POTS mübahisəsi, davamı - Dr. Levine cavablar

Mənim vəzifəmdən sonra " POTS - Real Grinch Kimdir ", mənə bu vəzifədə kritik olan işi doktor Benjamin Levine ilə əlaqə saxladım. Dr. Levine bir neçə əla nöqtə qoydu, buna görə də birinin göndərilməsində maraqlı olsaydı ondan cavabı verməyi təklif etdim. Bax budur. (Kifayət qədər cavab verdim və sonunda öz şərhimi əlavə etdi.)

Hörmətli Dr Fogoros,

POTS xəstələri ilə bağlı tədqiqatlarınız haqqında blogunuza görə təşəkkür edirik - Mən sizinlə xüsusi müzakirə etdiyiniz işə və bu tədqiqatın nəticələrinə dair bəzi şərhlərə dair bir neçə açıqlama vermək imkanını yüksək qiymətləndirirəm.

1) Araşdırma Tədqiqatının Təşviqi . Hər şeydən əvvəl mən sizi əmin etməliyəm ki, heç bir mediaya işimizi "təşviq etməmişəm" və təşkilatımda heç kim yoxdur. Şübhəsiz ki, mən elmi məlumatların kütləvi informasiya vasitələrinə dair xəbərdarlığının böyük bir pərəstişkarı deyiləm və hər hansı bir ekspertizası təmin edə bilsəm, jurnalistlərlə danışanda danışacağam, baxmayaraq bunu axtarışdan çıxarmıram. Bildiyimiz kimi, jurnalistlərimizin işimiz barədə nə deyə bilməyəcəyimiz barədə heç bir nəzarətimiz yoxdur. [Burada, Dr. Levine, mətbuat mənbələrində elmi tədqiqatları necə tez-tez pozduğunu təsvir edən bir vinyet daxildir, bu da mənim şəxsi təcrübələrimdir. RF] Bizim sənədlərimiz üçün auditoriya öz təcrübələrini nəzərə alaraq məlumatları şərh etməyi və ədəbiyyatı oxuyan digər həkim və alimlərdir.

Mən sizə xəbərdarlıq edirəm və mətbuatda oxuduqları və ya televiziyada görmədiklərini çox təfsilatlı şəkildə şərh etməmələri üçün mediadən məlumat almalı olan bütün xəstələr ...

2) POTS "tənbəllik" səbəb deyil. Yazılarınıza cavab verən bir çoxunun söylədikləri hekayə də bizim POTS xəstələrimiz üçün olduqca xarakterikdir. Gördüyüm xəstələrin əksəriyyəti baş verən hadisələrdən əvvəl (bizim astronavtlarımız kimi, bizim POTS proqramımızı modelləşdirdik) çox yüksək səviyyədə fəaliyyət göstərirdi - bəziləri virus infeksiyasıdır; başqaları zədə və ya digər xəstəlik; Bəzi hamiləlikdir və ya bir körpə çatdırmaqla əlaqədar komplikasiyalardır.

Bu "siqaret hadisəsi" ümumi bir şeyin baş verməsinə səbəb olur - insanların yatmasını təmin edir.

Xüsusilə qeyd etmək lazımdır ki, 20 yataq yataqda hətta plazma həcminin itirilməsi, baroreflex funksiyasını pozması və bir çox insanlarda ortostatik yüngül başlıq yaranmasına səbəb ola bilər. Bu simptomlar geri yalançı sayılır və ortostatik dözümsüzlük, hipovolemiya (qandan plazma itkisi), ürək atrofiyası (yataqda həftədə təxminən 1% -lik ürək əzələ itkisi), mütərəqqi yataq otağının kondensasiyası və nəticədə çox aşağı sürətli spiral yaradır qüsursuzluq. Yalnız 2 həftəlik yataq otağı və ya kosmik uçuşundan sonra təxminən 2/3 nəfər 10 dəqiqə dayanmayacaq!

