyləncəli bir qardaşla yaşayır. Əlbətdə ki, Disney simvollarını davam etdirir və heç bir şəxsi dostu yoxdur və bəli, bəzən açıq-aydın bir səbəb olmadan əriyir. Amma o, mehriban, qayğıkeş və kardeşi kimi bir çox kinoya və fəaliyyətə malikdir. Bəli, çətinliklər var, amma onlar böyük hiss etmirlər. Əslində, onlar bəzi yollarla bir müdrik, dominant (lakin adətən inkişaf edən) qardaşı ilə bağlı olan problemlərdən daha az ola bilər.
• Sibling B, sözsüz, təcavüzkar və evin ətrafında olan əşyaların fiziki cəhətdən məhv edilməsi üçün məsuliyyət daşıyan bir bacısı ilə yaşayır. Bəzən Sibling B onun təhlükəsizliyi üçün həqiqətən qorxurdu. Kardeş B evə dost gətirməyəcək, bacısı ilə təhlükəsiz və xoş yola çıxmağı bacarmazdır. Evdə həyat nadir hallarda "normal" kimi bir şeydir və zehni və fiziki rifah problemləri çox realdır.

• Kardeş C parlaq, quirky və son dərəcə narahat olan bir qardaşla yaşayır. Bir tərəfdən, Sibling C'nin otistik qardaşı artıq 8 yaşında video oyunçuluqlarını proqramlaşdırır. Digər tərəfdən, həmin qardaş çox həyəcanlıdır, həddindən artıq duysal problemlərə sahibdir və bir mall, kinoteatr, hətta bir ailə də toplanır. Sibling C qardaşının müvəffəqiyyətlərindən qürur duyur, ancaq qardaşının ətrafında olmağı çətinləşdirə bilər və "partlayış" edəcəyinə tam əmin deyil. Nəticədə, mümkün olduğu zaman qardaşını qaçır.

Qardaşlar bir-birindən fərqlidirlər.

Hər bir uşaq unikaldır və otistik bir kardeşin olması fərdi uşaqların cavabı da dəyişəcək.

Bir uşağın təcrübəsini çətin və çətin tapa bilsə də, başqa birisi bu mükafatlandırıcı ola bilər.

Otizmi olan uşağın kiçik və ya böyük qardaşı olmaq daha asandır mı? Hər birinə qədər eniş və eniş var.

• Otistik bir uşağın kiçik qardaşı onun həyatında heç bir zaman autizm olmadan yaşayırdı. Bir tərəfdən bu, o, otistik bir qardaşla birlikdə gələn problemləri idarə etmək daha asan olduğunu göstərir. Digər tərəfdən, o, öz ehtiyacları, problemləri, istedadları və şəxsiyyət xüsusiyyətləri olan bir ailə kimi özünü yaratmaq daha çətin ola bilər.
• Valideynliyin xüsusi qayğıya ehtiyacı olan kiçik bir ailənin diqqətinə çəkildikdə, otizmə sahib olan uşağın böyük qardaşı əsəbiləşə bilər. Digər tərəfdən o, vəziyyətin idarə olunması üçün nisbətən asan ola bilər, çünki o, ailəsində, məktəbində və cəmiyyətində artıq öz yerini qurmuşdur.

Müxtəlif temperamentlər və şəxsiyyətlər də böyük fərq yarada bilər. Bəzi qardaşlar üçün otistik bir uşaqla yaşayan bir utanc verici ola bilər, digərlərinə isə bir fürsətdir.

• Sibling X çox həssas və asanlıqla üzür. Otistik bir kardeşin qəribə səslənərək, eyni sözləri təkrarlayaraq təkrarlayaraq, yeməkdə əriməsi kənarın üstünə doğru yola salır.
• Sibling Z empatetik və otistik bacısının çətin vəziyyətləri idarə etməyə kömək yollarını tapır. Bədbəxt hiss etmədiyi üçün, o, bacını özünü sakitləşdirməyə, özünü ifadə etməyə və başqaları ilə qarşılıqlı əlaqə yaratmağı bacarır.

