Həzm şəraitində yaşayan uşaqlar və ailələr üçün mövcud olan resurslar
Xroniki xəstəlik olan həyat yolunda gedərkən həzm bozukluğu olan uşaqlar - iltihablı bağırsaq xəstəliyi (Crohn xəstəliyi və ülseratif kolit), qısa bağırsaq sindromu, gastroparez və digər hərəkətsizlik pozuqluğu, Hirschprung xəstəliyi və çölyak xəstəliyi üzündən xüsusi qayğılar kimi xəstələr. Eyni şəkildə, valideynlər və qayğıkeşlər, bu şəraitdə diaqnoz qoyulan yetkinlər üçün lazım olan səviyyədən tam olaraq eyni olmayan dəstək və məlumat tələb edirlər.
Amerika Birləşmiş Ştatları və Birləşmiş Krallıqda həzm xəstəlikləri və şərtləri ilə yaşayan ailələri dəstəkləmək üçün bir sıra qeyri-kommersiya və xeyriyyə təşkilatları var. Bu qruplar uşaqlar, onların valideynləri və qayğı göstərənlər üçün xüsusi proqramlar, yardım və məlumat verir.
Gənclik mitinqi
Gənclər Rallisi bağırsaq və qişa xəstəlikləri ilə yaşayan uşaqlar üçün bir zənginləşdirmə, həftəlik, yaşayış yay düşərgəsi təcrübəsi təmin etmək üçün bir qrupdur. Kampçıların yaşadıqları tibbi şərtlərdən bəziləri bir Koch çanta, ileostomiya, urostomiya, kolostomiya və ya Barnett Qitə Bağırsaq Rezervuarına (BCIR) malikdir.
İllik Gənclik mitinqində uşaqlar təhlükəsiz və dəstəkləyici bir mühitdə oxşar sağlamlıq problemləri ilə yaşayan digər uşaqlarla görüşmək və səy göstərmək imkanına malikdirlər. Əyləncə fəaliyyəti ilə yanaşı, uşaqların xəstəliyin öhdəsindən gəlməsi və idarə edilməsinə kömək edəcəyi təhsil seminarları təklif olunur.
Campers, onların düşərgə qeydiyyatı və sənaye tərəfdaşlarından da dəstək alan Gənclik Ralisini dəstəkləmək üçün pul qazanmaq üçün təşviq edilirlər. Könüllülər, o cümlədən tibb işçiləri və yetkin məsləhətçilər, yerində qayğı göstərməyə və düşərgənin səmərəli keçməsinə kömək edirlər. LEAK Gənclər Ralli heyəti tərəfindən il ərzində məşğul olan kampaniyanı davam etdirmək üçün yaradılmış e-poçt bülletenidir.
Qidalanma Boru Alma Fondu
Feeding Tube Awareness Foundation, bir boru vasitəsilə qidalanma alan uşaqlara qayğı göstərən valideynlərin və qayğı göstərənlərin cəmiyyətinə xidmət edən qeyri-kommersiya qrupudur. Bəslənmə borularını tələb edə bilən bəzi xəstəliklər və şərtlər arasında IBD, gastroözofageal reflü xəstəliyi (GERD), imperforate anus, Hirschsprung xəstəliyi və həzm sisteminin doğuşdan gələn xəstəlikləri daxildir.
Tüpün qidalanması zamanı həyatı seyr edən valideynlər və uşaqlar ayrı-seçkilik və anlaşılmazlıqla qarşılaşırlar, buna görə də təməl boru bəslənməsinin müsbət aspektlərinə yönəlib.
Təşkilat ayrıca boruların növləri, cərrahiyyə və proseduralar, testlər, bişirmə boruları və diet və qidalanma tələb edən şərtlər də daxil olmaqla boruların qidalanması haqqında məlumatların mühüm məlumat bazasını saxlayır. Bundan əlavə, boruların qidalanmasını ailə və məktəb həyatına necə daxil etmək və problemləri aradan qaldırmaq üçün təcrübəli valideynlərdən məsləhətlər və fəndlər var.
New England, Inc (SBSNE) Uşaqları üçün Qisa Bağırsaq Sendromu Vəqfi
New England, Inc. (SBSNE) Uşaqları üçün Qisa Bağırsaq Sindromu Vəqfi, Rhode Island'dan bir xəstəlik ya da vəziyyət nəticəsində qısa bağırsaq sindromu (SBS) olan uşaqlar və valideynlər üçün dəstək və məlumat təklif edən qeyri-kommersiya qrupudur .
SBS ilə yaşayan uşaqların valideynləri onlara göndərilmək üçün göndərişli əşyaların qayğı paketini tələb edə bilərlər ki, bunlar içərisində olan əşyalar, ədyallar, banyo materialları və doldurulmuş heyvanlardır. SBSNE ayrıca, bağışlanan malların SBS ilə yaşayan başqa ailə üçün istifadə edə biləcəyi bir təchizat mübadiləsi proqramı da saxlayır.
Uşaqlıq Tədqiqatları Assosiasiyasının (CICRA)
Crohn's Childhood Research Association (CICRA), Crohn xəstəliyi və ülseratif kolit ilə yaşayan uşaqları və gənc yetkinləri və onların ailələrini dəstəkləyən Böyük Britaniyada yerləşən bir xeyriyyə təşkilatıdır. 1978-ci ildə Crohn Uşaq Tədqiqatları Assosiasiyasında qurulan qrup, qrup xəstələrə və onların ailələrinə dəstək verir və həkimlərin uşaq gastroenterologiyasına daxil olmasını təşviq etmək üçün tədqiqat təlimləri təşkil edir.
CICRA özəl bağışlardan, fandreyzinq tədbirlərindən və sənaye sponsorlarından maliyyə alır. Üzvlük azaddır və CICRA da xəstələr üçün və məktəblərdə istifadə üçün məlumat bülletenləri təqdim edə bilər. Xəstələr üçün mövcud olan bəzi qaynaqlar aşağıdakılardır:
- Bakıcılar dəstək və məlumat ala biləcək bir telefon xətti (0208 949 6209) və e-poçt (support@cicra.org)
- CICRA İnsider , Crohn xəstəliyi və ülseratif kolitə dair araşdırma və xeyriyyə ilə baş verən hadisələrlə əlaqədar məlumatları ehtiva edən dövri bülleten
- Son elmi tədqiqatları perspektivə qoyan pediatrik qastroenterolog tərəfdaşlar tərəfindən hazırlanmış ən son informasiyaya diqqət yetirən bir araşdırma blogu
- Cool Zone, bir forum və bir penpal siyahısı olan uşaqlar üçün bir sahə