Bundan əlavə, sitemizden əvvəlki tədqiqatlar göstərir ki, bu, çox uzun bərpa dövrü olan, ən azı qısa müddət (3 həftə) yataq istirahətində ən çox zədələnmiş ən idmançı subyektlərdir. Əslində yatağa getməzdən əvvəl ən azı uyğun olan könüllülər sonrakı nəzarətdə olan təlimə cavab olaraq nisbətən tez bir müddətdə bərpa olundu, ümumiyyətlə 2 həftə içində. Digər tərəfdən ən çox atletik könüllülər, 3 həftəlik yataq istirahətindən və 2 aylıq intensiv təlimdən sonra, hələ də əsas fitnessə bərpa edilmədilər. İlginç bir şekilde, özgün çalışmamızdan 30 il sonra eyni konularda çalıştık ve 30 yaşından sonra, bir kişinin 30 yaşından sonra 3 haftanın 20'li yaşlarında yataktan daha kötü bir biçimde olmadığını görmüştük.

Başqa sözlə, 3 həftəlik bedrestanın bədənin fiziki iş qabiliyyəti 30 il yaşlandığından daha pis idi! (bax: McGuire et al Circulation 2001).

Ancaq başlanğıc hadisəsinə səbəb olmasa da, xəstəlik (ya da baş verənlər) gedərkən, xəstələr dərin əlilliyi olan bir xəstəliyə (bir xəstəmizdə 2 ildən çox müddətdə otura bilməmişdi) ), yarı-məşvərətçi vəziyyətdə başlayan həsr olunmuş, diqqət mərkəzli, tədricən məşq proqramımızla daha yaxşı görünür. Sonuncu nüans bəlkə də POTS xəstələrinə qayğı göstərmək üçün masaya gətirmiş olduğumuz əsas yeni qırışdır.

Çox POTS dik duruşa dözə bilməz, belə ki oturma başlayaraq və ya geri qayıtmaq onların uğurları üçün vacibdir. Və çətindir! Bir çox xəstə təlim proqramının ilk bir neçə həftəsini başa çatdırmaq üçün mübarizə aparır ki, bu da gündə yalnız 30 dəqiqə, həftədə 3 gündən başlayır. Ancaq ilk narahatlıqları itələyirlərsə, adətən özlərini tədricən daha yaxşı və daha güclü hiss edirlər.

Bu bir kritik nöqtəni vurğulayır - biz heç bir POTS xəstəsinin tənbəllik və məsuliyyətsiz olduğunu hiss etməmişdik - əgər POTS-i məşqlə müalicə etmək asan olarsa, hər kəs bunu edərdi! Ancaq ürəyimizi daha da artırmağa yönəlmiş xüsusi bir təlim proqramı tətbiq edərkən, xəstələrin böyük əksəriyyəti dramatik şəkildə yaxşı hiss olunur və çoxları "müalicə olunur", yəni POTS kriteriyalarına artıq cavab vermirlər. POTS xəstələrimiz üçün sağlamlığın qorunması üçün həyat boyu bir məqsəddir və biz onların şəxsi gigiyena hissəsi kimi həyata keçirilməsini düşünməyə təşviq edirik. Məni eşitmiş xəstələr üçün ya özəl xəstələr kimi, ya da mühazirələrdə ictimaiyyətə danışanlar mənə "kardiovaskulyar kondisyoninq" nin tənbəllik ilə heç bir əlaqəsi olmayan bir real və yaxşı təsvir edilmiş bir proses olduğunu vurğulayırlar.

POTS olan xəstələrin avtonom çatışmazlığı olmadığını unutmayın. Bu o deməkdir ki, avtonom sinir sistemi POTS-in inkişaf prosesində heç bir zaman heç vaxt təhlükəyə düşmür. Kronik mərhələdə hemodinamika ürək-damar kəsən qidalanma fiziologiyasına üstünlük verilir və sübut edir ki, bu patofizyolojiyi geri çevirdikdə, qanın miqdarını artıraraq, ürək hər bir ürək döyüntüyünə malikdir və pompalana bilər ki, simpatik sinir aktivliyi azalır və xəstələr daha yaxşı hiss edirlər.

