İcmanın iştirakı otistik yaşlılara dəstək şəbəkəsini verə bilər
Öldükdən sonra otistik uşaqlarımıza nə olacaq?
Bir müddət əvvəl dostum otizm spektrində böyüklər olan iki ailəni təsvir edən PBS saytında qısa bir videoya diqqətimi yönəldirdi. Ailələr çox oxşar idi. Hər ikisi ağ və orta sinif idi (bir ailə digərindən daha zəngin olmağa baxdı, amma nə zəngin, nə də yoxsul idi). Hər iki ailə öz sonrakı illərində (pensiya yaşı) otuzdan birində otistik oğlu olan bir ana və atadan ibarət idi.
Hər ikisi də şifahi və məsuliyyətli idi, lakin hər ikisi də, ən azı yer üzündə intellektual və bilişsel çağırışlar, eyni zamanda, eynilıq və müntəzəmlik üçün böyük ehtiyacın ortaya çıxması ilə əlaqədar əhəmiyyətli dərəcədə etiraz edildi.
Hər iki halda da məktəb xidmətlərinin sonu müalicələrin sona çatdığını və bir çox subsidiyalı imkanın sona çatdığını göstərdi. Ancaq bir gənc gündüzü sığınacaq atelyedə keçirdi; digər bir baqqal mağazasında tam zamanlı iş məşqçisi ilə çalışdı. Hər biri iş yerində çox rahat görünürdü. Başqa sözlə, hər ikisi də evdən kənarda qazandıqları əhəmiyyətli, gündüzlük, dəstəklənmiş vəziyyətlərə malik idi. Hər iki halda da dəstəklənən vəziyyət bir növ federal və ya dövlət proqramı ilə maliyyələşdirilməyə başlandı (özəl parametrlər deyildir).
Buna görə valideynlərin narahatlığı çox deyil "bu vəziyyətlə necə öhdəsindən gələ bilərik". Dəhşət "ölsək nə baş verir?"
Qardaşların "Dəstək Şəbəkəsi" olmağı lazımdır?
Bir evdə böyüyən qardaşlar artıq qardaşlarına qayğı göstərməyi qərara aldılar. Digər tərəfdən, qardaşları olmayan valideynlər, tam zamanlı bir qrupun həyat şəraiti yaratmaq üçün digər ailələrlə (müsahibə edilməmiş) işləyirdilər. Ancaq bu həll yolunda çalışdıqları halda, valideynlər oğlunun bir qrup evə rəhbərlik edə biləcəyi mövzusunda çox şübhəli göründü.
Onlar öz evlərində xüsusi maliyyələşdirilən təlim vasitəsilə daha müstəqil bir həyat üçün hazırlamaq üçün ümid etdilər.
Əlbəttə ki, bu ailə oxşar hallarda (yaxud tezliklə) böyük bir qrupu təmsil edir. Peter Gerhardt, spektri üzərində böyüklər ilə işləyən ciddi təcrübəsi olan az sayda insandan biri, autizmlə gözlənilən daşqının "sunami" kimi gözlənildiyini təsvir etdi. Məqsədi həqiqətən çox sadədir: otizmlə diaqnoz qoyulan daha çox uşaq, uzun müddətdir autizmli daha böyüklər deməkdir. Məktəb proqramları hərtərəfli və hər kəs üçün mövcuddur, lakin böyüklər proqramları sketchier və uzun müddət gözləmə siyahıları, xüsusilə autism olan böyüklər üçün təcavüzkar davranışları yoxdur və gündəlik qayğı və iş rutinleri idarə edə bilən ailələr üçün ola bilər.
Sizin Autistic Child-u İcma üzvlüyünə kömək etmək
Videoyu izləyərkən məni və ərimi vurduğumuz bir şey inanılmaz təcrid idi. Hər iki halda valideynlər və oğlu bir vakuumda yaşayırdılar. Ailənin fəaliyyəti barədə heç bir məlumat yoxdur; oğlunun xarici fəaliyyətlərinin heç bir təsviri yoxdur; dostlarınız və ya ailənizdən (qohumlarınızın xaricində, həm də uzaqda yaşayan) heç bir söz söyləməyin. Əslində, bu ailələr özləri idi - və oğulları da belə idi.
Ailələr öz övladlarının özlüyündə və müntəzəm istəklərinə həsr olunmuşdular; bir valideyn "biz hər bir yarım böyüklər həyat yaşamaq etdik" qeyd etdi.
