İnflamatuar bağırsaq xəstəliyi (IBD) çətin bir şərt şərtidir və keyfiyyətli tədqiqatlar xəstələr üçün daha yaxşı müalicələrin inkişafı üçün vacibdir. Hələ də İİB-nə səbəb olan və ya onu necə müalicə edəcəyini bilmiriksə, davam edən tədqiqatlar daha yaxşı, daha təsirli müalicələrə gətirib çıxardı və elm adamlarına səbəbləri axtarmaq üçün bəzi ipuçları verdi. Xeyli miqdarda iş görülsə də, hələ də uzun bir yol var və Crohn xəstəliyi və ülseratif kolitin bəzi aspektləri yaxşı öyrənilməmişdir və ya başa düşülmür.
Xəstələr İİB-nin məlumatlandırılmasını təşviq etməkdə və araşdırma ilə necə kömək edə biləcəklərini öyrənməkdə getdikcə daha çox maraqlanırlar. Yaxşı xəbər indi indi xəstələr birbaşa iştirak edə bilərlər və onların məlumatlarını tədqiqat üçün istifadə edilə bilən və hətta araşdırma mövzusunu təklif edən məlumat bazasına əlavə edə bilərlər.
IBD Araşdırma çətin
IBD üzrə tədqiqat layihəsinin qurulması çətin bir perspektivdir. Hər hansı bir tədqiqat layihəsinin arxasında olan mürəkkəblik yalnız deyil, xəstələrin cəlb edilməsində çətinlik var. Xəstələri tapmaq və onları layihəyə cəlb etmək üçün çox vaxt və səy göstərir. İndi elektron tibbi qeydlərə sahibik, ancaq məlumatlar tez-tez ayrı siloslarda - bütün qeydlər bir yerə çatıla bilməz. Sənədlərin tədqiqatçılara faydalı olacağı bir şəkildə çəkilmək və təşkil etmək lazımdır. Buna görə "nəzərdən" araşdırma tez-tez aparılır: elm adamları müəyyən bir mövzu üzərində artıq bir sıra işlər görərək, nəticələrini müqayisə edə bilərlər.
Bu, tez-tez bir tədqiqat kağızından daha yüksək səviyyədə olan nəticələr verir və münaqişəli nəticələrə malik olan tədqiqatlar bir mövzu üzrə konsensus əldə etməklə sıralanır.
IBD Araşdırma necə dəyişir
Əvvəllər xəstələr tədqiqat layihələri mövzusundaydılar, lakin tədqiqatların hansı istiqamətdə aparılması lazım olduğu barədə tez-tez məsləhətləşməmişdilər.
Dənizdə dəyişiklik olmuşdur və indi tədqiqat layihələrini inkişaf etdirmək üçün xəstələr məsləhətləşmələr aparırlar. Tədqiqatçıların xəstələrin təhsil almaq istədikləri nə olduğunu anlamaqda və xəstələrə tədqiqata daha çox cəlb olunmasına kömək edəcək yeni vasitələr inkişaf etdirilir.
IBD Plexus
IBD Plexus, Leona M. və Harry B. Helmsley Xeyriyyə Təminatı ilə maliyyələşdirilən Crohn və Colitis Foundation Amerika tərəfindən hazırlanan bir proqramdır. Bu verilənlər bazası nə edəcəyini IBD olan xəstələrin məlumat bazası yaratmaqdır. Verilənlər bazası qurulduqdan sonra bütün xəstə məlumatları alimlər və tədqiqatçılar əldə etmək üçün bir yerdə olacaqdır. Bu məlumat tədqiqat layihələri üçün məlumatların zənginliyini təmin edərək, müxtəlif yollarla dilimlənə və satıla bilər.
IBD Plexus'taki veriler hastalara da sunulacak. Beləliklə, xəstələr də məlumatları nəzərdən keçirə və təcrübəsi tədqiqat prosesinə necə məlumat verə bilər. IBD Plexus 2018-ci ildən etibarən fəaliyyətə keçəcək.
Xəstələr necə cəlb edilə bilər
İBB olan xəstələr üçün daha çox araşdırma aparmaq fikri maraqlıdır və bir çox xəstə necə iştirak edə biləcəyini və səslərini əlavə etmək istəyirlər. Xəstələrin cəlb edilməsi üçün ən asan yol CCFA Partners ilə qeydiyyatdan keçməkdir.
CCFA Partners, IBD Plexus'a qidalanacaq "xəstə güclü tədqiqat şəbəkəsi" dir. CCFA Partners-da, xəstələr məlumatlarını digər xəstənin tədqiqatları üçün ümumi şəkildə istifadə etmək üçün daxil edə bilərlər. Yalnız bu deyil, həm də xəstələr öz məlumatlarına əsaslanaraq hesabat ala bilər və qeyd olunan digər xəstələrlə necə müqayisə etdiyini görürlər.
CCFA Partners haqqında ən yaxşı hissə, xəstələr öz tədqiqat layihələrini təklif edə bilirlər. CCFA Partners-da qeydiyyatdan keçmiş digər xəstələr fikirlərə səs verə bilər və təkliflər tədqiqatçılar tərəfindən nəzərdən keçirilir. Tədqiqatçılar İİB xəstələrinin həqiqətən narahat olduqlarını görə bilirlər və bunun üzərində hərəkət edirlər.
CCFA Partners-də artıq bir neçə məqalə var və artıq daha çox işlər aparılır.