Ailə münasibətləri və vəziyyətlər bir-birindən fərqlənir.

Birlikdə otizm, ailə münasibətləri və vəziyyətlər uşaqlara böyük təsir göstərə bilər. Qarışıqda autizm əlavə edin və adi ailə münaqişələri, çətinliklər, güclü və rahatlıq çox böyük bir hala gəlir. Tipik olaraq inkişaf edən bir kardeş üçün valideynlərin davranışları və duyğuları pozitivlik və qüvvə qaynağı ola bilər. Misal üçün:

• A ailə autizmi olan bir uşağa daxildir. Uşağın valideynləri daha yaxınlaşır və müvafiq məktəbləri, dəstəkləri və maliyyələşdirməni tapmaq üçün birlikdə çalışırlar. Otizm gücləndikdə, onlar sakitcə cavab verirlər, vəziyyəti idarə edirlər, sonra yenidən təşkil edirlər. Eyni zamanda, normal olaraq inkişaf edən kardeşlərin məktəbdə və sosial həyatında dəstəklənməsinə əmin olmaq üçün çox çalışırlar, bəzən yoldaşlar və ya ictimai nəqliyyatın qarışıq hissəsidir. Nəticədə, autizmsiz uşağın problemlərin yerinə yetiriləcəyini və idarə oluna biləcəyini öyrənmək və bu çətinlik tam, məhəbbətli bir həyat yolunda dayanmamalıdır.
• B ailəsi autizmli bir uşağı ehtiva edir. Uşağın valideynləri bir-birlərini otizmə və ya ailə həyatına təsirlərinə görə günahlandırırlar və nəticə etibarı ilə bölünürlər. Bir valideyn hər iki uşağın gözətçiliyi ilə külə dönür və qəzəblənir, qəzəblənir və ümidsizdir. Otizm evdə ağırlaşdıqda valideyn qapıya girir və ya qəzəbə gedir . Nəticədə, tipik olaraq inkişaf edən uşaq xaotik bir vəziyyətdə böyüyür və bu problemlər ailə həyatı pozulmasına gətirib çıxara bilər.

Ailənin maliyyə vəziyyəti dəyişir.

Pul sevgini ala bilməz, ancaq autizmlə yaşayan bir ailə üçün çox şey satın ala bilər. Çox az pula sahib olmaq və hələ də az miqdarda emosional tənəzzül ilə autizm idarə etmək mümkün olsa da, bu asan deyil.

Yoxsulluq və autizm inanılmaz çətin bir qarışıq ola bilər. Bəli, əlil uşaqları olan valideynlər üçün mövcud olan resurslar mövcuddur, ancaq bu resurslar idarə etmək üçün çətin olur və ailə yerindən asılı olaraq ciddi şəkildə məhdudlaşa bilər. Saatlik işlə məşğul olan valideynlər həftəlik saatlarda ictimai təhlükəsizlik və dövlət qurumlarına müraciət etmək üçün lazım olan rahatlıqları yoxdur. Öz kompüterləri olmayan və internetə qoşulmayan valideynlər, tədqiqat variantlarını və müalicə, xidmət və ya müalicə variantlarını tapmaq üçün lazım olan vasitələrə malik deyil.

Əhəmiyyətli vəsaitləri olan valideynlər əsasən bu xəyallardan bəzilərinin yollarını ala bilərlər. Daha yüksək səviyyəli işlərdə işləyirlərsə, konfranslara qatılmaq, yığıncaqlara getmək və agentlikləri və faydaları idarə etmək üçün daha çox rahatlıq var. Onlar xidmət üçün uyğun deyilsə və ya istədikləri təhsil parametrləri inkar edilərsə, özəl provayderlər üçün ödəniş edə bilərlər. Çox qəzəbləndiyini düşünürlərsə, onlar tez-tez müdaxilə üçün ödəniş edə bilərlər.