Əlbəttə ki, "öləcəkdən sonra" narahatlıq hər hansı bir yetkinlik yaşına çatmayanların valideynləri üçün realdır. Ancaq görünür ki, hökumətin təhlükəsiz şəbəkəsinə asılı olmayaraq, yetkinlik yaşına çatmayan uşaqlarımıza dəstək, sevgi və cəmiyyətə ehtiyac var. Gənc uşaqlarımızın həyatını planlaşdırmaq və məşğul olmağımız kimi, biz böyüklərimiz üçün yaradıcı problemlərin həlli və icma qurmağı planlaşdırmalı və həyata keçirməliyik, belə ki həyatımız və uşaqlarımızın həyatına " "və" dəhşətli ".
Ailəmizin niyyətlə etdiyi bir şey - kiçik bir şəhər üçün şəhərətrafı anonimliklərini tərk etməkdir. Bu bir fərq yaradır. Real fərq. Burada oğlumuz autizmlə qəribə bir qəribə deyil: o, Tom. Bu vacibdir.
Könüllülük və Daxil olma anonimlik üçün müalicə kimi
Kitabxanaya getdiyimiz zaman kitabxanaçı ona adını bilir. Bowling meydanına getdiyimizdə xiyaban sahibləri onun ayaqqabı ölçüsünü bilirlər. YMCA-da işləyən heyət onu yaxşı tanıyır və əksinə, onun üçün çətin ola biləcək proqramlarda kiçik yerlər yaratmağa hazırdır.
Tom yaxşı bir klarnet oyunçusu; şəhərdəki hər bir musiqi təhsilçisi onun bacarıqlarını bilir və onu tanıyır. Məktəb qrupunda oynayır və şəhər qrupu ilə oynamağa başlayır. Regional simfoniyanı idarə edən yay düşərgəsi yalnız müdhiş bir düşərgə olduğu üçün deyil, həm də düşərgəni idarə edən eyni şəhərlər də şəhərin, konservatoriyanın və simfoniyanın idarə etdiyi üçün xeyir-duadır. Onlar Tom kimi, istedadına hörmət edirlər. Kiçik dünya.
İcma üzvləri olaraq, imkanların könüllü işə, stajlara və potensial olaraq məşğulluğa olduğu yerlərdən daha çox xəbərdar oluruq. Biz sadəcə Walmart və ya baqqal mağazasında deyil, biznes və qeyri-kommersiya şəraitində işləməyi bilirik - potensial olaraq oğlumuz üçün imkanlar aça bilər. Biz biznes və qeyri-mənfəət edən şəxsləri bilirik. Və biz çox aydındır ki, kiçik biznes və qeyri-mənfəət adətən "əlil" işləməyincə, onlar uzun illər bildikləri və xoşuma gəldiyi bir şəxsin istifadəsinə hazır ola bilərlər.
Şəhər ətrafında yetişən və şəhərdə yaşayan, mən böyük bir okean üzərində üzən bir qabıq kimi hiss etmək nə qədər asan olduğunu bilirəm - tək bir izdihamda. Amma bilirəm ki, fərqli yaşamaq mümkündür. Mən özlərinə qayğı göstərən geniş ailələri gördüm. Bir az əlavə yardım ehtiyacı olan icmalara dəstək üzvlərini izlədim. Bizim vilayətdə, aşağı qiymətli bir icma əsaslı proqram, hökumətin qırmızı bant və ya maliyyə ehtiyacına ehtiyac olmadan yaşlılara və əlillərə ev xidməti və nəqliyyat ilə əlillərə dəstək verir.
Yerli Yerdə qalma Bağlı qalmaq deməkdir
Bunun heç biri biz getdiyimizdə Tomun "yaxşı" olacağını bilirik. İndi və sonra səyahət etmək üçün böyük bir məsafə var və oğlumuz hələ 22 deyil. Çocuğumuzun uğursuz olması halında, cəmiyyətimizin parçaları götürməsini gözləmirik.
Bilirik ki, hamımız - ana, baba, qardaş və qardaşımız - burada bir həyat var. Bowling, kitabxana, musiqi, Y və daha çox bunların bir hissəsi. Burada köhnə böyüməyi gözləyirik və biz, Tom daha yaşlandığımız müddətdə bizə və ya yaxınlarımızın yanında olacağını düşünürük. Biz yerli könüllü, işçi, rəssam və böyüklərdənkənar öyrənən kimi böyüməyə davam edəcəyini gözləyirik. Gələcəyimiz kimi. Planlarımız və dəyişikliklərə məruz qalanlar (bütün həyat kimi) olsa da, "biz getdikdə" planlarımız və fikirlərimiz var.