Multipl skleroz (MS) beyin və onurğa beyni təsir edən mürəkkəb bir nevroloji xəstəlikdir və ağır əziyyət, ağrılı duyğu, paraliz, depressiya, bağırsaq və qaşın problemləri kimi simptomlara gətirib çıxarır. Təəssüf ki, geniş tədqiqatlara baxmayaraq, mütəxəssislər hələ MS-nin arxasında dəqiq "niyə" olmadığını və onun ətrafındakı bu qeyri-adekvatlığın çətin bir müalicə tapmasına səbəb oldu.
Yəni, yaxşı xəbər, intensiv tədqiqatlar, məlumatlılıq və təhsil vasitəsilə bir çox insanlar MS ilə yaxşı yaşayır və onların xəstəlik prosesi bir neçə yeni xəstəlik dəyişən terapiyanın ortaya çıxması ilə yavaşladı. Ancaq bu inanılmaz inkişaflara baxmayaraq hələ də daha çox işlər görülməlidir. İşdə MS ilə olanlar üçün daha yaxşı bir həyat yaratmaq və nəticədə bu çətin və gözlənilməz xəstəlik üçün bir müalicə tapmağı davam edən aparıcı təşkilatlardır.
Milli Multipl Skleroz Cəmiyyəti
Milli MS Cəmiyyəti (NMSS) 1946-cı ildə yaradılıb və Nyu-York şəhərində yerləşir, baxmayaraq ki, ölkədə yayılmış fəsillər var. Onun missiyası MS-ni bitirməkdir. Ancaq, bu görkəmli qeyri-kommersiya təşkilatı, tədqiqatların maliyyələşdirilməsi, müasir təhsil, məlumatlılığın artırılması və MS və yaxınlarınıza imkan verən icmalar və proqramlar yaratmaqla insanlara xəstəliklə yaxşı yaşamağa kömək etməkdir həyat keyfiyyətlərini birləşdirmək və inkişaf etdirmək.
Əlaqədar olun
NMSS-in əsas məqsədi MS-lər və onların ailə üzvləri, dostlar və əməkdaşlar arasında birləşməni təşviq etməkdir. NMSS tərəfindən ölkə daxilində bir və ya bir neçə sizin və ya yaxınlarınızınızın birbaşa yürüşdə iştirak etməsi və ya Bike MS tədbirində iştirak etməsi və ya MS Activist olmağı ilə bir sıra tədbirlər var.
Resurslar
Tədqiqat və təhsil proqramları NMSS-in iki böyük resursudur. Əslində, cəmiyyət bu günə qədər araşdırmaya 974 milyon dollardan çox sərmayə qoymuşdur və sadəcə maraqlı deyil ki, tədqiqatların dəstəklənməsi üçün çox səmimi olub, lakin MS üçün daha yaxşı bir üzü dəyişəcək.
NMSS tərəfindən dəstəklənən bəzi həyəcan verici tədqiqat proqramları arasında MS-də diet və bəslənmənin rolu, kök hüceyrə müalicəsi və sinir funksiyasını bərpa etmək üçün miyelin qapağının necə təmir oluna biləcəyini araşdırmaq daxildir. Tədqiqat proqramları ilə yanaşı, NMSS tərəfindən təmin olunan digər dəyərli resurslar da online dəstək ictimaiyyəti və MS Connection Blog daxildir.
Amerika Multipl Skleroz Dərnəyi
Amerika Multiple Sclerosis Assosiasiyası (MSAA) 1970-ci ildə yaradılan bir milli qeyri-kommersiya təşkilatıdır. Əsas məqsəd MS icması üçün xidmət və dəstək təmin etməkdir.
Əlaqədar olun
MSAA ilə məşğul olmaq üçün bir yol "cəbhə heyətinə üzv olmaq" deməkdir, yəni MS üzgüçülük üçün Swim haqqında söz yaymaq və MS haqqında məlumatlılığı artırmaq deməkdir. Bu, faktiki olaraq (sosial media vasitəsilə) və ya icma müəssisələri və təşkilatlarla söhbət etməklə həyata keçirilə bilər.
Resurslar
MSAA-nın veb saytı istifadəçi dostudur və bir çox tədris materialları təklif edir. Bir hərəkətli resurs, MSAA xüsusilə MS ilə yaşayanlara necə kömək göstərdiyini (məsələn, MS istiliyinə məruz qalan bir qadın üçün soyuducu yelek təmin etmək) göstərir.