Bu fərqlər adətən inkişaf edən kardeşlərə necə təsir edir? Müxtəlif təsirlər var:

• Pul otistik uşaq üçün xidmət göstərmək niyyətində olarsa, digər uşaqlar üçün az miqdarda qala bilər. Kollecin vəsaitləri autizm müalicəsinə doğru gedə bilər, ikincisi ipoteka isə xüsusi məktəblərə və ya mühacirətə görə ödəniş edə bilər. Nəticədə, tipik bir qardaş, həm valideynlər, həm də otistik qohumluqdan xəsislik edə bilər.
• Bütün vaxtların idarə edilməsi və ya otistik uşaq üçün qayğı varsa, qardaşı tərk edilmiş və ya laqeyd hiss edilə bilər. Bu da, təəssüf və qəzəbə səbəb ola bilər.
• Valideynlər otistik bir uşağın xidmətlərini idarə etmək üçün lazım olan vaxt və enerji məbləğinə boğulduqda, ev tapşırığı, məşq, şəfa və digər adi valideynlərin fəaliyyətinə kömək etmək üçün az enerjiyə sahib ola bilərlər.
• Kiçik vaxt və ya pulları olan valideynlər bir çoxu bacı-qardaşların fəaliyyətinə və ehtiyaclarına yaxından qoşulmaq üçün lazım olan resurslara malik deyillər. Onlar məktəbdə problemlər, emosional məsələlər və ya potensial riskli davranışlardan xəbərdar ola bilməzlər.

Bacılara qoyulan gözləntilər dəyişir.

Otistik kardeşi olan bir uşağın nə gözləyir? Cavab ailəsinin ölçüsü, maliyyə, mədəni kökləri və emosional sabitliyinə bağlıdır. Cavab, otistik və tipik bir qardaşın yaşı artdıqca, valideynlər öz işlərini daha az idarə edə biləcəklər.

• Böyük bir ailədə otistik bir uşağa qayğı göstərməyə kömək edə biləcək bir çox şəxs ola bilər. Çox kiçik bir ailədə, adətən inkişaf edən uşaqdan otistik bacısı üçün əhəmiyyətli məsuliyyət daşımaları tələb edilə bilər. Bu gözləntilər valideynlər yaşı kimi artırıla bilər, tipik qardaşının böyüklər üçün "uşaq" yetkinlik yaşına çatmayan bir qulluqçu olacağı gözlənilir.
• Zəngin bir ailədə, möhkəm baxım təminatçıları üçün və ya hətta autizmli fərd üçün canlı dəstək üçün ödəniş etmək mümkündür. Nadir hallarda bu dəstək səviyyəsi agentliklər vasitəsilə təmin edilə bilər. Ancaq əksər hallarda, nə valideynlər, nə də dəstək personalı 24/7 dəstək təmin edə bilməz. Beləliklə, bir otistik kardeşin 24/7 dəstək ehtiyacı varsa, yaxşı bir şans var ki, bir kardeşin bunu təmin etməsi lazımdır - ən azı bir müddət.
• Bu günün Amerika mədəniyyətində, ailə üzvlərinin öz yolu ilə getməsi qeyri-adi deyil. Valideynlər otizmə sahib olan böyüklər üçün "uşaq" verməyə davam edərkən, qardaşlar ölkə və ya dünyanın hər yerində hərəkət edə bilər. Dünyanın digər yerlərində (və ya immiqrant icmalarında) ailələr bir-birinə yaxın qalırlar. Ailələr yaxınlaşanda, böyüməsi ilə autizmli bir uşağa ən azı bir məsuliyyət daşıyırlar.

Sizin tipik inkişaf edən uşaqınıza necə kömək etmək olar

Sizin şərtləriniz nədir və otistik uşağınızın bacarıqları və problemləri nə olursa olsun, adətən inkişaf edən uşağınızın ehtiyaclarını nəzərə almaq vacibdir. Bununla yanaşı, ailənin əlilliyi həmişə pis bir şey olmadığını xatırlamaq vacibdir. Doğru şərtləri nəzərə alaraq, otistik bir kardeşi olan bir uşaq böyük şəxsi güclü ola bilər. Empati, məsuliyyət, rahatlıq, bacarıq və mehribanlıq bütün təcrübədən yarana bilər.

