Tibbi məlumatlarınızı bağışla və dünyaya daha yaxşı bir yer qoyun
James (Jamie) Heywood'a bir super qəhrəman çağırmaqdan çəkinirəm. Bütün bunlardan ötəri biz bilirik ki, orada həyata keçirilən yeganə qəhrəman Michael Jordan (uçmaq üçün) və Dos Equis '"Dünyanın ən maraqlı adamı" ("susamaq yoldaşlarım") olduğunu bilirik. Lakin, Heywoodın bütün xəbərdarlığı arketip super qəhrəmanı çığırdı. Bütün hesabları ilə qardaş Stefan 1998-ci ildə həqiqətən gözəl bir dost idi. 1998-ci ildə hellacious amyotrophic lateral sclerosis ilə diaqnoz olunmuşdu, Heywood və ailəsi sözsüz bir faciə ilə vuruldu.
1999-cu ildə Heywood, uğursuzluğundan qorxaraq, bir küncdə sükunət etmək əvəzinə, ALS-ni məğlub etmək məqsədi daşıyan ALS Therapy İnkişaf İnstitutu, qeyri-kommersiya biyoteknoloji şirkəti qurmaq üçün dost və ailə ilə görüşdü.
2004-cü ildə James Heywood xəstələrin xroniki xəstəliyi olan insanlardan tibbi məlumatları tələb edən və xəstəliyin klinik anlayışını yaxşılaşdıran və birbaşa gələcək klinik tədqiqatlara kömək etmək məqsədilə, xəstələrdən biri olan "LikeMe" ni qurdu. Bu səylərin əsas hissəsində Heywood'un riyaziyyat və onun tətbiqlərinin superheroik anlayışı və xroniki xəstəlikdən əziyyət çəkənlər üçün təzə bir mərhəmətdir.
XəstələrLikeMe Surmounting məhdudiyyətlər var
Heywood və onun həmkarları ilk dəfə 2008-ci ildə ilk dəfə bir narahatlıq doğuran kəşfi yaymışdılar: insan sınaqlarına gətirib çıxaran ALS-tədqiqatların çoxu heyvanların tədqiqatlarına xeyir gətirməz və əhəmiyyətsiz idi.
(Əhəmiyyətli olaraq, Heywood, ALS üzrə əsas elmi araşdırmanın yarısından çoxunun səhv olduğunu göstərdi.)
Heyvudun tapıntıları təbiətin əhatə dairəsi də daxil olmaqla, bir çox mətbuat - bir qədər azdır. Tez-tez baş verən kimi, dərin tibb müəssisələri çox az dəyişdi.
Bu kəşfdən sonra, Heywood xroniki xəstəliklə yaşayan fərdi povestin ölçülməsi və bu məlumatları klinik və tədqiqat yaxşılığı üçün istifadə etmək üçün bir missiya üzərində özünü yaradıb.
Heywood, "Əgər amyotrofik lateral skleroza, çox skleroza , depressiyaya və idyopatik pulmoner fibroziyaya baxırsınızsa," deyir. "Xəstəliklə yaşamaq nədir, ehtimal ki, patologiyanın ən yaxşı ölçüsüdür. Nə topladığımız öz qayğılarını idarə edən xəstələr üçün vacib olan dəyişənlərdir, klinisyenin planına kömək edən dəyişənlər nədir? Tədqiqatçının xəstəliyə qarşı təsirli olub-olmadığını qiymətləndirir və biz hamımız bu xəstə söz və sözləri aydın şəkildə başa düşdükcə istifadə edirik. "
İşdə nöqtə: Mən idiopatik pulmoner fibroz haqqında bir məqalə yazdım. Jamie bunu oxudu və xoşuma gəldi - mən bunu necə bilirəm - ancaq yorğunluq mənim oxuduğum və ahem , sübuta əsaslanan qiymətləndirmədən çox daha çox nüanced olduğuna işarə etdi.
Heywood, idiyopatik pulmoner fibrozisli insanların yorğunluğunun yuxu apnesi və oksigen çatışmazlığı ilə əlaqədardır və digər növ xroniki xəstəliklərlə müşahidə olunan insanların yorğunluğundan fərqlənir.
Bu anlayış, xəstəliyin əslində yaşayan minlərlə insandan toplanan Heywood şirkətinin xəstələrinə aid məlumatları köklü bir şəkildə ortaya qoydu. Bu məlumat idiyopatik pulmoner fibroziyanın necə müalicə olunduğunu, bu xəstəliyin xəstəliyi olan insanların özlərini necə idarə etdiyini, həkimlərin xəstəliyin yaxşılığını və proqnozunu necə qiymətləndirdiyini və gələcək klinik tədqiqatlara yönəlmiş dəyişkən və müdaxilələri necə seçdiyini necə təsir edə bilər.
Heywood və onun həmkarları bu günə qədər 30000 nəfərdən 2300-dən çox xəstəlikdə (xərçəng, koronar ürək xəstəliyi , Hepatit C və s.) 25 milyon məlumat nöqtəsi (ağrı, yuxusuzluq, əhval-ruhiyyə, dərman tolerantlığı, dərmana bağlılıq və s. irəli).