Ayrıca, xüsusilə faydalı bir mənbə, MS və onların qayğı tərəfdaşları üçün pulsuz My MS Manager telefon tətbiqidir. Bu yenilikçi proqramlar insanlara MS xəstəliklərinin fəaliyyətini izləmək, sağlamlıq məlumatlarını saxlamağa, onların gündəlik simptomları barədə hesabatların hazırlanmasına və hətta onların sağlamlıq qrupuna qoşulmağa imkan verir.
Multipl Skleroz üçün sürətləndirilmiş müalicə layihəsi
Xəstə qurulan qeyri-kommersiya təşkilatı olaraq, MS (ACP) üçün Sürətli İdarəetmə Layihəsinin missiyası müalicəni tapmaq üçün tədqiqat işləri sürətlə sürətləndirməkdir.
Əlaqədar olun
Bağışlardan başqa, bu qrupla iştirak etmək üçün bir neçə başqa yol vardır:
- Məryəm J. Szcepanski üçün MS Təqaüdündən "Heç Vermirik" üçün müraciət
- Məktub yazma kampaniyası başlayır
- Bir ACP fundraiser Hosting
Resurslar
Maraqlıdır ki, ACP böyük bir toplama (üç mindən çox) qan nümunəsi və MS ilə yaşayan insanların və digər demyelinating xəstəliklərdən ibarətdir. Tədqiqatçılar bu məlumatları istifadə edə və nəticələrini ACP-yə öz tədqiqatlarından geri göndərə bilərlər. Bu paylaşılan verilənlər bazasının məqsədi MS üçün ən yaxşı və tez bir müalicə tapmaqdır.
MS Kəşf Forumu və MS Minoritet Tədqiqat Şəbəkəsi də daxil olmaqla MS cəmiyyətinin əməkdaşlığını və bir-birilərini bir araya gətirən ACP resursları var.
MS Focus: Multipl Skleroz Fondu
Multiple Skleroz Fondu (MSF) 1986-cı ildə təsis edilmişdir. Bu qeyri-kommersiya təşkilatının ilkin mərkəzində həyat keyfiyyətini optimallaşdırmaq üçün MS-lə insanlara təhsil vermək olmuşdur. MSF, zaman keçdikcə keyfiyyətli təhsil qaynaqları ilə yanaşı MS və yaxınları ilə də xidmət göstərməyə başladı.
Əlaqədar olun
MS Focus ilə əlaqə yaratmaqdan maraqlı bir yol (MS varsa) MS Focus səfiri olmaqdır. Bu proqramda səfirlər MS-lərin öz cəmiyyətlərində şüurlandırılmasını, fandreyzerler təşkil etdiyini və rəhbərlik etdiyini və MS Focus tərəfindən göstərilən xidmətləri ilə onların qayğı qruplarını bağlamaq kömək edir. Bu proqramla maraqlanan insanlar ilk növbədə müraciət etməlidirlər və qəbul edildikdə, onların rolu barədə öyrətmək üçün xüsusi təlim alacaqlar.
Cəlb olunmanın başqa bir yolu (MS və ya olmasın) mart ayında Milli MS Təhsil və Awareness Ayı zamanı MS Focus'tan bir məlumatlandırma dəsti tələb etməkdir. Bu pulsuz dəst sizin evinizə göndərilir və sizin icma daxilində MS haqqında məlumatlılığın artırılmasına kömək etmək üçün tədris materialları ehtiva edir.
Resurslar
MSF, MS Focus jurnalı, audio proqramları və şəxsi işçi təlimləri daxil olmaqla çoxsaylı təhsil qaynaqları təmin edir. Bu da MS ilə olanlara yoga, tai chi, su idmanı, at sürmə və boulinq proqramları kimi dəstək qruplarını, həmçinin qismən maliyyələşdirilən məşq kurslarını verərək xəstəliklə yaxşı yaşayır.
Bundan əlavə, Medical Fitness Network Multiple Sclerosis Vəqfinin ortağıdır. Bu şəbəkə MS-lə bağlı olan şəxslərə onların ərazisində sağlamlıq və fitness mütəxəssisləri axtarmağa imkan verən pulsuz onlayn milli kataloqdur.
