Bu, MS ilə yaşadıqları insanlara necə təsvir etdim.
Son zamanlar MS15-nin milli komanda üçün pul yığan Amerika Birləşmiş Ştatlarının bütün şəhərləri arasında 150 mil velosiped turu üçün "komanda kapitanları" ilə danışmaq istəndi. Mən tamaşaçıdakı insanların heç birində çoxlu skleroz (MS) olmadıqlarını düşünmürəm və yalnız bir neçə nəfər MS ilə yaxınlaşdı. Bu insanlar böyük bir məsuliyyət daşıyırlar, onların şirkət qrupu üçün logistika planlaşdırırlar və məsafədən velosiped haqqında çox şey bilirlər, lakin MS mütləq deyil.
Onların işlərini yüksək qiymətləndirdiyini bildirmək istərdim. Mən də "biz" hər yerdə olduğumuzu bildirməyi istədi. Onlara bildirim vermək istərdim ki, podyuma qədər deyil, mən də (mənim və mənim kimi insanlar) hələ də görmək və başa düşmək çətin olan yollara xəsarət yetirdik.
Mənim Görselleştirme Denemem
Onlara dedim:
MS kimi hiss etdiyi bir şey haqqında bir az izah etmək istəyirəm. "Yorgun" və ya "qarışıq" sözlər, həqiqətən, qeyri-kafi deyil, buna görə mən səni bir az məşq etməyə çalışardım, əgər sən məni bağışlamırsan.
Birincisi, beynəlxalq səfərdə olsanız, əlinizi qaldırın. [Onların çoxu bunu etdi.] Tamam, yaxşı, faydalıdır.
Gözlərinizi bağlayın. Mən bu səfərdə həqiqətən sınamaq və mənimlə birlikdə gəlmək istərdim.
Siz heç vaxt olmadığı bir ölkəyə işgüzar səfər etməyi xahiş etdiniz - Asiyada bir yerə deyək [bunu həqiqətən uzaqlaşdırmaq üçün]. Bu, sizin patronunuzun son dəqiqə tələbi idi, belə ki, həqiqətən, hazır olmadıq.
İşlər qışqırdı və həyəcanlı idi, belə ki, doğru şeyi qablaşdırsanız (ağır və həcmli bir daşıma torbası ilə sona çatarsınız) və hava limanına gec qaldığınızdan əmin deyilsinizsə, bütün vaxtdan narahatsınız Uçuşunuzu əldən verəcəyiniz uzun təhlükəsizlik xəttlərində durduğunuzda.
Diqqətsiz ayaqqabılar və çantalarınızla ağır bir palto ilə qapıya qaçdınız və gəmiyə son bir adamsınız.
Orta oturacaq yerində oturursunuz və çanta üçün yer yoxdur, buna görə önünüzdə oturacaq yerə oturursunuz, yəni çantanızın üstündəki ayaqlarınızı qoymaq üçün yer yoxdur. Siz qaçışdan əziyyət çəkirsiniz. (Artıq, biznes sinifində oturmuş hər kəs bu uçuş üçün təyyarənin arxasına qalxıb hərəkət edir.)
Kapitan gəlir və uçan vaxt 14 saat olduğunu bildirərək, sərnişinləri gəmidə alqışlayır.
Uçuşun sonuna doğru irəliləmə. Sizin qonşu sizi dirəyə bağlamışdı, sonra yatmışdı, yatmadı. Diz çöküntülərinizin səviyyədə olmasını maneə kimi, həqiqətən yemək bilməz. Önünüzdəki adam oturduğunu hər halda yatırdı, buna görə də bütün zaman dizləri üzərində basdı.
Bir az turbulentlik var, amma təyyarə nəhayət torpaqlar. Yanınızda olan adam, çantalarını, üst bənddən çıxarmaq üçün başınıza düşür. İnsanlar vaxt keçirməyə qaçırlar və siz gözlədiyiniz zaman qeyri-adi mövqedən sizi tərk edirlər. Ayaqlarınıza şişmiş ayaqları düzəldir və ağırlaşdığınız kimi çantanızı tutur.
Nəhayət təyyarədən çıxsın. Heç bir şey İngilis dilində deyildir (və ya anladığınız başqa bir dildə).
Günortadan sonra saat 2: 00-dan başlayır və hər kəs sizi xaricə gedəcəklərini bilir. 36 saat yatmadın. Günəş axır, hər şey çox parlaq və çox yüksəkdir.
Beləliklə, bu anda necə hiss etdiyinizi nəzərdən keçirək:
- Bir az mürəkkəb və bənzər hiss edirsiniz ki, çox yoruldunuz.
- Qarışıqsınız - tam olaraq harada olduğunuzu və ya harada getmək lazım olduğunu bilməyəcəksiniz. Bilin ki, nəhayət, anlayacaqsınız, amma indi işıqlar çox parlaq və səslər çox yüksəkdir.
- Ayağınız sərtdir və ayaqlarınız ayaqlarınızdan çox sıx olan yuxuya düşən və acı verən bir vəziyyətdir.
- Çox pis işləməlisiniz, ancaq banyoların harada olduğunu bilmirsiniz.
- Qalıcı olduğunuz paltardan çox isti oldunuz, çünki onu da daşımaq istəmirsiniz.
- Çanta ağır və nağıl və onu daşımaq üçün çox zəif hiss edirsiniz. Sonra kəmər qırır və ağlamaq istəyirəm.
Tamam, gözlərini aç. O an bu. Yəni MS .
Son düşüncələr
Bu təqdimatın sonunda bir az gözyaşardı. Mənim üçün sürpriz olsa da, mənim auditoriyamın əksəriyyəti belə idi. Hesab edirəm ki, hər kəs xarici ərazilərdən keçməmişdən əvvəl beynəlxalq uçuşun sonunda necə hiss edə biləcəyinizə aid ola bilər. Mən onlara həyatını təkərli kürsüdə təsəvvür etmə və ya hər gün özlərinə inyeksiya vermək istəməmişdim. Mən də MS-nin hər gün mənə minnətdarlığını və ya mənim "can-do" münasibətimdən danışdığına dair bir söz vermək üçün orada deyildim. Mən hər gün özümü necə hiss etdiyimi bir az təəccübləndirmək istəmişdim.
Bir sözdən
MS ilə bağlı olan təcrübə, simptomlar və hisslər hər kəs üçün fərqlidir. MS varsa, ehtimal ki, mənim "görselleştirmeme" narahatlıq verici detallar əlavə edə bilərsiniz və ya öz vəziyyətinizi daha uyğun bir şəkildə yarada bilərsiniz. Əgər MS yoxdur, ancaq bir sevilən biriniz varsa, onlardan necə hiss etməli olduğunuzu soruşurlar - çox vaxt hiss edirlər. Onların cavabları sizi təəccübləndirə bilər.
Yenə də, bu işin məqsədi mənim auditoriyamdan (və ya indi oxumayanlardan) xeyirxahlıq əldə etməmişdi. Həyatım üçün çox vacib bir şey haqqında danışmaq idi. Bu, bir an üçün olsa belə, "MS" adlanan bu şey ətrafında digər insanlarla əlaqə qurmaq idi.
> Dr. Colleen Doherty tərəfindən dəyişdirildi, 2 avqust 2016.