Daha sonra müxtəlif nümunələrdən əldə edilən məlumatları böldükdən sonra xəstəlik anlayışımızı davamlı inkişaf etdirmək üçün proqnozlaşdırıcı math modelləri istifadə edirlər. Başqa sözlə, Ceyms "hər birimiz üçün daha yaxşı sınaq müddəti məlumatlandırmaq və xəstəliyin ölçülməsini yaxşılaşdırmaq üçün nəticələrin nə dərəcədə mənalı olduğunu" istifadə edir.
Heywood deyir: "Əgər bir qrup insanla birlikdə olsanız və onlar üçün vacib olanı ölçsəniz, bu informasiyanı əsl dünyada işləməyin və klinikanın daha yaxşı seçimlərini yönəltmək üçün daha effektiv bir şəkildə qiymətləndirmək üçün istifadə edə bilərsiniz ... Biz təsəvvür etməliyik və sağlamlıq və ya sağlamlığınız barədə hər bir qərarı əvvəlcədən gələn hər kəsin qərarı və nəticələri ilə məlumatlandırdığınız bir dünyaya yönəldin. "
XəstələrLikeMe müşahidəçi tədqiqatlar vasitəsilə biz dərmana nəzər salmağın məhdud olduğunu və bir çoxlarımızın bu cür məhdudiyyətdən xəbərsiz olduğunu sübut edir.
Heywood deyir ki, onların tibbi qeydləri xəstəliyi anlamaq, qayğıları yaxşılaşdırmaq və narkotik inkişaf etdirmək üçün istifadə olunur. Və Heywood tərəfindən expatiated kimi, yalnız bu halda deyil.
Nəhayət, Heywood xəstəliyin fenotip, ətraf mühit, biyom və s. O, həkimlərin xəstələrin müalicəsi üçün təcrübə və çıxışdan istifadə edən gözəl "heuristik maşınlar" olduğunu etiraf edir. Ancaq problemin həlli həm həkimin, həm də xəstənin həyatını yaxşılaşdırmaq və hamımızın diqqətini yaxşılaşdırmaq üçün ölçülmüş və standartlaşdırıla bilər.
Heyvud deyir: "Təbiət çox xeyirli deyir, matematikə ehtiyac var ... həqiqətən də ciddi bir riyaziyyat lazımdır."
PatientsLikeMe veb saytına görə, bu günə qədər təşkilat, "çoxsaylı skleroz (MS) və orqan nəqli xəstələrində dərmana bağlılığa yeni bir işıq tutaraq, ənənəvi randomizə edilmiş klinik sınaqları, modelləşdirilmiş Parkinson Xəstəliyi, etibarlı epilepsiya keyfiyyəti tədbirlərini yalanmağa və qabaqlamağa kömək etdi və əlavə və təsdiq edilmiş xəstə, sedef, otizm və MS araşdırmalarında nəticələrini vermişdir. "
Tibbi məlumatınızı bağışla
XəstələrLikeMe onların tibbi məlumatlarını öz saytına bağışlamağa dəvət edir. 17 noyabr 2014-cü il tarixli məlumata görə, mətbuat şərhi "belə məlumatlar xəstənin səsini tibbi tədqiqata aparmağa, daha yaxşı klinik araşdırmalara cəlb etməyə və xəstələrin hansı xəstəliklərə uyğun olduğuna daha çox yeni məhsul və xidmətlərin yaradılmasına kömək etmək üçün ortaqlarla paylaşılır. Təcrübə və ehtiyacı. " Qeyd edək ki, "24 gün verildikdən sonra" bu məqaləni oxuyursanız, tibbi məlumatlarınızı bağışlaya bilərsiniz.
Heywood, bağışınızı aşağıdakılarla yekunlaşdırır: "Dünyada sizin kimi bir problemlə üzləşdiyiniz və ya bir şey öyrənmiş olduğunuz bir insanın olacağını bilmək məcburiyyətindəyik. Xəstələrə Gidiş [və] təcrübəsi ilə bölüşün və o insana kömək edəcəksiniz. "
Daha çox şəxsi qeyddə, mən adətən korporativ əsaslı hekayələrdən uzaqlaşıram. Ancaq qorxunc baxmayaraq - ya da "onlar üçün" yalnız "kommersiya mənbəyi deyil" dedikləri kimi, Jamie və onun dostları PatientsLikeMe.com üçün hamımız üçün bir qaynaq yaratdılar. Verdiyimiz məlumatları xeyirxah istifadəyə vermək üçün söz verdilər və mən onlara tamamilə inanıram. Beləliklə, bütün meydançaya gəlin və bizi xilas etmək üçün bir super missiyaya "super qəhrəman" kömək edək (ona "Supermath" deyə baxaq? Ha ha, məni sındırıram!)!
Seçilmiş qaynaqlar
12/10/2014 tarixində James Heywood ilə müsahibə
Www.PatientsLikeMe.com saytından alınmış məlumat 12/13/2014 tarixində əldə edilmişdir
2014 50-ci İllik Yığıncaqda Keynote Təqdimat: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
2008-ci ildə nəşr olunan S Scott və SİST -in amyotrophic Lateral Sclerosis- dən olan həmkarları tərəfindən "ALS-in standart sintetik modelində işlərin dizayn, güc və təfsiri". 12/12/2014 tarixində PubMed-dən əldə edilmişdir.