Bu nöqtəni yenidən qeyd edim: KARDİYOVASKULARIN BƏRPA EDİLMƏSİ "YALNIZ ŞƏXSİYƏDƏ OLMALIDIR" !!!!! Bizim məlumatlarımızı bu şəkildə şərh edən hər kəs bizim tapıntılarımızı və terapiyanı yanlış təfsir edir. Çoxları olduqca zəifləyən xəstələrimiz üçün çox böyük rəğbət var və mənim karyeramın çox hissəsi üçün ardıcıl olaraq işləyən müalicə tapmağa çalışıram.

3) POTS üzrə tədqiqatlar aparmaq üçün xəstələri seçmək. Çalışmalarımız üçün, otonomik bozukluklarla mücadele eden ulusal ve uluslararası kuruluşlarca belirlenen kılavuzlara göre standart tanımlamalardan istifadə etdik. [Burada Dr. Levine, POTS ilə bağlı müxtəlif tibbi şərtləri ətraflı müzakirə edir və POTS üzrə klinik tədqiqatlar üçün seçmə meyarlarını təyin edərkən bütün tədqiqatçılar üzləşirlər. Bu çətinliyi nəzərə alaraq, mən əminəm ki, onlar klinik sınaq üçün xəstələrin cəlb edilməsində qəbul edilmiş "ən yaxşı təcrübələrə" baxdılar. RF]

Bilirəm ki, bu şərtlərlə xəstələr üçün kifayət qədər razı olmaya bilər, amma klinik tədqiqatların reallığını əks etdirir. Təsəvvür etdiyiniz kimi, qeydiyyat meyarlarının nə qədər məhdudlaşdıqları daha yaxşıdır, araşdırmaçılar daha az ümumiləşdirilə bilən nəticələr ola bilər, baxmayaraq ki, onların hipotezinin xüsusiyyətlərini gizlədirlər. Siz və sizin oxucunuzun bir çoxu bildiyiniz kimi, hazırda 200-ə yaxın xəstə qəbulda daha az məhdudiyyət ilə tədqiq olunacaq cəmiyyətdə daha böyük bir qeydiyyatdan keçiririk. Ümid edirik ki, bu iş biz və başqalarımızın referendum qərəzli olduğuna dair suallara cavab verəcəkdir.

Yayınlanmış çalışmalarımda, POTS tanısı ile üçüncül otonomik funksiya kliniğine atıflandığı ardıcıl bir dizi hastayı qeyd ettik. Praktikada, xəstəliyin əsas səbəbi olan çox az xəstə istisna olmaqla, qismən qismən araşdırdığınız kimi, bu xəstələrin əksəriyyəti Mayo Klinikasında və ya Vanderbiltdə xəstə populyasiyasına bənzədilmədən əvvəl bir çox digər həkimləri görmüşdülər. Sahibindəki xəstə əhalisini digər mütəxəssislər ilə müzakirə etməkdən (və biz də tez-tez bir-birilərinin xəstələrini görürük), mən əminəm ki, əhalimiz POTS xəstələrinin geniş referral populyasiyasının nümayəndəsidir.

4) "Grinch Sendromu" ilə əlaqədar. Nəhayət, Grinch haqqında bir neçə sözlə bitirəm. "Grinch Sindromu" termini eşitmiş xəstələrimizin böyük əksəriyyəti gülərək və təqdim olunan ruhda təsəlli alır. Digər tərəfdən, məni tanımayan və mənfi cəhətlə əlaqəli olan bir adı ilə etiketlənməkdən narahat olan bəzi xəstələrin Grinch Sindromu termini istifadə etməsinə etiraz etdiyini başa düşürəm və bu narahatlıqları nəzərə alıram. Şübhəsiz ki, əgər mən bunu təkrar etmək məcburiyyətində oldumsa, ehtimal ki, termini istifadə etməkdən daha çox istəksiz olardım və bütün POTS xəstələrinə onların pis rəftar demək olmadığını bilmək istərdim. Bu adla əlaqəli heç bir "şöhrət və bəxt" yoxdur və bu müddətdən istifadə etmək üçün heç bir şəxsi mənfəətim yoxdur. Bununla birlikdə, bu xəstələrin həddindən artıq qüsurlu olması ilə əlaqəli əsas patofizyoloji olaraq müşahidə etdiyimizə diqqət çəkməkdə necə çox təsirli olduğunu görmüşəm. Mən tez-tez xəstələrə dediyim kimi, "POTS" termini sadəcə xəstənin ürəyi ayağa qalxdıqları zaman vurduğunu etiraf edir. "Grinch Sindromu" diqqəti yuxarı hissəyə yönəldir, nəyə görə ürəyin ürək dərəcəsi çox yüksəkdir - yəni ürəyin "iki ölçülü çox kiçik" olduğunu.

