METAvivor Peer to Peer Support qrupları Birləşmiş Ştatlar üzərindədir. Onlar tez-tez mərhələ IV döş xərçəngi kimi adlandırılan metastatik məmə xərçəngi (MBC) ilə yaşayan qadınlara və kişilərə rahatlıq, dəstək və yoldaşlıq gətirir. Onların xərçəngi döşdən uzaq orqanlara yayıldı. Müalicə edilə bilməz. Davam edən müalicələr fiziki, emosional və maliyyə cəhətdən boşalır.
Peer-to-peer dəstək qrupları metastatik xəstələr üçün yalnız bir dəstək mənbəyi kimi deyil, metastatik xəstəlik olanlar tərəfindən tez-tez yaşanan izolasyonu azaltmaq üçün kritik bir ehtiyacdır.
METAvivor Dəstək Qrupları
Hər bir qrupda metastatik döş xərçəngi olan bir təlim keçmiş lider var. Bireysel qruplar, qrupun hər bir üzvü metastatik xəstəliyin nə demək olduğunu anladığını bilən, ölkənin hər yerində yerli icma əsaslı qaydada bir araya gəlir. Bilirsiniz ki, bu qrupda nə etdiyinizi izah etməyə ehtiyac yoxdur. Hər bir üzv müəyyənləşdirə və dəstək oluna bilər.
Hər bir regional qrup kafelər, restoranlar və digər qruplar kimi rahat olmayan və qrup üzvlərinə asanlıqla daxil olan digər saytlar kimi qeyri-tibbi mühitlərdə bir araya gəlir. Görüşlərdə qonaq dinləyicisi də ola bilər və bəzən xüsusi bir hadisə dəstək qrupunun bir hissəsi ola bilər.
Hər bir qrup görüşünün uzunluğu haqqında heç bir məhdudiyyət yoxdur, əksər görüşlər təxminən iki saat davam edir.
METAvivor, metastatik məmə xərçəngi ilə yaşayanlara təsis edildi. Təşkilat tədqiqata yönəlir. Onların missiyası, onların ədəbiyyatında təsvir olunduğu kimi:
- Kanser dünyasında metastaz tədqiqatının qısa dəyişmələri və hazırda mövcud olmayan tədqiqatların birbaşa maliyyələşdirilməsi üçün maliyyə ayrılığı ilə bağlı məlumatlılığı artırmaq.
- MBC-dən ölüm ömrünü uzatmaq və ölümləri sona çatdırmaq məqsədi ilə, METAvivor MBC-ni terminal xəstəliyindən keyfiyyətli həyat keyfiyyətinə malik bir xroniki vəziyyətə keçirmək potensialına malik olan tədqiqat layihələri üçün qrantlar verir.
Qardaşlıq Dəstək Qruplarının Əhəmiyyəti
Metastatik xəstələr tez-tez onların ev icmalarında mövcud ola bilər döş xərçəngi dəstək qrupları iştirak çətinliklər danışırıq. Onlar erkən mərhələdə döş xərçəngi üçün müalicə daha çox fərqli dəstək ehtiyacları var.
Metastatik xəstələr ilk növbədə daha erkən mərhələdə döş xərçəngi diaqnozu qoyulmuş qadın və kişilərdə iştirak edən qruplarda xoş hiss edə bilməzlər; onlar metastatik xəstəliyin bəzi qrupda qorxulu olduğunu hiss edə bilərlər. Onlar doğru olardı; Çoxumuz erkən mərhələdə xərçəng ilə əlaqədar diaqnozu, metastatik olmağımıza səbəb olan təkrarlanma qorxusudur.
Metastatik xəstəlik olan qadınlar və kişilər, müalicə müddətləri məhdud olan və proqnozları özlərindən çox fərqli olanların problemləri ilə əlaqəli ola bilməyəcəyini hiss edə bilər. Onlar həmçinin, bu qrupların metastatik məmə xərçəngi xəstəliyi kimi ehtiyaclarını ödəmədiklərini hiss edə bilərlər.
Metastatik döş xərçəngi ilə yaşayanların problemləri və narahatlıqlarına xüsusi diqqət yetirən bir çox dəstək qrupu yoxdur.
Bu qruplar gözləmə siyahılarına malik ola bilər və vaxt məhdudlaşdırıla bilər. Onlar metastatik xəstəliyi olan birinin üçün vacib olan məlumatları pulsuz verə və qəbul etməsinə imkan verməyən bir şəkildə aparılmalıdır. Bu qrupların bir çoxu ilə əsas problem, eyni xəstəliklə mübarizə aparan kimsə tərəfindən idarə olunmadığıdır. Belə bir liderin nə qədər həssas olmasına baxmayaraq, müalicə edilə bilməyən bir xəstəliyin hissəsi olan hissləri və vəziyyətləri tam olaraq müəyyən edə bilməz və ya anlaya bilməz.