MS edə bilərsiniz
MS-i, Formal olaraq Jimmie Heuga Multiple Skleroz Mərkəzidir, milli bir qeyri-kommersiya təşkilatıdır və MS ilə insanları özlərini və həyatlarını xəstəliklərindən kənar görmək üçün gücləndirir. Bu təməl 1984-cü ildə 26 yaşında MS adlı diaqnozu olan Olimpik kayakçı Jimmie Heuga tərəfindən yaradılmışdır. Yalnız fiziki sağlamlığı deyil, həm də psixoloji sağlamlıq və ümumi rifahın optimallaşdırılmasına səbəb olan "bütün şəxs" sağlamlıq fəlsəfəsi, MS Can Başlanğıcın əsas vəzifəsi.
Əlaqədar olun
MS Can ilə cəlb edilmənin əsas yolları öz fandreyzinq tədbirinizə ev sahibliyi etmək, həyata keçirmək, qidalanma və semptomların idarə olunmasına yönəldən təməl təhsil proqramlarını tanıtmaq və ya birbaşa və ya Jimmy Huega Təqaüd fonduna bağışlamaqdır.
Resurslar
Mümkündürsə, MS, şikəstlik iddiaları, sığorta problemləri, qayğı göstərmə problemləri və MS ağrı və depressiya ilə yaşayan MS kimi mövzularda müxtəlif mövzularda webinars təklif edir. Bu, həmçinin, şəxsi təcrübələrlə bölüşmək və sağlam həyat tərzi vərdişləri haqqında məlumat əldə etməklə, MS ilə digərləri ilə qarşılıqlı əməkdaşları, onların tərəfdaşları və MS mütəxəssislərinin tibb işçiləri olan iki günlük TAKE CHARGE proqramı kimi unikal şəxsiyyət təhsil proqramları təklif edir.
Rocky Mountain MS Mərkəzi
Rocky Mountain MS Mərkəzinin missiyası MS üçün məlumatlılığın artırılması və vəziyyətlə yaşayanlara unikal xidmətlər göstərməkdir. Bu mərkəz dünyanın ən böyük MS tədqiqat proqramlarından biri olan Colorado Universitetindədir.
Əlaqədar olun
Kolorado xaricində yaşayırsınızsa, aylıq depozitlərin mərkəzə dəstək verdiyi hər zaman ortaq bir tərəfdaş ola bilərsiniz. Yoxsa köhnə avtomobilinizi Xeyriyyə vasitələri üçün bağışla.
Kolorado ştatında yaşayırsınızsa, öz yürüyüş komanda yarada və MS üçün Birdən çox Zirvəyə qatılsın, mərkəzin illik qala iştirakına və ya Gənc Peşəkar Şəbəkəyə üzv olmağı bacara bilərsiniz.
Resurslar
Rocky Mountain MS Mərkəzi yalnız MS olanlar üçün deyil, ailələri və qayğı göstəriciləri üçün də bir sıra tədris materialları təqdim edir. İki əhəmiyyətli qaynaq daxildir:
- Infor MS: MS ilə yaşayan, MS ilə yaşayanların psixoloji bilikləri ilə yanaşı MS-də ən sonunu təmin edən çap və rəqəmsal,
- EMS Xəbərləri: MS-ilə əlaqəli tədqiqat sınaqları və nəticələrini təmin edən bir bülleten
Rocky Mountain MS Mərkəzi həmçinin hidroterapiya, Ai Chi (su əsaslı Tai Chi), məsləhətçi, əlillik qiymətləndirmə, MS şəxsiyyət vəsiqələri və böyüklər üçün gündüz zənginləşdirmə proqramı kimi tamamlayıcı müalicələr təklif edir.
Bir sözdən
MS insanı nadir hallarda təsir edir, buna görə xəstəliyə qarşı mübarizə aparmaq və əlamətlərini idarə etmək çətin bir iş ola bilər. Başqa sözlə, heç bir iki nəfər eyni MS təcrübəsinə malik deyil.
MS təşkilatlarının müalicə üçün mübarizə aparmaq və insanların xəstəliyi ilə yaxşı yaşamasına kömək edən xidmətlərin göstərildiyi kimi, öz MS səyahətinizdə möhkəm qalmaq vacibdir.
> Mənbələr:
Birnbaum, MD George. (2013). Multiple Skleroz: Klinisyenin Diaqnoz və Müalicə Kılavuzu, 2. Edition. New York, New York. Oxford Universiteti Press.
> Ziemssen T. Birdən çox skleroz xəstəliyində simptomatik müalicə. J Neurol Sci . 2011 Dek; 311 Əlavə 1: S48-52.