Sadə əhali statistikasına əsasən, bütün qadınların 2,5% ürəyinə sahib olacaq - bu, orta səviyyədən iki standartdan çox sapma - tibbdə "normal" tərifi. Biz inanırıq ki, POTS simptomlarını əldə etmək riski ən çox olan qadınlardır ki, bu da qısa bir müddətdə yataq otağına inanılmaz dərəcədə təsirlənə bilər.

Nəhayət, baxmayaraq ki, bu yumor yalnız POTS olan xəstələr üçün deyil, demək olar ki, hər hansı bir xəstəlik üçün şəfa üçün güclü vasitədir. Bütün xəstələrimizə ən dərin hörmətlə yanaşırıq və biz necə olduqca zəiflədildiklərindən xəbər veririk. Mark Twain bir dəfə "Humor insanlığın ən böyük xeyir-duasıdır" dedi; biz müalicə prosesinin vacib bir hissəsi olduğuna inanırıq və ürəyimizdə Grinch düşündükdə bütün xəstələrimiz gülümsəyir və sonra məşqlərə çıxırlar!

- Benjamin D. Levine, MD

Düşüncələri bağlamaq

Dr. Levine həsr olunmuş və diqqətli bir araşdırmaçıdır və POTS üzərində işlədiyi cəsəd bu vəziyyəti biliklərimizi əhəmiyyətli dərəcədə inkişaf etdirdi və nəticədə bu vəziyyətə sahib olan minlərlə insana kömək olunur. Əlavə olaraq, mənim əvvəlki vəzifəmdən sonra ortaya çıxan bəzi şərhlərə əsasən, onun qayğı altında olan POTS xəstələri onu çox yüksək hesab edir və onu şəxsən hörmətə, narahatlığa və fədakarlıqlara görə tərifləyir.

Mən hələ də POTS (mənim kimi) olmayan bir ekspert üçün bu işi şərh etməyi çox asan hesab edirəm ki, POTS bir şəkildə öz-özünə bağlı bir xəstəlikdir və mənim postumun şərhlərindən asılı olaraq, yanlış şərh həqiqətən də bütün həkimlər arasında çox yaygındır. Dr. Levine bu nöqtədə (yuxarıda) işləməsini açıq şəkildə göstərir ki, POTS-in özünə inandığını düşünmək niyyətində deyil. Əksinə, onun tapıntıları göstərir ki, nisbətən qısa müddətdə yataq istirahət, xüsusilə də bəzi yüksək fəal insanlar (adətən qadınlar) bu vəziyyətə gətirə bilər.

Hər halda, onların vəziyyəti özlərinə gətirdikləri bir şey deyil ki, həkimləri və ailəni razı etmək üçün lazım olan POTS olan insanlar indi mənimlə yazılmış bir sənədə etibar etməməlidirlər (bir neçə onların şərhləri). İndi Dr. Levine özü tərəfindən yazılmış təsirə malik sənədləri var.

Dr. Levine bu mübadilə ilə bağlı kolleq münasibətinə və havanı təmizləmək üçün etdiyi səylərə görə təşəkkür edirəm.

Postural ortostatik taxikardiya sindromu (POTS) haqqında oxuyun.