2007-ci ildə başlayan dəstək qrupu, "CJ" Corneliussen-James tərəfindən Maryland şəhərində, Annapolis şəhərində başlayan yeni başlayan və bərabər dəstək qruplarına dəstək verən qruplar modelləşdirilmişdir.
CJ 2004-cü ildə döş xərçəngi diaqnozu qoyuldu. Onun xərçəngi 2006-cı ildə metastasiyaya uğramışdı. Metastatik döş xərçəngi olanlara dəstək qrupuna qoşulmaq istədikdə və ehtiyaclarını qarşılayan bir qrup tapa bilmədi. Beləliklə, o biri qurdu.
İki il sonra, metastatik məmə xərçəngi olan və üç qadın dostu bir araya gəldi, 2009-cu ildə qeyri-kommersiya təşkilatına çevrilən META məsləhətini tapdı. CJ yeganə qurucu təsisçisi. O, METAvivorun prezidenti kimi xidmət edir; və vəkillərin müdiri kimi.
Peer to Peer Support Qrup Lider Təhsili
2016-cı ildə METAvivor Avon'a qrant təqdim etdi və bu, qrup liderləri üçün ölkənin bir bölgəsində başlayan və idarə etmək üçün hazırlayan bir təlim proqramının formalaşdırılmasına dəstək olaraq maliyyələşdirildi. Peer to Peer Support Group Lider Təhsili CJ tərəfindən tədris olunan bir webinar təlim proqramını əhatə edir və daxildir: yüklənə biləcək bir təlimat təlimatı, qrupun tanıtımı üçün istifadə edilə bilən flyer və yeni bir üzv qeydiyyatdan forması. Peer liderləri üçün bağlanmış Facebook qrupu onlara fikir və çətinlikləri bir-biri ilə paylaşmaq imkanı verir.
Təlim kitabçasında CJ-dən eşqdən köməkçi qruplara aid səbəbləri və faydaları haqqında məlumat verilmişdir:
MBC'li hər kəs bildiyi kimi, IV mərhələsində olmayan xəstələr metastaz və nə deməkdir anlaya bilmir, hətta eşitməmişlər. Bir çox insanlarla Mets haqqında danışmaq istəsəniz, tipik bir cavab 'Mets' mi? Bu nədir?' və ya 'Huh?' Beləliklə, digər MBC xəstələrini - konferensiyalara, həkimlərimizlə əlaqələrə və ya digər yollarla keçirdikdə - biz nələrə gəldiklərini başa düşən bir insanı tapdığımız və niyə biz danışdığımız bir rahatlıq içində nəfəs alırıq haqqında. Anlaşma anlayışını müntəzəm olaraq yaşamağa qadir olduqca inanılmaz və çox vacibdir. Buna görə MBC dəstəyi qrupları çox vacibdir. Bir məmləkətinizdə, onkologiya mərkəzinin xaricində, metastazın nə olduğunu bilən insanları tapa bilərsinizmi?
Peer dəstək qrupları unikal fayda var. Fürsət təklif edirlər:
- MBC-ni anlayan və çox qiymətli məsləhət və yardım göstərə bilən yerli yoldaşların bir dairəsini yaradın.
- Məzuniyyətlə yanaşmayın, ancaq başa düşməyin, lakin mövzuya toxunmaqdan asılı olmayaraq MBC məsələlərini müzakirə edin.
- MBC ilə başqalarının həyatında fərq yaratmaq üçün diaqnozunuzu istifadə edərək, mənfi bir müsbət halına gətirin.
- Daim müəyyənləşdirmək və izah etmədən MBC müalicələri, yan təsirləri və digər tibbi məsələlər barədə danışın.
- Lənətə qarşı həssas ictimaiyyətin ifadələri, MBC darıxtığınız yumorunuz yüksək qiymətləndirildi və dərhal anlaşılarkən küçədəki insanı şok edəcək şeylərə gülər. "
Qrup liderləri hamısı könüllüdür, hər birinin üzvləri üçün müntəzəm görüşlər təşkil etmələri, onları rahat və qonaqpərvər mühitlərdə bir araya gətirmək imkanı verən məsuliyyət daşıyır.
Bir qrupa qoşulmaq istəyirsinizsə, METAvivor'u ziyarət edin, hazırkı qrup saytlarının siyahısını və qrup liderlərini nəzərdən keçirin və ya qrup lideri təliminə müraciət edin.
Mənbə:
"CJ" Corneliussen-James, Advocacy başçısı və direktoru, METAvivor, metavivor.org