Tipik uşağınızın müsbət nəticəyə sahib olmasını təmin etmək üçün bir sıra məsləhətlər:

1. Otizmi həyatın bir hissəsi kimi müalicə edin - xatırlatmaq və ya düşünməmək üçün bir şey deyil, anlamaq və cavab vermək. Bütün uşaqlarınıza autizmin nə olduğunu və nə olmadığı barədə öyrədir.
2. Bütün uşaqlarınızı hörmətlə və otistik uşağınıza nümunə göstərin.
3. Sizin adətən inkişaf edən uşaq diqqət və sevgi ehtiyacı və qulaq asmaq, bölüşmək, əylənmək, problem həll və ya yalnız asmaq üçün hər hansı anlar işğalçı ki, unutmayın.
4. Adətən inkişaf edən uşağınızın bəzi qeyri-adi tələblərlə mübarizə etdiyini və qarşılaşdıqları çətinlikləri aşa biləcəyini bilirik.
5. Sizin adətən inkişaf edən uşağınız üçün xüsusi "yalnız biz" vaxtlarını çəkin. Həyat yoldaşınızla ticarət etmək lazımdır, ancaq bu daha yaxşı ola bilər.
6. Tipik uşağınızın ehtiyacları üçün qabaqcadan planlaşdırın və ortaya çıxmadan əvvəl vəziyyətləri necə həll edəcəyinizi bilin. Bu, kiçik məsələlərə aiddir (bizim otistik uşaq AVMdə əriyirsə nə edəcəyik?) Və böyük problemlər (tipik uşağımızın kollecin xərclərini necə idarə etməyə kömək edəcək?). Siz həmişə tipik uşağınızın xəyallarına ehtiyacınız olmur, ancaq bir plana ehtiyacınız var.
7. Ardıcıl və etibarlı olun. Otistik bir qardaşla yaşamaq çətin ola bilər, amma xaos və ya duygusal qarışıqlıqla yaşamaq daha çətindir. Ən adətən inkişaf edən uşaqlar təhlükəsiz və qayğı göstərdikləri zaman çətin vəziyyətlərə uyğunlaşa bilərlər.
8. Adətən inkişaf edən uşağı dinləyin və narahatlıq, depressiya və ya riskli davranış əlamətləri üçün baxın.
9. Sizin tipik uşağınıza həqiqətən ehtiyac duyduqda və oradakı bir yol tapın. Bu, bəzən əlavə xeyrinə zəng etməyi və ya bir sıra əlavə pulların vaxtında atılmasını tələb edə bilər, ancaq bu, uşağınız üçün dünya deməkdir.
10. Lazım olduğunda yardım alın. Otizm Bacıları, Qardaşlıq Dəstək Layihəsi və Sibs Journeyare kimi təşkilatlar bir neçə variantdır. Dəstək qruplarını, möhlət və proqramları tapmaq üçün yerli resurslarla yoxlayın.

> Mənbələr:

Petalas, MA, Hastings, RP, Nash, S. et al. Qardaşlıq əlaqələrində tipiklik və incə fərq: Otizmli ergenlərin təcrübəsi. J Child Fam Stud (2015) 24: 38.

> Schopler, Eric ve arkadaşları, Editörler. Otizmin Ailənə Etkisi. ABŞ: Springer Elm və Biznes Media, İyun 29, 2013.

> Tomeny, T. ve ark. Otistik Spectrum Bozukluğu olan Uşaqların Tipik olaraq inkişaf edən bacılarında duygusal və davranışçı funksiyalar: ASD şiddətinin rolu, valideyn stresi və ailə vəziyyəti. Otizm Spektr Bozukluklarında Araşdırma, Cilt 32, Dekabr 2016, Pages 130-142.

> Walton, K. et al. Otistik Spektr Bozukluğu olan Uşaqların Psikososyal Uyumlaştırma ve Qardaşlıq İlişkileri: Risk ve Koruyucu Faktörler. Otizm və İnkişafın Bozukluğu Dergisi, Sentyabr 2015, Cilt 45, Sayı 9, s. 2764-2778.